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Nutrition clinique et métabolisme
Volume 16, n° 1
pages 26-30 (mars 2002)
Influence du pronostic de la pathologie initiale sur le vécu maternel d'enfants en nutrition parentérale à domicile
Home parenteral nutrition in children: incidence of initial prognosis on mother's experience

Johanne  Vanneste,  Dominique  Fredez,  Patricia  Bonet,  Monique  Delval,  Dominique  Guimber,  Laurent  Michaud,  Dominique  Turck,  Frédéric  Gottrand *
Unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition, unité de nutrition artificielle à domicile, clinique de pédiatrie, hôpital Jeanne de Flandre, 59000 Lille, France 

*Correspondance et tirés à part : clinique de pédiatrie, hôpital Jeanne de Flandre, 1 place de Verdun, 59037 Lille cedex, France.
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La nutrition parentérale à domicile (NPD) s'intègre dans un programme thérapeutique lourd et constitue pour les familles à la fois un souhait (retour de leur enfant au domicile) mais aussi un stress (transfert de responsabilités techniques). Le but du travail était d'évaluer comment les mères d'enfants en NPD s'adaptaient à cette situation. Dix mères d'enfants (âge médian : deux ans et deux mois) suivis en NPD pour pathologie digestive ont accepté d'entrer dans l'étude. L'appréciation de l'état psychologique de la mère a été réalisée par l'échelle d'anxiété de Max Hamilton au cours d'entretiens semi-directifs avec une psychologue. Trois temps ont été considérés : T0 au moment du diagnostic de l'affection digestive, T1 au moment de la formation des parents à la NPD, T2 avec le recul maximal sous NPD (un mois à trois ans). Les enfants ont été séparés en deux groupes : G1   dont le pronostic était jugé favorable (durée prévisible de la NPD 1 an), G2   dont le pronostic était plus réservé (NPD un an). L'anxiété était supérieure à T0 par rapport à T1, et se manifestait principalement par une humeur anxieuse, un état de tension, des insomnies et des manifestations dépressives. La ma circ;trise des soins à T2 diminuait l'anxiété ou la faisait dispara circ;tre complètement (3/10). Elle persistait le plus souvent dans le groupe G2 (3/5), liée à l'angoisse d'être jugé, à la culpabilité et à l'appréhension (crainte d'une septicémie). À T2, les facteurs négatifs soulignés étaient le sacrifice du travail et l'issue inconnue à long terme. La prise en charge de l'enfant et le suivi régulier exercent en général une action positive sur les dispositions de la mère à l'égard de la NPD et son niveau d'anxiété. La mise en confiance et la demande d'informations sont les attentes les plus importantes auprès de l'équipe soignante.

Mots clés  : anxiété ; enfants ; nutrition parentérale à domicile ; vécu maternel.

Abstract

Home parenteral nutrition (HPN) is an invasive procedure. Most families expect to return home, but it is a source of distress (anxiety and fear due to the transfer of procedures). The aim of this study was to evaluate the adaptation of mothers to this process. Ten mothers whose children (mean age two years and two month) were in the HPN program for digestive disease participated in the study. The anxiety scale developed by Max Hamilton was used to assess the psychological status of mothers during semi-directive talks with a psychologist. Three different times points were evaluated : T0, the time of initial diagnosis of the digestive disease, T1, the period during which families were trained for HPN and T2, the time at follow-up when children were back home on HPN (one month to three years). Children were classified in two groups : G1 ( ) were children whose prognosis was considered to be good because of an expected HPN duration of less than one year ; children from G2 ( ) had a worse prognosis because their HPN duration was expected to last more than one year. Anxiety scores were significantly higher at T0 compared to T1, demonstrated by anxious humor, insomnia and depression manifestations. At T2, the mothers were more confident with the technique of HPN and as a result anxiety decreased or disappeared (3/10). Anxiety was most frequently found at T2 in the group G2 (3/5) and was associated with fear of being judged, culpability and fright of septicemia. Negative factors at T2 were job renunciation and unsettled future. Continued care and close follow-up of these patients have a good influence on the confidence and anxiety levels of the mothers. Reassurance and information are what the mothers mainly expect from the medical team.

Mots clés  : anxiety ; children ; home parenteral nutrition ; mother's experience.




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