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Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction
Vol 33, N° SUP 1  - janvier 2004
pp. 94-98
Doi : JGYN-02-2004-33-S1-0368-2315-101019-ART17
Les enjeux éthiques de l'extrême prématurité
 
© Masson, Paris, 2004

Prise en charge des prématurés entre 24 et 28 semaines d'aménorrhée

Tirés à part :
M.Dehan, à l'adresse ci-dessus.

[2] E-mail :michel.dehan@abc.ap-hop-paris.fr

 

Pour faire survivre des enfants nés très prématurément, il faut engager de très gros moyens. Les récents progrès techniques et thérapeutiques ont permis de diminuer leur mortalité, mais cet avantage s'accompagne d'une augmentation du nombre de survivants handicapés. Faut-il donc fixer des limites (en âge gestationnel et/ou en poids de naissance) à nos interventions médicales ? Cependant, au plan de l'éthique médicale, peut-on admettre de définir des êtres humains uniquement sur des critères de poids ou de durée de gestation ? Et quel pourcentage de risque de décès ou de handicap est-il légitime de retenir pour décider ou non une action thérapeutique ? Ne vaut-il pas mieux tenter d'abord de sauver la vie, au risque de devoir l'arrêter ultérieurement si apparaissent de graves lésions cérébrales ? Qui doit décider ? Telles sont quelques unes des questions, particulièrement complexes à résoudre, qui se posent aux équipes obstétrico-pédiatriques et pour lesquelles des recommandations ont été proposées par quelques sociétés savantes.

Grande prématurité , Éthique , Foetus , Nouveau-nés

Ethical dilemmas of extreme prematurity.

Caring for extremely premature babies is difficult and costly. Mortality has been reduced with recent medical progress, but at the price of an increased number of surviving infants with handicaps. Should we then fix firm limits (gestational age and/or birthweight) for deciding on whether or not to take medical action? There is however the question of whether it is ethically acceptable to define human life solely on the basis of the length of gestation or birthweight. Moreover, what risk level for death or handicap is legitimate for treating or not a premature baby? The issue thus comes to the worthiness of trying first to save life, then accepting an interruption of curative treatments later on if severe cerebral injuries become evident. Who should make the decisions? Guidelines have been published by medical associations to help professionals to answer these important and puzzling questions.

Extreme prematurity , Ethics , Fetus , Infant , Newborn

La grande prématurité — < 32 semaines d'aménorrhée (SA) — est devenue un important problème de santé publique : alors qu'elle ne représente qu'un peu plus de 1 % des naissances, elle est responsable de 50 % de la mortalité périnatale, et de près de 50 % des infirmités motrices d'origine cérébrale observées dans l'enfance.

L'extrême prématurité est une préoccupation majeure des équipes obstétrico-pédiatriques dont la responsabilité est pleinement engagée, car, sans leurs interventions, la plupart de ces très grands prématurés (< 26 SA) ne survivraient pas. Sans même parler des limites de la viabilité, la grande prématurité nous confronte aux limites de nos choix personnels et professionnels et à la légitimité de nos actes médicaux.

Elle est également symbolique, à plus d'un titre, de l'évolution de notre société : quel regard la société porte-t-elle sur les plus faibles et les plus fragiles de ses membres, quels moyens est-elle capable de mobiliser pour les secourir et les aider ? Ce regard, ces moyens, témoignent des priorités qu'elle s'est fixée et de la valeur qu'elle attribue au respect de la vie et des personnes, fussent-elles porteuses de handicaps.

Principes éthiques généraux et spécificités de la périnatologie

Sur le plan de l'éthique, le domaine de la périnatologie ne peut pas échapper aux principes fondamentaux qui régissent le comportement médical.

Parmi ces principes, ceux qui ont trait à l'obligation de moyens et à l'assistance à personne en danger légitiment l'activisme médical des équipes, qui disposent de plus en plus de moyens techniques et thérapeutiques remarquables. Le respect de ces principes, s'applique tout naturellement aux problèmes médicaux posés par la mère, qu'il faut coûte que coûte maintenir en vie et en bonne santé. Mais la question est de savoir si ces principes doivent s'appliquer également de façon absolue au grand prématuré, lorsqu'il naît à la limite de la viabilité, ou lorsqu'il est encore in utero[1] ? Certes tout doit être mis en oeuvre pour sauver nos patients, mais l'obstination déraisonnable est condamnable.

Un autre principe fondamental est celui qui a été mis en avant par le rapport du Comité Consultatif National d'Ethique à propos de la réanimation néonatale [2] : c'est le principe du primum non nocere. Ce principe privilégie également la mère (par exemple, discussion des indications de césarienne pour sauvetage foetal), au détriment de l'enfant. La tentation est en effet de l'abandonner a priori lorsqu'il paraît trop immature et donc soumis à un risque trop élevé de mort ou de survie avec handicap : mais est-ce une position éthique défendable que de condamner a priori un enfant sans avoir tenté de le sauver [3] ?

Ainsi posés, les dilemmes éthiques (dilemme, selon la définition du dictionnaire Larousse : obligation de choisir entre deux partis possibles comportant tous deux des inconvénients) se concentrent autour de l'enfant dont le statut reste mal défini sur plusieurs plans :

Au plan physiologique : plus l'âge gestationnel est faible, et plus on touche ce qu'il est convenu d'appeler la limite de viabilité. Celle-ci se situe entre 22 et 24 SA, lorsque le foetus a atteint un stade suffisant de développement anatomique et fonctionnel des organes vitaux et de leur régulation. Cette limite d'ordre biologique n'est pas uniforme pour tous les enfants du fait d'une importante variabilité individuelle, mais l'extrême immaturité de ces enfants impose toujours d'intervenir médicalement si l'on souhaite essayer de les faire survivre.

Au point de vue juridique, foetus et nouveau-né n'ont pas le même statut : le foetus n'a pas de personnalité juridique bien identifiée. Certes, l'article 16 du Code civil « garantit le respect de l'être humain dès le commencement de la vie », mais la Loi de 1975 permet d'interrompre la grossesse (et donc d'interrompre la vie humaine) « lorsqu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit porteur d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Cette loi permet donc de provoquer légalement la mort d'êtres humains, fait qui bien évidemment n'est pas du tout autorisé ultérieurement. Plusieurs arrêts de la Cour de cassation concernant des plaintes pénales déposées par des femmes enceintes qui, à la suite d'un accident de voiture, avaient perdu leur bébé, confirment que « un enfant sur le point de naître n'est pas assez vieux pour mourir en homme », et que donc « l'incrimination d'homicide involontaire ne peut pas s'appliquer au cas des enfants qui ne sont pas nés vivants ». Ainsi pour la loi, seule la naissance donne au foetus une personnalité juridique.

Au plan médical, la barrière de la naissance reste un événement important mais les professionnels de la périnatalité ont de plus en plus conscience de la continuité biologique et humaine qui existe entre la période ante et la période post-natale, la naissance n'entraînant pas de changement de nature entre le foetus et l'enfant. Avant la naissance, le foetus forme un ensemble indissociable avec sa mère : pour l'atteindre, il faut passer à travers le corps de celle-ci, ce qui implique son accord après une information complète sur les techniques et leurs risques. L'obstétricien est l'interlocuteur privilégié, la responsabilité décisionnelle appartenant à la mère. Après la naissance en revanche, l'enfant est séparé de sa mère, mais, non autonome, il ne peut pas exprimer sa volonté et il doit être pris en charge par des médecins auxquels revient un rôle décisionnel prioritaire motivé par les nécessités vitales. Le pédiatre devient l'interlocuteur privilégié : sa responsabilité vis-à-vis de l'enfant devient primordiale. Certes, il devra s'efforcer d'informer les parents de toutes les décisions concernant leur enfant, mais en cas de conflit, l'équipe médicale peut s'opposer à l'avis des parents si elle juge que leur position serait contraire à l'intérêt supérieur de l'enfant.

Un autre point assez spécifique de cette période périnatale, est celui qui concerne la conséquence à long terme de nos actions médicales, c'est-à-dire les résultats obtenus. Le but recherché est de sauver la vie d'un enfant et de lui permettre de survivre sans handicap, ou tout au moins de pouvoir survivre avec l'espoir d'une qualité de vie suffisante. Mais ici surgissent énormément de problèmes :

Il n'existe actuellement pas de moyen permettant de prédire avec certitude la normalité ultérieure d'un enfant. Avant la naissance, dans les cas où se pose le problème d'une naissance très prématurée, le foetus est présumé indemne de toute lésion cérébrale, et le pronostic ne peut être fondé que sur des résultats statistiques provenant d'études portant sur le devenir des enfants en fonction de leur âge gestationnel, et/ou de leur poids de naissance. Mais ces résultats sont très variables d'un pays à l'autre, d'une équipe à l'autre, et sont toujours connus de façon décalée par rapport à la situation affrontée : par exemple, le devenir à l'âge scolaire de cohortes de grands prématurés, résultats sur lesquels vont éventuellement s'appuyer les décisions des équipes, concerne des enfants qui ont été traités dans des conditions différentes, avec des moyens et des équipes différentes. Et quelles valeurs va-t-on retenir pour décider ou non d'une action thérapeutique ? Quatre-vingt-dix pour cent de bons résultats, 50 %, 30 % ? De plus, qu'appelle-t-on bons résultats ? Si l'on peut s'accorder sur des chiffres de mortalité, c'est beaucoup plus difficile pour ce qui concerne les handicaps (qu'est-ce qu'un handicap grave, sévère, modéré, mineur ?). Après la naissance, on dispose d'informations plus précises grâce notamment aux échographies transfontanellaires et à l'IRM cérébrale, mais si ces techniques permettent de mettre en évidence des lésions, mais il n'y a pas de corrélations strictes entre lésions et conséquences fonctionnelles. Cette incertitude se double de l'influence du contexte familial et social qui peut être plus ou moins favorable au bon développement de l'enfant.

Cette crainte de faire survivre un enfant lourdement handicapé, qui ne pourra pas acquérir d'autonomie suffisante pour survivre dans de bonnes conditions à l'âge adulte, exerce une influence considérable sur la conscience des équipes obstétricales et pédiatriques, qui préfèreront bien souvent envisager la mort du foetus-enfant plutôt que de courir le risque de se sentir responsable d'une survie source de difficultés sans nombre et de souffrance pour l'enfant et sa famille. Mais il faut bien noter que si notre société avait mis en place des aides et des structures telles qu'elles permettent une prise en charge optimale des personnes handicapées, surtout à l'âge adulte, cette position des professionnels aurait pu être différente. C'est parce que cette prise en charge est très insuffisante et que le handicap entraîne une véritable exclusion sociale, qu'on arrête ces vies débutantes.

Quelles recommandations peut-on faire pour la prise en charge de la très grande prématurité ?

De nombreuses sociétés savantes dans divers pays ont publié des recommandations concernant la prise en charge de l'extrême prématurité [4],[5],[6],[7],[8],[9],[10],[11]. La littérature est abondante, il semble que tout a été dit, mais que tout est constamment remis en question, et que tout reste problème. Cependant, toutes les publications insistent sur un certain nombre de points :

Au plan médical

L'imprécision de la détermination, avant la naissance, de l'âge gestationnel (plus ou moins 4 jours après une échographie précoce) et du poids de naissance (plus ou moins 15 %).

La variabilité individuelle biologique, ce qui permet d'expliquer d'importantes variations des différentes maturations fonctionnelles d'un enfant à l'autre.

La diversité des résultats publiés concernant le devenir à plus ou moins long terme : il semble bien cependant que les taux de handicap restent identiques entre 23 et 25 semaines alors que les taux de survie augmentent considérablement entre ces deux âges gestationnels. Cette diversité n'est pas propre à favoriser l'information des professionnels qui ont généralement tendance à sous-estimer les potentiels de survie sans handicap grave chez les grands prématurés [12] et à mal estimer également le vécu et les souhaits des parents [13],[14],[15].

La nécessité de toujours prendre en compte la singularité de chaque situation afin d'aboutir à des décisions individualisées : le sexe masculin, l'existence d'un retard de croissance intra-utérin, d'une pathologie malformative, la naissance dans une maternité non adaptée (outborns), voire d'une chorioamniotite, d'une grossesse gémellaire, sont des éléments plutôt défavorables ; en revanche, une corticothérapie anténatale, un poids de naissance élevé par rapport à l'âge gestationnel, le sexe féminin, le désir des parents pour une prise en charge active, et, bien sûr, la naissance au sein d'un environnement médical optimal (inborns), sont plutôt des éléments favorables.

Au plan de la réflexion générale

Toutes les recommandations insistent sur la nécessité de donner une information la plus complète et objective possible aux parents, en précisant bien les risques encourus par la mère (en cas de césarienne par exemple) et par l'enfant, ainsi que les incertitudes médicales.

Il en découle que toute décision doit idéalement être prise de façon conjointe sur la base de prédictions raisonnables, à partir d'un consensus d'équipes, et en respectant le désir des parents et l'intérêt du nouveau-né : cette information doit être délivrée de la façon la plus humaine et empathique que possible. L'intervention de tiers (loi, comité d'éthique) n'est pas souhaitée.

Il faut s'efforcer d'utiliser les ressources disponibles de façon optimale, et de limiter les soins coûteux qui n'apporteraient pas de bénéfice individuel.

En pratique, le transfert in utero est recommandé dès 22-23 SA. Si la naissance survient à ces termes, ou si l'enfant est de très petit poids (généralement moins de 500 g), seuls des soins de confort sont justifiés. Dans beaucoup de pays, une césarienne pour raison foetale et la mise en oeuvre de toutes les techniques de réanimation dès la naissance sont justifiées dès 24-25 semaines d'âge gestationnel [16], mais toute décision doit être prise sur des bases individualisées.

Qu'en est-il en France ?

Plusieurs textes ont tenté d'exprimer la position éthique des néonatologistes [3],[5],[7], mais aucun n'a été rédigé conjointement par les obstétriciens et les pédiatres. Ils se distinguent de ceux des collègues étrangers sur plusieurs points :

Aucune recommandation précise n'a été proposée pour répondre aux questions qui se posent en pratique : à partir de quel terme (ou de poids de naissance estimé) doit-on effectuer un transfert in utero ?, une césarienne pour raison foetale ?, une réanimation en salle de naissance ? Les attitudes sont donc très variables d'une équipe (d'un réseau) à l'autre, mais il est clair que l'interventionnisme est généralement moins poussé, en défaveur des petits âges gestationnels et des petits poids de naissance.

Il est généralement admis qu'après avoir pris la décision d'une réanimation initiale, une réanimation dite d'attente soit entreprise, y compris pendant plusieurs jours ou semaines, avant de prendre une éventuelle décision de retrait des soins curatifs, voire d'un arrêt de vie chez un enfant autonome sur le plan vital : un choix de cette gravité ne peut être envisagé qu'après avoir respecté une procédure bien définie [7], et que si le pronostic fonctionnel, en particulier neurologique, paraît particulièrement compromis, faisant craindre une survie avec des handicaps très graves.

Le degré d'implication des parents dans les décisions est variable selon les situations (et sans doute les équipes). En période anténatale (et en dehors de l'urgence maternelle), l'information donnée par l'obstétricien devrait être complétée par un entretien pédiatrique avec les parents, afin que leur décision puisse être prise dans les meilleures conditions possibles, en recherchant un accord entre leurs souhaits et les choix de l'équipe médicale. En période post-natale, les néonatologistes-réanimateurs défendent l'idée que la décision d'interrompre la vie doit rester d'ordre médical, mais que les parents, dûment informés du pronostic, puissent exprimer leur accord tacite (un accord explicite n'est pas recherché), témoignant ainsi de la confiance qu'ils ont vis-à-vis de l'équipe. En effet, à la naissance, les parents deviennent pleinement responsables d'un enfant reconnu juridiquement. Ils doivent le protéger, le soigner…, et ils le font via l'équipe médicale. On conçoit que la majorité d'entre eux puisse s'en remettre à cette équipe pour décider de ce qui est le mieux pour leur bébé, y compris si ce « mieux » est l'acceptation de la mort. Ce climat de confiance favorise l'accompagnement de l'enfant lors de ses derniers jours (soins de confort, rituels religieux, présence des parents lors du décès…).

En réalité, quelles que soient les opinions et les prises de position, toutes ces recommandations sont évidemment difficiles à respecter en raison de l'intrication de nombreux problèmes concernant l'organisation des équipes obstétrico-pédiatriques et des moyens à disposition, et la singularité des situations aux plans médical, personnel et social. Des enquêtes réalisées au cas par cas permettraient certainement de mettre en évidence des différences de comportement par rapport aux recommandations publiées, tant en France qu'à l'étranger.

Conclusion

Pour diverses bonnes raisons, telles que les risques de handicap, la souffrance entraînée pour l'enfant et ses parents et les insuffisances de moyens, il est tentant de vouloir fixer des limites. Cependant, le respect trop rigide de limites arbitrairement déterminées ne peut pas apparaître comme une position éthique défendable. En effet : des limites strictes fixées en âge gestationnel et/ou en poids de naissance, reposent sur des déterminations insuffisamment précises et ne prennent pas en compte la variabilité biologique individuelle. Accepterait-on de fixer des limites (en âge, voire en poids !) pour décider de la fin de la vie des personnes âgées ? Les risques statistiques de décès ou de handicap ne sont pas suffisants à eux seuls pour justifier une limite à la prise en charge individuelle : ils sont trop imprécis et variables. De plus, pourquoi retenir un risque de 50 %, plutôt que de 30 ou 70 % ? Va-t-on organiser l'ensemble de la médecine sur de telles bases et refuser alors un traitement ou une intervention chirurgicale à tous les malades qui encoureraient de tels niveaux de risques ?

En définitive, sur le plan éthique, tout repose sur le statut que l'on accorde aux foetus et aux nouveau-nés. Leur accorde-t-on un statut d'être humain à part entière ? alors le débat est identique à celui, actuel, de notre société vis à vis de la dispensation des soins coûteux et de l'euthanasie. Leur accorde-t-on un statut différent ? (ce qui est le cas pour le foetus), alors nous devons nous positionner en médecins, responsables de ces petits patients. L'opinion générale est plutôt en faveur d'une tolérance vis à vis d'actes qui nous poussent à transgresser la loi (interruptions de vie), à condition que nos décisions soient argumentées, transparentes et accompagnées d'humanité [2]. De plus, il faut souligner que le fait de tenter de sauver un bébé, qu'il soit né ou encore in utero, est pour les parents la reconnaissance sociale de leur parentalité : puisque les médecins ont essayé de le soigner, alors qu'il était si prématuré et si petit, c'est qu'il a réellement existé aux yeux de la communauté.

Puisque les décisions sont essentiellement prises en fonction d'une appréciation de la qualité de vie future des enfants, nous devons nous efforcer de réaliser des enquêtes (type Epipage) permettant d'évaluer de façon très précise le devenir de cohortes d'enfants survivants après une grande prématurité, mais aussi de mettre en place des structures de suivi et de soins permettant d'accompagner les enfants en difficultés et leurs familles au moins jusqu'à l'âge scolaire, afin d'éviter la survenue de sur-handicap du fait d'une mauvaise prise en charge médico-psycho-sociale chez ces enfants à risque de troubles du développement.

Ainsi, plus que des limites strictes et arbitraires qui risquent de bloquer tout progrès, il faut plutôt se référer à quelques repères qui nous permettent de faire notre métier avec discernement en prenant en compte les données médicales, l'environnement dans lequel nous vivons, les souhaits des parents, l'intérêt de l'enfant… Ceci nous rappelle que la médecine demeure un art bien difficile à exercer.

Références

[1] Chan K, Ohlsson A, Synnes A, Lee DS, Chien LY, Lee SK et al. Survival, morbidity, and resource use of infants of 25 weeks' gestational age or less. Am J Obstet Gynecol 2001: 185: 220-6.

[2] Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Rapport n° 65 : Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale. In : Les cahiers du C.C.N.E. 2001 ; 26 : 3-17 et site internet :http://www.ccne-ethique.org

[3] Dehan M. Libres propos sur le rapport n° 65 du CCNE. In : Les cahiers du CCNE 2001 ; 26 : 19-24.

[4] Royal college of paediatrics and child health. Withholding or withdrawing. Life saving treatment in children. A framework for practice. Londres, septembre 1997.

[5] Simeoni U, Dehan M, Gold F, Ropert JC, Claris O, Morisot C et al. Bases de réflexion éthique pour les situations d'extrême prématurité. In : XXXes Journées nationales de néonatologie. SFN éd. Paris, 2000 : 243-65.

[6] de Leeuw R, Cuttini M, Nadai M, Berbik I, Hansen G, Kucinskas A et al. Treatment choices for extremely preterm infants: an international perspective. J Pediatr 2000; 137: 608-16.

[7] Dehan M, Gold F, Grassin M, Janaud JC, Morisot C, Ropert JC et al. Dilemmes éthiques de la période périnatale : recommandations pour les décisions de fin de vie. Arch Pediatr 2001 : 8 : 407-19.

[8] Mac Donald H and the Committee on Fetus and Newborn. Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics 2002; 110: 1024-27.

[9] Fetus and Newborn Committee. Canadian Pediatric Society and Maternal-Fetal Medicine Committee, Society of Obstetricians and Gynecologists of Canada. Management of the woman with threatened birth of an infant of extremely low gestational age. Can Med Assoc J 1994; 151: 547-53.

[10] Berger TM et le Groupe de travail de la Société Suisse de Néonatologie. Recommandations pour la prise en charge des prématurés à la limite de la viabilité (22-26 semaines de gestation). In : Bulletin des médecins suisses. Editores Medicorum Helveticorum 2002 : 83 ; 1596-602.

[11] Tyson JE, Stoll BJ. Evidence-based ethics and the care and outcome of extremely premature infants. Clin Perinatol 2003; 30: 363-87.

[12] Morse SB, Haywood JL, Goldenberg RL, Bronstein J, Nelson KG, Carlo WA. Estimation of neonatal outcome and perinatal therapy use. Pediatrics 2000: 105: 1046-50.

[13] Streiner DL, Saigal S, Burrows E, Stoskopf B, Rosenbaum P. Attitudes of parents and health care professionals toward active treatment of extremely premature infants. Pediatrics 2001; 108: 152-7.

[14] Zupancic JA, Kirpalani H, Barrett J, Stewart S, Gafni A, Streiner D et al. Characterising doctor-parent communication in counselling for impending preterm delivery. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2002: 87: F113-7.

[15] Saigal S, Burrows E, Stoskopf BL, Rosenbaum PL, Streiner D. Impact of extreme prematurity on families of adolescent children. J Pediatr 2000; 137: 701-6.

[16] Iams JD, Mercer BM for the National Institute of Child Health and Human Development Maternal-Fetal Medicine Units Network. What we have learned about antenatal prediction of neonatal morbidity and mortality. Semin Perinatol 2003; 27: 247-52.


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