Le pronostic à long terme des enfants prématurés extrême est de mieux en mieux connu et ce n'est parce qu'une réanimation est possible dès la naissance, qu'elle permettra de sauver un grand prématuré, ni qu'elle garantira, en cas de survie, une vie sans handicaps. L'incertitude en termes de devenir individuel pour ces enfants est immense. Alors que nous sommes, ici, aux limites du savoir médical, comment décider de la prise en charge ante- et postnatale de ces enfants ? C'est sur cette problématique de la décision dans ce contexte d'extrême prématurité que nous nous sommes penchés. Au fil de ce travail nous avons cherché, tant par un éclairage médical que philosophique, à dégager les enjeux de la décision, afin de proposer une démarche décisionnelle qui puisse satisfaire aux impératifs de justesse, de justice et d'équité que la pratique du soin impose. La démarche décisionnelle que nous avançons ici cherche à préserver l'indispensable singularité de chacune des décisions et à rendre cette notion indissociable des notions de raison et de responsabilité.

Extreme premature child's long-term prognostic is getting better and better known, and if a resuscitation procedure is possible at birth, it won't guarantee survival or a survival free of disability. Incertitude toward individual prognosis and outcome for those children remains considerable. In this field, we are at the frontier of medical knowledge and the answer to the question, “how to decide the ante and postnatal care” is crucial. This work is focused on this problematic of decision-making in the context of extreme prematurity. It attempts to deconstruct this concept and to explicit its stakes. Thus, with the support of the medical sources and of philosophical debates, we tried to build a decision-making procedure that complies with the ethical requirements of medical care, accuracy, justice and equity. This decision-making procedure is primarily concerned with the singularity of each decision situation and it intends to link it closely to the notions of rationality and responsibility.