Les ateliers de l’atopie proposent aux patients, atteints de dermatite atopique (DA), et à leurs familles des séances d’éducation thérapeutique (ETP) portant sur les compétences de soins et la corticophobie (séances individuelles), les manifestations cliniques et les complications, les symptômes émotionnels et le sport (séances collectives). Ces séances se déroulent dans le service ou hors les murs lors de week-ends.

Analyse rétrospective des grilles d’évaluation et des questionnaires de satisfaction des participants au programme ETP-DA. Les questionnaires ont été renseignés à l’issue et 3 mois après les séances.

Depuis 2011, 140 enfants (66 garçons, 74 filles, âge moyen=8,8 ans [0–17 ans], 12 étaient des nourrissons), atteints de DA modérée (SCORAD variant entre 15 et 45) à sévère (SCORAD>45) et 252 accompagnants (parents, grands-parents ou fratrie, moyenne=1,8 accompagnant par patient [1–4]) ont participé à 190 séances (1–9, moyenne=1,35 par patient) individuelles et 505 séances collectives (1–24, moyenne=3,6 par patient). Parmi les patients, 25 recevaient un traitement oral. Un bénéfice était ressenti par 104 patients (74,3 %, 81,25 % sans les nourrissons) et 214 (85 %) des accompagnants. Une différence significative était signalée pour : l’observance (traitement oral et topique), l’aisance à utiliser les dermocorticoïdes (application et quantité), la distinction entre lésion infectée et lésion spécifique de la DA (153 accompagnants après contre 50 avant), l’adaptation aux activités en particulier sportives (76 enfants contre 20 avant). Lors du diagnostic éducatif, un caractère strictement allergique de la DA était mentionné par 172 accompagnants, (68 %) et 77 (30,5 %) des accompagnants après les séances.

L’analyse du parcours ETP des patients atteints de DA permet les enseignements suivants :.

L’implication de l’entourage élargi (grands-parents, fratrie) dans l’ETP et l’identification de plusieurs personnes « ressource » améliore l’observance thérapeutique. Le traitement est adapté tant aux complications (infectieuses, poussées de la DA) qu’aux différentes situations (« je peux faire du sport avec la DA en m’adaptant »). Enfin, les principaux mécanismes qui sous-tendent la DA semblent acquis. Dans leur organisation, les séances collectives semblent plus appréciées. Enfin, l’ensemble des participants signale une aisance dans l’échange lors des consultations médicales qui suivent les séances ETP.

Au-delà de son impact direct sur le soin, l’ETP grâce à l’implication de plusieurs personnes de l’entourage permet une meilleure observance.