Les malformations veineuses et lymphatiques sont des malformations vasculaires à flux lent (MVFL), habituellement congénitales et se compliquant au cours de la vie de tuméfactions inesthétiques, thromboses, douleurs. Peu de données existent concernant la qualité de vie (QDV), en particulier chez l’enfant. Le but de cette étude était d’identifier les facteurs influençant la QDV des enfants atteints de MVFL Nous présentons ici les 1ers résultats sous la forme de l’analyse du verbatim.

Etude qualitative prospective interventionnelle multicentrique (4 centres). Focus groups réalisés jusqu’à saturation des données, animation par un médecin expert et un psychologue. Du fait de la rareté de la pathologie, utilisation de la méthode de triangulation des sources : réalisation de 3 types de groupes de parole : enfants âgés de 11–15 ans (groupe 1), patients>15 ans s’exprimant rétrospectivement sur leur vécu entre 11 et 15 ans (groupe 2), parents des patients âgés de 11–15 ans atteints de MVFL (groupe 3). Analyse du verbatim indépendamment par 2 investigateurs. Les catégories considérées comme des facteurs clés dans la modulation de la qualité de vie étaient discutées jusqu’à agrément.

Saturation obtenue après le dixième groupe, inclusion de 27 patients (groupe 1 : 11, groupe 2 : 7, groupe 3 : 9). Les facteurs identifiés comme influençant la QDV des enfants étaient les suivants : traitement (impact traumatique des séjours à l’hôpital et des interventions pour l’enfant, angoisse des parents quant au choix des traitements), vécu (maladie honteuse, tristesse, colère, sentiment d’injustice), relations familiales (protection de l’enfant malade, fratrie délaissée), vie quotidienne (évitement des situations qui confrontent au regard de l’autre, choix des vêtements), douleur, image corporelle (altérée, angoisse et vérification régulière obsessionnelle de l’aspect de la malformation), relations avec autrui (crainte du regard de l’autre), école (adaptation, exemption de sport), futur (impact sur les choix professionnels, peur de l’avenir), relations intimes (évitement, angoisse de l’abandon, le corps est caché), adolescence (mise en place du processus d’identification plus difficile).

Il s’agit de la première étude des facteurs influençant la qualité de vie chez l’enfant atteint de MFVL. Dans la littérature, les seules données sont issues de 3 études (6 à 15 patients) étudiant la QDV à l’aide d’échelles génériques, montrant une altération de la QDV en lien avec des altérations de la scolarité, des relations sociales et de l’état émotionnel.

Les données recueillies permettront d’améliorer la prise en charge des enfants. Ces données serviront également à l’élaboration future d’un questionnaire de QDV spécifique des MVFL de l’enfant.