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Revue du rhumatisme
Volume 75, n° 3
pages 225-231 (mars 2008)
Doi : 10.1016/j.rhum.2007.07.014
accepted : 4 July 2007
Qualité de vie et poids de la maladie chez les proches qui soignent des enfants souffrant d’arthrite juvénile idiopathique
Quality of life and impact of the disease on primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis patients
 

Alessandra Bruns a, Maria Odete Esteves Hilário a, Fabio Jennings a, Clovis Artur Silva b, Jamil Natour a,
a Service de rhumatologie, université fédérale de São Paulo, rua Botucatu 740, 04023900 São Paulo, Brésil 
b Service de rhumatologie pédiatrique, département de pédiatrie, université de São Paulo, 04023900 São Paulo, Brésil 

Auteur correspondant.
Résumé
Objectifs

Évaluer la qualité de vie et la charge liée à la maladie chez les proches qui soignent des enfants souffrant d’arthrite juvénile idiopathique (AJI).

Méthodes

Nous avons étudié 70 malades souffrant d’AJI et le principal proche-soignant de chacun d’entre eux. Pour évaluer l’état de santé, la qualité de vie et l’état psychologique, nous avons fait appel au Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) pour les malades ; chez les proches-soignants, nous avons utilisé le Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), ainsi que le Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) pour la symptomatologie psychiatrique. L’empiètement négatif de la maladie sur la vie des proches-soignants a été mesuré grâce au Caregiver Burden Scale (CB).

Résultats

La majorité des proches-soignants étaient des femmes (91,4 %) et mères de l’enfant malade (84,3 %) ; 76,6 % des proches-soignants étaient mariés. L’âge moyen était de 37,2±8,8 ans. Le niveau d’études était généralement bas et la situation socioéconomique défavorisée. Le SRQ-20 a décelé des troubles psychoaffectifs chez 34,3 % des proches-soignants. Parmi les domaines du SF-36, c’est la douleur et la santé mentale qui présentaient les altérations les plus sensibles. L’empiètement négatif moyen mesuré par le CB était de 1,6±0,3 ; les scores les plus bas ont été observés pour la déception et l’environnement. Le score CB était corrélé de façon statistiquement significative au score SRQ-20 (r =0,6), au nombre d’articulations tuméfiées (r =0,3), au nombre de consultations (r =0,2) et aux revenus de la famille (r =−0,3), ainsi qu’à plusieurs domaines du SF-36 (santé mentale, r =−0,6 ; domaine émotionnel, r =−0,4 ; domaine social, r =−0,4 ; niveau d’énergie, r =−0,5 ; état de santé général, r =−0,4). Le score SRQ-20 était le déterminant le plus important du score CB et des scores aux domaines douleur et santé mentale du SF-36.

Conclusions

La plus grande partie du fardeau qui pèse sur les proches-soignants est déterminée par des facteurs émotionnels, plutôt que par l’état de santé physique des malades.

The full text of this article is available in PDF format.

Mots clés : Arthrite, Arthrite juvénile idiopathique, Proches-soignants, Dispensateurs principaux de soins, Qualité de vie, Fardeau lié à la maladie

Keywords : Arthritis, Juvenile idiopathic arthritis, Caregivers, Quality of life, Burden of disease



 Ne pas utiliser, pour citation, la référence française de cet article, mais sa référence anglaise dans le même volume de Joint Bone Spine .



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