Le Skindex est un instrument de mesure des conséquences des dermatoses sur la qualité de vie, élaboré en anglais (USA). Le but de notre étude était de l'adapter en français et de le valider en l'utilisant dans une population souffrant de neurofibromatose.

Traduction et adaptation culturelle : les traductions ont été réalisées indépendamment par 2 personnes bilingues, puis discutées jusqu'à obtention d'une version préliminaire présentée d'une part à un groupe de 5 personnes de faible niveau éducatif et à 6 malades atteints de neurofibromatose de type 1, avant d'être testée auprès de 24 malades souffrant de neurofibromatose de type 1. La version finale obtenue était appelée : Skindex-France. Plan expérimental de l'étude de validation : le Skindex-France a été administré lors d'une enquête test - retest (intervalle 1 mois) à 129 sujets appartenant à une cohorte hospitalière de malades adultes atteints de neurofibromatose de type 1 pour étudier la fiabilité des scores et leur validité concourante.

L'acceptabilité était bonne avec un faible taux de données manquantes (< 5 p. 100). Il n'y avait pas d'effet sol ou plafond marqué (< 20 p. 100). La cohérence interne du questionnaire était excellente (coefficient de Cronbach α : émotions : 0,95, symptômes : 0,86, fonctionnement : 0,94 et test-retest Spearman r : émotions : 0,92, symptômes : 0,84, fonctionnement : 0,90).

Le Skindex-France peut être utilisé pour mesurer avec précision l'impact ressenti des dermatoses.

The Skindex is an American tool designed to measure the impact of skin diseases on quality of life. The aim of our study was to adapt and validate this questionnaire in French in a population of patients with neurofibromatosis 1.

Translation and cultural adaptation: Translations were performed independently by two bilingual persons, then discussed. A preliminary version was obtained and confronted with 5 persons with low level of education and 6 patients with neurofibromatosis 1, before assessment in 24 neurofibromatosis 1 patients. The final version was named Skindex-France. Validation study: a test-retest study (1 month interval) was performed on 129 subjects with neurofibromatosis 1 to assess reliability and validity.

Acceptability was good with a low rate of missing data (less than 5 p. 100). Ceiling and floor effects were less than 20 p. 100. The scores are sufficiently reliable (Cronbach α coefficient: emotions: 0.95, symptoms: 0.86, functioning: 0.94, and test-retest Spearman r: emotions: 0.92, symptoms: 0.84, functioning: 0.90).

Skindex-France can be used to measure with precision the impact of skin diseases.