La qualité de vie (QDV), liée à la santé, est un concept complexe et même s’il existe un consensus sur son caractère multidimensionnel, le nombre et la nature des dimensions à évaluer varient d’un auteur à l’autre. Dans le domaine de l’épilepsie de l’enfant, on distingue, d’une part, des dimensions non spécifiques de la QDV, comme les difficultés de comportement, psychologiques, cognitives, sociales ou, encore, l’impact d’une maladie chronique de l’enfant sur l’enfant lui-même et sa famille et, d’autre part, des dimensions spécifiques, comme la perception de la sévérité des crises et des effets secondaires des traitements antiépileptiques ou l’impact social sur le patient et sa famille de la méconnaissance et des préjugés concernant l’épilepsie. Ce travail présente les différentes méthodes d’évaluation de la QDV chez l’enfant avec épilepsie. La plupart de ces méthodes recueillent l’avis des parents, mais il existe aussi des questionnaires pour recueillir directement l’avis de l’enfant aussi tôt que possible. Il a été souvent rapporté que l’impact de la maladie sur la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille est plus important dans l’épilepsie que dans d’autres maladies chroniques. Les outils de QDV ne sauraient suffire au clinicien. Ils ne sont qu’un élément d’information dont le clinicien pourra tenir compte dans la prise en charge d’un enfant souffrant d’épilepsie, en l’interprétant en fonction du contexte médical, psychologique, social et familial. Par ailleurs, ces outils ont été souvent utilisés pour évaluer l’efficacité de la chirurgie de l’épilepsie et des autres traitements. En France, où il existe un manque de travaux à grande échelle sur la QDV dans le contexte des épilepsies infantiles, nous présentons les résultats préliminaires d’une large étude ayant utilisé des outils destinés aux parents. Ces résultats doivent être complétés par le recueil direct du point de vue de l’enfant chaque fois que cela est envisageable.

Health-related quality of life (HRQOL) is a multidimensional construct, without general agreement on the number of domains and the content of each domain. In children with epilepsy, the HRQOL evaluation includes both nonspecific aspects, such as behavioral, psychological and cognitive difficulties and the impact of a chronic pediatric illness on the child and its family and specific aspects, such as the perception of the severity of the seizures and of the undesirable effects of the antiepileptic treatments, as well as the social impact of a negative attitude toward epilepsy. The present article presents a review of the methods proposed for the assessment of HRQOL in children with epilepsy. Most methods rely on parental reports; however, there is an increasing effort to develop tools taking the childʼs point of view into account. HRQOL tools have often been used in clinical trials and, especially, to evaluate the surgical treatments of epilepsy. For the clinician, HRQOL tools may be a preliminary approach to the patientʼs problems to be interpreted in relation to the patientʼs medical, psychological, cognitive, social and familial context. In France, few large-scale studies on HRQOL in children with epilepsy have been conducted. We present the preliminary results of a French study based on parental reports.