Examiner la consommation de soins et la qualité de vie (utilité) sur un échantillon de patients présentant tout l’éventail des caractéristiques de la maladie, des modalités de prise en charge et de leur répartition géographique.

Les informations sur la démographie, les paramètres de la maladie, la capacité à travailler et la consommation de ressources (au cours du dernier mois, ou des trois ou 12 derniers mois selon les cas) ont été collectées par un sondage anonyme envoyé par courrier à tous les membres d’une association nationale de patients (ANDAR). Les résultats sont présentés pour l’échantillon et par niveau de capacité fonctionnelle et sont exprimés en euros (€) pour l’année 2005.

Mille quatre cent quatre-vingt-sept patients ont été inclus dans l’analyse (taux de réponse 49 %). L’âge moyen était de 62,7 ans et 83,5 % des personnes ayant répondu étaient des femmes. La durée moyenne de la maladie était de 18 ans ; la moyenne du score du health assessment questionnaire (HAQ) était de 1,42 ; la fatigue et la douleur étaient respectivement classées à 5,6 et à 4,8 sur une échelle de 0 à 10. Parmi les patients de moins de 60 ans, 34 % ont pris leur retraite prématurément à cause de la PR, et seulement 15 % des patients avec un HAQ de 2 ou plus travaillaient. La perte de productivité a été estimée à 5 076€, dont le paiement des indemnités couvrait 1944€. Les coûts des soins de santé directs étaient de 11757€ du point de vue de la société et de 9 216€ selon l’Assurance maladie. Les coûts non médicaux directs (incluant les soins informels) étaient, respectivement, de 4857 et 136€. Les coûts pour la société passaient de 9 400€ dans le cas d’une maladie modérée à 40 700€ en cas de pathologie sévère, et pour les services publics de 6000 à 19 000€. L’utilité diminuait simultanément de 0,80 à 0,06.

Cette étude confirme les conclusions générales obtenues au cours d’autres études dans différents pays et apporte une première estimation des coûts globaux selon le degré de sévérité de la maladie en France.