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Journal Français d'Ophtalmologie
Vol 31, N° 6-C2  - juillet 2008
pp. 39-44
Doi : JFO-07-2008-31-6-0181-5512-101019-200810095
La relation médecin-malade dans le glaucome
 

N. Hamelin
[1] Centre du glaucome, Centre hospitalier national d’ophtalmologie des Quinze-Vingts, 28, rue de Charenton, 75012 Paris, France.

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La relation médecin-malade dans le glaucome

Comme dans toute pathologie chronique, notamment lorsque celle-ci est longtemps asymptomatique, la relation médecin-malade est cruciale dans la bonne prise en charge des patients. Il est important de connaître les éléments permettant de créer, d’améliorer et de maintenir une relation de confiance. L’information fournie au malade a une importance capitale, elle permet d’impliquer le malade dans les décisions à prendre. L’ophtalmologiste est la principale source d’information dont le contenu doit comporter la définition, le pronostic, le suivi et les modalités thérapeutiques du glaucome. Il est important d’évaluer et de tenir compte de l’impact psychologique de notre discours sur le malade et son entourage pour mieux l’adapter. Il convient de garder à l’esprit les facteurs de bonne observance pour bien cibler notre discours.

Abstract
The physician-patient relationship in glaucoma

Healthcare of chronic pathologies, especially in glaucoma, which is asymptomatic for a long period of time, is based on a good, confident relationship between physicians and patients. This relationship has to be created, maintained, and reinforced throughout follow-up. The patient’s information source is to a large extent the physician, who must provide all the necessary information concerning the disease, including the definition, prognosis, follow-up, and treatment. How the information is transmitted should be personally adapted to patients, taking into account their own and their family’s psychological reactions. It is also important to keep in mind the factors influencing poor compliance when talking to our patients.


Mots clés : Glaucome , relation médecin-malade , information , impact psychologique , observance

Keywords: Medical relationship , information , compliance , glaucoma , psychological impact


INTRODUCTION

La maladie glaucomateuse regroupe un ensemble de pathologies oculaires chroniques potentiellement cécitantes et qui demeurent longtemps asymptomatiques. Comme dans toute pathologie chronique, la relation instaurée avec le praticien est cruciale [1], [2] pour la bonne observance. Cette dernière permet, par voie de stabilisation de la maladie, de préserver au mieux la qualité de vie des malades, but ultime de la prise en charge. La relation médecin-malade se construit, se consolide au fur et à mesure des consultations, elle n’est jamais figée et doit être régulièrement évaluée. Elle est susceptible de se modifier, en particulier lors d’étapes cruciales de la vie du glaucomateux comme l’annonce de la découverte de la maladie ou d’une évolution défavorable entraînant de nouvelles décisions thérapeutiques. C’est la solidité de cette relation qui permettra au patient de franchir ces caps aux côtés de son ophtalmologiste et de ne pas entrer dans un nomadisme médical particulièrement néfaste. Ce sont alors non plus les compétences techniques du médecin, mais ses compétences humaines qui sont requises pour ne pas mettre en échec son diagnostic et ses préconisations thérapeutiques par la non-adhésion de son malade à sa démarche intellectuelle, insuffisamment ou mal partagée. Les patients étant tous différents, seule une écoute attentive, dirigée par une véritable volonté de cerner le patient, pourra permettre de répondre aux attentes de celui-ci et donc de gagner sa confiance. Il n’existe, bien entendu, pas de recette pour construire cette relation. Certains points sont spécifiques de la maladie glaucomateuse, d’autres sont communs à beaucoup d’autres pathologies chroniques, ophtalmologiques ou non. Le but de cet article est donc de souligner les éléments permettant d’établir, d’améliorer et de maintenir une relation médecin-malade de qualité.

L’INFORMATION TRANSMISE AU MALADE

Toute son importance peut se résumer dans les chiffres suivants : 28 % de malades changent d’ophtalmologiste lorsqu’un diagnostic de glaucome est posé et ceci dans 60 % des cas en raison d’une communication insatisfaisante [3]. La multiplication des articles concernant l’information à transmettre aux patients témoigne de la prise de conscience par les praticiens de l’importance de cet élément dans la prise en charge globale du patient. Un article d’A. Coulter et al. au titre provocateur : « Partager les décisions avec les patients : l’information est-elle suffisante ? », nous rappelle qu’une bonne prise en charge n’est possible que si les décisions thérapeutiques sont partagées avec les malades. Or, pour ce faire, celui-ci doit avoir reçu une information adaptée [4], [5]. De nombreux articles évoquant le niveau de connaissance de nos malades nous laissent percevoir tout le travail restant à accomplir. Dans un questionnaire réalisé par l’équipe de Hoevenaars, la moitié des patients avait moins de 49 % de réponses exactes ! [6]. Non seulement les professionnels de santé ont un devoir moral d’information envers leurs patients, mais également un devoir juridique. Nos patients ont le droit à l’information nécessaire pour la prise de décisions.

SON CONTENU

Les patients se plaignent souvent de ne pas connaître la définition de leur pathologie. Il est donc indispensable d’éclaircir ce point et de faire état des connaissances actuelles. Même si tous les patients sont différents dans la manière d’aborder les problèmes médicaux, ils ont en commun le besoin de se sentir l’objet de toutes nos attentions. Le diagnostic d’une maladie chronique potentiellement cécitante ne doit pas être annoncé à la hâte comme une tâche désagréable dont le médecin se débarrasserait. Une annonce trop rapide pourrait avoir pour conséquence la sensation d’inaptitude du médecin qui n’assume pas ce qu’il annonce et donc ne pourra pas non plus assumer la prise en charge ultérieure. Le discours doit être posé, il faut que le malade ait le temps de rassembler ses idées. Il n’est en effet pas rare de voir des patients venir consulter pour un deuxième avis, car il leur semble que tout est allé trop vite : diagnostic, information, traitement... « J’ai été tétanisé », diront certains d’entre eux, « je n’ai pas pu poser de questions... » Ce moment est facilité s’il s’agit d’un malade déjà suivi, car le discours pourra être plus facilement adapté à sa personnalité. La relation médecin-malade n’est jamais acquise définitivement, mais s’entretient comme toute relation humaine. Elle doit être réévaluée à chaque consultation, ce qui est le plus souvent instinctif dans la pratique médicale quotidienne. Il est utile de contrôler, lors des différentes consultations, le niveau de compréhension et d’application des informations fournies lors de la précédente consultation. L’ophtalmologiste doit avoir le souci de maintenir au fil du suivi une communication ouverte, claire et honnête avec son patient. « Si mon médecin a été clair dans ses explications, c’est qu’il n’a pas d’hésitation et donc que je peux lui faire confiance... » Ces amalgames sont très fréquents et les patients attachent beaucoup d’importance aux signes, auxquels nous ne prêtons pas attention, afin de se rassurer sur le bien-fondé de la confiance donnée. En pratique, il est souvent nécessaire de répéter les informations. Les résultats de certaines études illustrent bien ces propos : plus de la moitié de l’information est oubliée. La fraction oubliée de l’information sera d’autant plus importante que les données transmises auront été denses et complexes. En outre, seule 50 % de l’information mémorisée sera interprétée correctement [7]. De plus, le stress provoqué par l’information délivrée tend à altérer la capacité de mémorisation du malade [8]. Le contenu de l’information attendu par le patient peut également différer selon l’âge. En cas de glaucome juvénile, les adolescents sont avides d’informations et ils ont beaucoup de questions concernant l’avenir ou l’état des recherches scientifiques. Toutes ces interrogations sont soit totalement personnelles, soit suscitées par les parents. Il est alors important de tenir compte dans ces cas de tous les interlocuteurs. Les adultes jeunes ont tendance à s’isoler, parlent peu à leur entourage familial (parfois par peur d’être dévalorisés, cette pathologie étant considérée par beaucoup comme une pathologie de personnes âgées) ou professionnel (ils craignent un impact négatif dans ce domaine). Chez ces dernières, le panel de réactions est très étendu. Il va du fatalisme le plus complet, à l’angoisse paralysante, très négative pour préserver une bonne qualité de vie. Certains se font d’ailleurs brutalement assister par leur entourage...

Dans les explications fournies sur la définition du glaucome, il est particulièrement important d’insister sur le caractère chronique. Beaucoup de malades reprochent en effet aux praticiens de ne pas les avoir informés sur ce point. Ce qu’il faut comprendre, c’est que le message n’a pas été reçu et donc que la validation de la compréhension des informations a échoué, car peu de praticiens omettent cette donnée. Peut-être ne la mettent-ils pas assez en valeur, ne la répètent-ils pas assez ?

LE PRONOSTIC

Le pronostic de cette maladie doit être également clairement expliqué et ceci différemment selon le stade de découverte, de la personnalité du malade ou des antécédents familiaux. Beaucoup reprochent aux médecins de ne pas les avoir informés du pronostic de cette pathologie et pourtant, 85 % des malades savent que cette pathologie est potentiellement cécitante. La psychologie des malades, comme en témoigne la contradiction de ces chiffres, rend les choses compliquées. Certains mécanismes de défense sont inconsciemment mis en place afin d’ignorer des données avec lesquelles ces malades ont du mal à vivre... Si une évolution défavorable survient, c’est sincèrement qu’ils déclarent ne pas avoir été mis au courant de ce risque.

LE SUIVI

Les modalités du suivi doivent être exposées : fréquence des examens cliniques et paracliniques à adapter en fonction de la pathologie. Pour les plus demandeurs, l’information doit s’étendre sur les mécanismes des machines utilisées : examen fonctionnel ou anatomique... Lors de la réalisation du premier champ visuel, il est utile de préciser au malade qu’en cas d’anomalie, un deuxième examen de confirmation est nécessaire. Ceci pourra éviter une interprétation erronée de la répétition des examens : certains malades incrimineront l’appât du gain, d’autres penseront que leur le médecin est trop attentiste, qu’il perd du temps avant de décider de les traiter. Les résultats attendus comme un couperet doivent être exposés avec précaution et adaptés à chaque malade. Il peut être utile de préciser l’existence de nouvelles techniques d’investigation paracliniques (HRT, GDX, FDT...), ce qui rassure le malade : en cas de besoin, l’ophtalmologiste peut y avoir recours. Les patients sont en effet avides d’appareils de haute technologie, réalisant souvent un amalgame douteux entre le matériel possédé par leur ophtalmologiste et son niveau médical.

LE TRAITEMENT MÉDICAL

Le médecin doit laisser transparaître son souci de rendre le traitement le plus efficace possible, tout en minimisant les effets secondaires et les contraintes. La technique d’instillation des collyres doit être enseignée et sa bonne mise en application vérifiée. Une mauvaise répartition du nombre de gouttes dans la journée ou le fait que chez beaucoup de patients, l’instillation du soir soit la moins bien respectée, démontrent l’intérêt de petits conseils pour adapter le traitement à leur mode de vie [9]. Les effets secondaires des médicaments, qu’ils soient systémiques ou locaux, doivent être détaillés aux patients avant leur mise en route. Un effet indésirable survenant chez un patient prévenu sera beaucoup mieux admis et fera moins craindre l’apparition d’une faille dans la relation médecin-malade. Il semble d’ailleurs, selon certains travaux, qu’une information sur la survenue de ces effets prévient une détérioration de l’observance de ces traitements [10]. Moins de 10 % des patients l’interrompent en raison de ces inconvénients [3], [11], [12]. Les autres partenaires médicaux doivent également être informés des médications instituées, ce qui en outre souligne la preuve de l’importance du traitement.

L’ASPECT JURIDIQUE

Sur le plan juridique, le médecin est tenu d’apporter la preuve que l’information fournie, détaillée ci-dessus, a bien été donnée. Les preuves sont constituées d’un faisceau d’arguments convergents. La lettre au médecin traitant est un élément crucial, d’autant qu’elle précise dans son contenu le fait que le patient ait été informé du diagnostic et des décisions qui en découlent. Le délai de réflexion idéalement de 15 jours avant un acte diagnostique ou thérapeutique doit également être respecté. Ce point est particulièrement important dans l’institution du traitement pour un glaucome, car nombre de patients ont été surpris par la brutalité du diagnostic et de la mise en route du traitement. Ceci peut littéralement casser la relation médecin-malade et conduire à des avis secondaires intempestifs. Il est souvent plus judicieux d’expliquer au malade, lors de l’examen clinique, qu’il existe une suspicion de glaucome, tout en pondérant les propos par la nécessaire confirmation apportée par le champ visuel. Même lorsque le diagnostic de glaucome est certain à l’examen clinique, une démarche en deux temps permet en général au malade de réfléchir, de se préparer au fait d’avoir un traitement au long cours, ce qui est en général bénéfique pour l’observance et non risqué si le champ visuel est fait dans des délais raisonnables. En outre, en matière d’hypertonie intra-oculaire (HTIO) ou de « cas limites », il peut, en fonction de la personnalité du patient, être important de signaler qu’il existe plusieurs écoles et que le fait même de traiter peut être discuté. Le praticien exposera donc avec transparence, les raisons qui l’incitent à prendre telle ou telle décision.

L’INFORMATION AU LONG COURS

Il est nécessaire de répéter certains points de l’information déjà fournie à la consultation précédente s’il semble qu’ils ne sont pas parfaitement mémorisés ou compris. Lorsqu’il existe une stabilité de la maladie, il est bon de féliciter le patient sur la bonne observance thérapeutique. Si par contre, la consultation de suivi conclu à la nécessité d’un changement de thérapeutique, il faut rappeler au malade que ces décisions visent à préserver au mieux la qualité de vie. En cas de glaucome évolué, il faut rapprocher les consultations autant pour des raisons médicales que psychologiques. Dans l’esprit du patient : « tant que le médecin se bat, c’est qu’il y a quelque chose à sauver ». S’il s’agit d’un changement de traitement médical, il est important d’expliquer les effets attendus, ceux redoutés et de montrer au malade que l’on tient compte de son mode de vie, en particulier pour le type de collyres prescrits... Si une trabéculoplastie est envisagée, il faut anticiper la réponse aux questions suscitées par cette décision : il s’agit d’un traitement ambulatoire, peu douloureux à effet retardé dans le temps... Lorsqu’il s’agit d’une décision chirurgicale, il faut rassurer le malade sur le fait qu’il est possible de réaliser cet acte en ambulatoire, ce qui en général dédramatise le geste. Toute l’information nécessaire doit être fournie concernant la technique, ses risques... Il semble utile d’insister à nouveau sur le fait qu’aucune guérison n’est possible et qu’un suivi s’impose donc après la chirurgie. En effet, les malades opérés ont tendance à une moindre observance une fois la chirurgie réalisée [13]. L’ensemble de l’information fournie permet au patient et à son ophtalmologiste de garder une bonne relation en postopératoire quelle que soit l’issue de la chirurgie à court, moyen ou long terme.

LES SOURCES D’INFORMATION

Le plus souvent, cette information est fournie par l’ophtalmologiste (dans 71 % des cas) [8], plus rarement par leurs assistants qu’ils soient infirmiers ou orthoptistes. Certains praticiens utilisent des fiches SFO, d’autres ont leurs propres fiches et d’autres encore ont recours à des brochures ou des supports vidéo. Certains praticiens signalent spontanément à leurs patients les sites Internet intéressants dans le domaine. Ces différents moyens d’information ne s’excluent pas d’ailleurs : seuls 32 % des patients ont une information émanant exclusivement de leur ophtalmologiste [8]. Les supports vidéo semblent particulièrement efficaces chez des patients à faible niveau culturel, mais les connaissances chutent de façon importante au bout de 6 mois, il faudra alors répéter les messages transmis par ce type de support [14]. L’information fournie par le médecin est cependant irremplaçable de par l’échange qui a lieu en cours de discussion et aussi grâce à l’adaptation possible de l’information au cours de l’entretien...

RELATION MÉDECIN-MALADE ET IMPACT PSYCHOLOGIQUE DE LA PATHOLOGIE GLAUCOMATEUSE ET DE SON TRAITEMENT

Outre l’importance des données transmises dans la construction et le maintien de la relation médecin-malade, l’impact psychologique produit ne doit pas être sous-estimé. Il est impératif d’évaluer le stress engendré par l’information transmise ainsi que d’analyser l’état psychologique du malade. La loi encadre même ce point : l’arrêt de la cour de cassation du 14 octobre 1997 mentionné précédemment prévoit une clause de conscience qui peut être invoquée si le médecin juge que la révélation des risques, investigations ou soins pourrait avoir des répercussions psychologiques sur le patient qui amoindriraient ses chances de guérison. Le contexte clinique peut aussi permettre de présager d’un état psychologique particulier : monophtalme, antécédent d’un proche ayant été rendu aveugle par la maladie glaucomateuse ou présence d’une autre pathologie ophtalmologique telle la DMLA qui aggrave le pronostic visuel... Les travaux étudiant la personnalité des patients glaucomateux retrouvent une fréquence importante de troubles sans qu’aucune spécificité n’ait pu être mise en évidence [15] [16] [17]. Les troubles anxieux sont particulièrement représentés. Ceux-ci regroupent certaines pathologies mentales dont les névroses phobiques, d’angoisse et obsessionnelles des classifications nosologiques traditionnelles françaises. Non seulement le niveau d’anxiété varie en fonction des malades, mais également en fonction du temps. Il en découle une nécessité d’adapter le discours médical pour maintenir une relation médecin-malade satisfaisante.

Lors de l’annonce du diagnostic, l’anxiété a des côtés bénéfiques, car elle témoigne de la prise de conscience de la pathologie par les patients et peut faciliter la prise en charge thérapeutique. Cependant, si elle est trop importante, elle ne doit pas devenir délétère pour le patient. Comme en témoignent certaines études, un nombre non négligeable de patients en vient à consommer des anxiolytiques ou des antidépresseurs. Onze pour cent des patients auraient recours à des antidépresseurs après l’annonce du diagnostic [8]. Présente chez la moitié des patients, la survenue de modifications comportementales suivant l’annonce du diagnostic traduit un besoin d’action sur la maladie qu’il est important de valoriser. En effet, des études portant sur d’autres maladies chroniques telles que l’HTA ont montré l’effet bénéfique du rôle actif des malades sur leur pathologie [18] [19] [20] [21].

La fréquence et le caractère inadapté des modifications comportementales peuvent altérer inutilement la qualité de vie des malades. Il est donc indispensable de les dépister. Le médecin doit préciser à ses patients que la seule façon d’agir sur la pathologie réside en une bonne observance thérapeutique. L’anxiété ressentie lors du diagnostic n’a donc pas les mêmes fondements que lors du suivi évolutif. Les altérations périmétriques symptomatiques sont des facteurs de stress non négligeables et cependant, le niveau d’anxiété de base n’est pas plus élevé dans ces cas. Par contre, la prévalence de pathologies anxieuses constituées est plus importante. Il existerait donc des aménagements psychologiques face à cette pathologie entraînant l’apparition de troubles anxieux organisés. Chez des sujets ayant une personnalité paranormale, il existe plus de risques de décompensation dépressive ou anxieuse. Il est également impératif de tenir compte des autres pathologies indépendantes de la maladie glaucomateuse : dépression, maladie d’Alzheimer ou insuffisance cérébrale qui interviennent dans la construction de la relation à établir avec notre patient...

Les conséquences psychologiques de cette pathologie (tant dans la phase initiale de l’annonce que dans son suivi) sont donc différentes en fonction du terrain qu’il est nécessaire d’avoir cerné le plus finement possible pour obtenir une relation satisfaisante.

RELATION MÉDECIN-MALADE ET OBSERVANCE

C’est d’une information adaptée que dépend l’édification d’une relation médecin-malade de qualité, elle-même conditionnant une bonne observance thérapeutique [3], [22]. Un exemple éloquent montre combien le niveau de connaissances sur la pathologie glaucomateuse retentit sur l’observance des malades : 56 % des malades ignorant le caractère chronique de la maladie sont non-observants contre 28 % des sujets bien informés [1]. L’estimation de l’observance thérapeutique est très variable allant de 27 % à 58 %, ce qui témoigne de la difficulté d’obtenir cette information [4], [23]. C’est du degré de confiance établi entre le praticien et son malade que dépendra la justesse de l’évaluation de l’observance thérapeutique, élément indispensable à connaître pour une bonne prise en charge. Elle varie au cours du temps et au gré de l’alternance de phases d’acceptation ou de rejet de la maladie [15]. Le profil le plus courant, qui est important à connaître, est l’existence d’une phase de repli durant les deux premières années pendant lesquelles les malades sont en général tout à fait observants, celle-ci est suivie d’une phase de déni associée à une moindre observance [18]. Lorsque le patient devient symptomatique, la compliance s’améliore à nouveau. Afin d’avoir une relation en phase avec le malade, il est utile de dépister les facteurs de mauvaise observance et d’y adapter notre discours, ceci dès l’annonce du diagnostic et durant tout le suivi.

Ces facteurs peuvent être liés au terrain du malade lui-même comme aux traitements institués. Les facteurs péjoratifs liés au terrain (à conserver à l’esprit lors des explications fournies sur le traitement et son importance) sont les suivant : sexe masculin (37 % des hommes contre 8 % des femmes ne respectent pas leur traitement) [23], le célibat [10], le jeune âge des patients [4], l’absence de pathologie associée [4]. En effet, 79 % des patients respectant bien leur traitement ont de multiples pathologies contre 45 % des patients non observants. Plusieurs explications sont avancées : un mode de vie mieux adapté aux pathologies chroniques, intégrant donc le traitement dans la vie quotidienne, et une anticipation de la part des praticiens qui offrent plus d’explications à ces patients [23]. Il existe également un biais sous-tendu par le fait que les malades requérant des polythérapies sont en général déjà symptomatiques [13], [24]. L’état psychologique du malade doit également être analysé afin d’adapter le discours médical concernant la compliance.

RELATION MÉDECIN-MALADE ET ENTOURAGE

L’attitude de l’entourage, en particulier familial, peut être positive lorsque celui-ci aide le malade à mettre le traitement ou à ne pas l’oublier... Mais il peut devenir négatif s’il fait ressentir son handicap au malade ou lui laisse transparaître son propre stress de la cécité. Lors des consultations, certains proches ont toujours des questions sur l’évolution formulées de façon négative... Ainsi, 20 % des patients [8] déclarent se sentir surveillés (terme négatif) par leur entourage.

CONCLUSION

La relation médecin-malade, versant non technique du métier des professionnels de la santé, occupe une place cruciale et complémentaire des connaissances médicales nécessaires dans la bonne prise en charge des patients. Elle est dictée par une nécessité morale et juridique. La particularité en matière de glaucome réside dans le caractère chronique longtemps asymptomatique qui peut fragiliser une relation sans cesse à consolider après évaluation. Cette maladie atteint l’un des cinq sens qui, pour beaucoup de patients, est synonyme d’un risque de perte d’autonomie. Le stress qu’elle induit, parfois non négligeable, est important à évaluer et à estimer. Il est ensuite pris en compte dans le discours médical. La construction d’une relation médecin-malade positive comporte donc l’apport d’une information adaptée et réadaptée au cours du temps et des malades, en y intégrant le dépistage des facteurs de mauvaise observance et l’influence de l’entourage.

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