Article

PDF
Access to the PDF text
Service d'aide à la décision clinique
Advertising


Free Article !

Journal Français d'Ophtalmologie
Volume 33, n° 1
pages 40-43 (janvier 2010)
Doi : 10.1016/j.jfo.2009.11.002
Received : 6 July 2009 ;  accepted : 29 September 2009
Approche culturelle dans l’annonce du diagnostic en ophtalmologie
Cultural management of diagnosis announcement in ophthalmology
 

E.H. Mancel Salino
Centre Hospitalier Territorial de Nouvelle-Calédonie, Service d’Ophtalmologie, BP J5, 98849 Nouméa cedex, Nouvelle-Calédonie 

Résumé

Chaque culture propose un modèle d’interprétation différent des maladies dans lequel le patient agit et construit son expérience. L’approche interculturelle de la maladie peut aider les équipes médicales à comprendre les problèmes des patients en les resituant dans leur contexte culturel, transmettre aux patients les logiques des médecins afin d’éviter les malentendus qui nuisent à la prise en charge médicale, diminuer la souffrance des patients, améliorer le plus possible l’observance d’un plan de suivi et de traitement. Nous rapportons ici le cas d’une prise en charge interculturelle de l’annonce d’une cécité chez un petit enfant dans un contexte polypathologique en consultation d’explorations fonctionnelles de la vision. Cette observation illustre les différentes possibilités dans l’approche interculturelle de la maladie, qui peut avoir trois niveaux d’approfondissement. Le premier niveau est celui de l’apprentissage par le médecin des données ethnologiques qui régissent la santé et la maladie dans la culture de son patient, en particulier pour la nosologie des maladies qui est souvent très différente de la nosologie occidentale. Le deuxième niveau est celui de l’intégration des données culturelles dans l’organisation ou le déroulé de la consultation. Le troisième niveau est celui de la médiation culturelle de la maladie. Cette dimension interculturelle dans la pratique de soin, démarche qualité de la relation médecin-malade, améliore le confort du patient et du médecin, et l’efficacité des messages de prévention.

The full text of this article is available in PDF format.
Summary

There are important differences in the way cultures conceive diseases. The intercultural approach of diseases can enhance the ability of the medical staff to understand the patients’ problems within their culture, to communicate medical explanations to the patients for better mutual comprehension, to alleviate patient’s sufferings, to ensure compliance to follow up and treatment. We report the case of a multicultural approach for the announcement of a diagnosis of blindness for a baby with multiple diseases, in the course of visual electrophysiology clinics. This case shows the different possibilities of intercultural approach of diseases, with three levels of implication. At the first level we may acquire the knowledge of ethnologic tools to understand disease representations, types and causes that can be very different from the Western ones, in the patient’s community. At the second level we may integrate cultural consciousness in the management of clinics. At the third level we may proceed to the cultural mediation of diseases. Practicing this intercultural approach of the patient develops the ethical part of the therapeutic relationship, it also provides the patients and the physicians better comfort, and better efficiency for prevention campaigns.

The full text of this article is available in PDF format.

Mots clés : Diagnostic, Ophtalmologie, Relation médecin-malade, Approche culturelle

Keywords : Diagnosis, Ophthalmology, Patient-clinician relationship, Cultural approach


Introduction

Les médecins sont des techniciens qui basent cependant leur pratique sur la relation humaine, tant pour la collecte de l’histoire de la maladie, des antécédents, que pour l’annonce du diagnostic et la réalisation d’un projet thérapeutique. L’amélioration de cette relation médecin-patient peut constituer une démarche qualité, pour diminuer la souffrance des patients (par exemple lors de l’annonce d’un diagnostic sévère) ou assurer un meilleur suivi ultérieur. Cette pratique s’inscrit aussi dans l’obligation légale de donner une information de qualité pour un consentement éclairé du patient [1].

Dans le cadre de cette démarche, on peut utiliser des outils comme la relation d’aide [2], ou l’alliance thérapeutique [3]. Néanmoins, quand un blocage est identifié comme pouvant avoir une origine culturelle, dans une culture proche de celle du médecin ou dans une culture différente, une approche culturelle de la santé et de la maladie présente un grand intérêt.

Chaque culture propose un modèle d’interprétation différent des maladies dans lequel le patient agit et construit son expérience. Si la médecine occidentale peut restituer une histoire complète et cohérente de la maladie, la culture et les traditions du patient peuvent lui offrir d’autres interprétations de son mal, ainsi que d’autres alternatives thérapeutiques. L’opposition entre les références de la médecine occidentale et celles de la médecine traditionnelle peut générer des difficultés de prise en charge et des échecs thérapeutiques.

L’approche interculturelle de la maladie peut donc aider les équipes médicales à comprendre les problèmes des patients en les resituant dans leur contexte culturel, et aussi transmettre aux patients les logiques des médecins afin d’éviter les malentendus qui nuisent à la prise en charge médicale. « En évitant les ruptures brutales qui pourraient empêcher le passage d’un système à l’autre, en respectant l’essentiel des conceptions tout en y intégrant des éléments nouveaux, la tradition peut s’ouvrir à la modernité  » [4].

Nous rapportons ici le cas d’une prise en charge interculturelle de l’annonce d’une cécité chez un petit enfant dans un contexte polypathologique, en consultation d’explorations fonctionnelles de la vision.

Observation

Une enfant née en octobre 2006, prématurée à 34 SA, présenta un hémangiome facial gauche et un kyste cérébral congénital du bord supérieur de la tente du cervelet étendu en pariétal gauche.

Le bilan ophtalmologique réalisé en avril 2007 au Centre Hospitalier de Nouméa mit en évidence l’absence d’une fixation binoculaire ou monoculaire, l’absence de poursuite visuelle (tant avec l’œil de bœuf que pour la lumière), une ésotropie gauche de 16 à 20°, une limitation de l’abduction de l’œil gauche qui dépassait la ligne médiane, et des micropapilles, sans autre anomalie du fond d’œil. Alors que l’enfant était en voie d’être transférée dans un centre tertiaire en Australie, la mère était peu réceptive à l’annonce d’anomalies de la fonction visuelle, en raison de l’association aux autres anomalies déjà préoccupantes pour elle.

Le kyste arachnoïdien fut opéré en juillet 2007 en neurochirurgie au « Westmead Children’s Hospital » de Sydney, par fenestration endoscopique et insertion d’un réservoir de Rickham.

Le bilan ophtalmologique réalisé lors de la consultation de contrôle de l’enfant au Centre Hospitalier de Nouméa en octobre 2007 montra des potentiels évoqués visuels quasiment éteints pour tous les tracés, et donc compatibles avec le diagnostic d’hypoplasie bilatérale des nerfs optiques, une absence de perception lumineuse pour les deux yeux, le reste de l’examen étant inchangé. La confirmation d’une cécité bilatérale fut annoncée à la mère, accompagnée de conseils éducatifs, et d’une prise en charge par l’équipe du DAMSP (dispositif d’action médico-sociale précoce) du Centre Hospitalier Territorial de Nouméa.

Au cours de ce suivi pluridisciplinaire, la mère continuait d’exprimer ses interrogations et ses incompréhensions sur l’origine de la cécité de son enfant.

Nous avons donc revu cette enfant en consultation d’ophtalmologie, accompagnée de ses deux parents (le père participant pour la première fois à une consultation médicale de sa fille), de la psychologue du DAMSP, et de l’ethnopsychologue du Centre Hospitalier Territorial. La première phase de l’entretien a été une clarification de l’histoire médicale complexe de l’enfant, des logiques d’intervention des médecins et des chirurgiens qu’elle avait rencontrés dans son parcours thérapeutique, et des données actuelles sur le handicap visuel, son importance et son évolution.

La deuxième phase de la consultation a consisté en une prise en compte active du point de vue des parents sur l’origine des problèmes médicaux de leur fille. Les spécificités qu’ils ont soulevées n’étaient alors pas liées à la culture kanak, mais à leur religion et à une histoire familiale jusqu’alors jamais évoquée: quatre oncles maternels devenus aveugles dans l’enfance au cours d’un voyage au Vanuatu, un de ces oncles ayant eu une amélioration récente de son handicap visuel. Un conseil génétique a alors été proposé.

Les parents ont manifesté à la fin de cette consultation leur satisfaction d’une meilleure compréhension du problème de leur fille, d’un niveau d’angoisse moindre, et d’une meilleure motivation pour le suivi y compris neurochirurgical.

Discussion

Cette observation illustre les différentes possibilités dans l’approche interculturelle de la maladie, qui peut avoir trois niveaux d’approfondissement.

Le premier niveau est celui de l’apprentissage par le médecin des données ethnologiques qui régissent la santé et la maladie dans la culture de son patient, en particulier pour la nosologie des maladies qui est souvent très différente de la nosologie occidentale enseignée dans les universités.

C’est ce qui est fait en Nouvelle-Calédonie lors de formations sur l’approche culturelle de la maladie dans le monde kanak, ou dans la société wallisienne. Par exemple, dans la culture kanak, existent les maladies naturelles, les maladies liées aux ancêtres, ou les maladies dites provoquées, mais le principe de maladie chronique n’existe pas [4, 5]. Les maladies ne durent que 5 jours, ou un petit multiple de 5 jours, et donc beaucoup de patients sont au bout de quelques mois en rupture de traitement d’un diabète ou d’une hypertension artérielle, d’un glaucome ou d’une uvéite.

C’est aussi ce qui est fait à Hawaii, où les médecins américains peuvent être formés aux données des natifs d’Hawaii sur la santé [6], ou en Nouvelle-Zélande pour la prise en charge de la population maorie [7].

L’acquisition par le médecin de données ethnologiques pour une population qu’il soigne souvent, par exemple en Europe pour les populations migrantes d’Afrique [8] ou d’Asie, peut amener le médecin à modifier son discours, pour mieux coller à la réalité du patient. C’est ainsi que la prise en charge et la prévention du Sida a été radicalement modifiée voici quinze ans en région parisienne, en tenant compte des spécificités culturelles, ce qui a amélioré l’efficacité de cette prise en charge [9].

Le deuxième niveau est celui de l’intégration des données culturelles dans l’organisation et/ou le déroulé de la consultation. C’est ce qui a été fait depuis plusieurs dizaines d’années au Centre Georges Devereux en région parisienne, où Tobie Nathan a développé l’ethnopsychiatrie, travail qui est continué actuellement par des psychiatres comme le Dr M.R. Moro [10].

C’est ce que font aussi certains médecins du travail en Nouvelle-Calédonie, en installant une natte par terre pour discuter avec certains patients, ou en parlant ouvertement de l’usage que font les patients de leurs médecines traditionnelles. Dans ce dernier cas, le but n’est pas de critiquer ou d’appuyer l’usage des médecines traditionnelles, mais de reconnaître que le patient est un tout et de rassembler autour de lui tout ce qui peut le rendre actif et positif dans la prise en charge de la maladie.

Le troisième niveau est celui de la médiation culturelle de la maladie. Ce dispositif s’applique aux situations de crise, par exemple l’annonce d’un handicap visuel sévère, ou la prise en charge d’une complication après rupture thérapeutique, etc. Ce dispositif clinique est lourd puisqu’il faut réunir, en plus du patient et du médecin traitant, un traducteur/médiateur de la culture du patient, voire un médecin animateur de la médiation. Par ailleurs, sa réalisation nécessite plusieurs heures de consultation d’affilée, qui peuvent éventuellement être renouvelées. C’est un mode de prise en charge qui a été par exemple développé dans le centre de prise en charge de la douleur à la fondation ophtalmologique Rothschild à Paris par le Dr Margot-Duclot [11, 12].

C’est une prise en charge de ce dernier type qui a été mise en place pour le cas rapporté, avec des intervenants médicaux et paramédicaux ayant tous eu l’apprentissage des données ethnologiques de la culture kanak de cette enfant, soit les niveaux un et trois décrits précédemment pour l’approfondissement de l’approche interculturelle de la maladie. Le cas avait été sélectionné en raison de la sévérité des lésions, de la polypathologie, d’une histoire complexe de la prise en charge médicale et chirurgicale, et surtout du désarroi et de la souffrance des parents de l’enfant au regard de cette complexité médicale et de l’impact du handicap visuel. L’intérêt de notre approche est important pour une pathologie cécitante, ou potentiellement cécitante, bien différente dans sa projection dans le futur, surtout pour un enfant, de l’annonce d’une pathologie moins sévère, infectieuse ou autre, n’entraînant pas de handicap visuel.

Cette démarche n’exclut pas l’utilisation concomitante des autres outils à la disposition des médecins et des paramédicaux, comme la relation d’aide ou le concept d’alliance thérapeutique. La relation d’aide est thérapeutique, dans le sens où elle est une relation consciente et réfléchie, qu’elle résulte d’une analyse de la situation de soins et s’inscrit dans un projet thérapeutique. Elle est censée apporter un changement, un mieux-être à la personne aidée. Pour qu’elle existe, le patient doit se sentir en sécurité et en confiance, et souhaiter s’engager dans cette relation [13].

Le concept d’alliance thérapeutique présente un intérêt majeur dans les affections chroniques, et implique une relation médecin-patient basée sur une confiance et une écoute réciproques, une succession de négociations successives et un accord sur les objectifs thérapeutiques et les moyens d’y parvenir [3].

L’ensemble de ces démarches nous amène à cultiver encore plus l’écoute active, la neutralité, le non-jugement, et la confidentialité, qui sont déjà des outils classiques du médecin. X. Deau, dans le rapport du Conseil national de l’Ordre des médecins « Pratique médicale et identité culturelle » indique qu’ « il est fondamental de donner des noms à toutes choses, notamment à ses peurs. Il est fondamental que le rôle joué par le détenteur du savoir médical donc du pouvoir de guérison se fasse dans le respect de l’autre et dans la connaissance même minimaliste de celui qui est en face de lui [… Il faut que, dans sa formation initiale, le médecin bénéficie de l’apport de ces formations à la prise en charge de patients d’origine étrangère…] La formation continue devrait permettre à chaque médecin français ou étranger exerçant sur notre territoire d’apprécier avec justesse et compétence l’identité culturelle de chacun de ses patients  » [14].

Enfin, dans notre expérience, l’impact de la prise en charge de la différence culturelle pour l’annonce d’une pathologie oculaire sévère est le même que pour l’atteinte d’autres organes, par exemple pour l’annonce de l’entrée en phase terminale de cancers du poumon ou de la nécessité d’une intervention chirurgicale pour des cancers gynécologiques pour des patients du Centre Hospitalier Territorial de Nouméa.

Conclusion

Cette dimension interculturelle dans la pratique de soin, démarche qualité de la relation médecin-patient, améliore le confort du patient [15], mais aussi du médecin (par exemple moins de conflits avec des patients angoissés qui explosent ou qui ne reviennent plus, une pratique plus sereine, plus gratifiante puisque plus efficiente). Elle peut être utilisée tant pour la gestion de situations de crises aiguës (rupture thérapeutique, complications sévères,…) que pour l’annonce de maladies chroniques, comme le glaucome où l’impact de l’annonce du diagnostic influe sur l’observance et donc sur la vision et la qualité de vie des patients [16]. Enfin, elle est également importante sur un plan plus général de santé publique pour l’efficacité des messages de prévention, comme pour la rétinopathie diabétique ou le glaucome. L’ophtalmologiste en charge de populations culturellement diverses a donc tout à gagner à s’investir dans cette approche.


Remerciements

Nous remercions Sonia Lacabanne pour sa relecture.


 Communication orale présentée lors 115e congrès de la Société Française d’Ophtalmologie en mai 2009.

Références

Chabrol A. L’exercice médical face au multiculturalisme Le Bulletin de l’Ordre des médecins 2005 ; 8-12
Michon F. La relation d’aide, une approche humaniste des soins. Un soin complexe au cœur de la profession infirmière Soins 2008 ;  731 : 31 [inter-ref]
Consoli S M, Passa P, Ferrière M, Tramoni M. Effets d’une formation des généralistes à l’alliance thérapeutique sur le contrôle glycémique de patients diabétiques de type II. www.mgsd.org/, abstract n°115, Tenth congress of the Mediterranean group for the study of diabetes, Istanbul, 28 avril 2007.
Qaeze P. La médecine traditionnelle Bulletin médical calédonien et polynésien 2005 ;  42 : 4
Salomon C. Savoirs et pouvoirs thérapeutiques kanaks  Paris: PUF Inserm (2000). 
Mokuau N. Na Kapuna in Hawaii: a review of social and health status, service use and the importance of value based interventions. Journal of Community health and clinical medicine for the Pacific; 5:2. In: The health of Native Hawaiians. Auckland: Pacific Health Dialog;1998.
Durie M. Maori health: key determinants for the next twenty-five years. Journal of Community health and clinical medicine for the Pacific;7:6-11. In: Maori health in New Zealand. Auckland: Pacific Health Dialog, 2000.
Jaffré Y. La visibilité des maladies des yeux La construction sociale des maladies Paris: P.U.F (1999).  339-357
Blanche S, Lewertowski C, Nathan T, N’Koussou G, Bouznah S, Bâ M et al. Intérêt d’une démarche ethnopsychiatrique dans le suivi médical des enfants migrants infectés par le V.I.H. Recherche ANRS, rapport de synthèse, 1997.
Moro M.R. Psychothérapie transculturelle des enfants et des adolescents  Paris: Dunod (1998). 
Bouznah S., Lewertowski C., Margot-Duclot A. Intérêt d’un dispositif hospitalier de médiation interculturelle dans la prise en charge hospitalière des patients migrants douloureux chroniques Douleurs 2003 ;  3 : 123-133
Bouznah S., Lewertowski C., Margot-Duclot A. Une nouvelle alliance contre la maladie ou quand les jinnas viennent visiter les médecins Douleurs 2007 ;  1 : 8-16 [inter-ref]
Daydé M.C. La relation d’aide en soins infirmiers, aspects réglementaires et conceptuels Soins 2008 ; 35-38 [inter-ref]
Deau X. Pratique médicale et identité culturelle. Rapport du Conseil national de l’Ordre des médecins, www.conseil-national.medecin.fr/;18 juin 2005.
Grand S. Tahu’a, tohunga, kahuna. Le monde polynésien des soins traditionnels  Tahiti: Au vent des îles (2007). 
Ginies P. Comment annoncer le glaucome à un patient ? J Fr Ophtalmol 2009 ;  32 : 190-193 [inter-ref]



© 2009  Elsevier Masson SAS. All Rights Reserved.
EM-CONSULTE.COM is registrered at the CNIL, déclaration n° 1286925.
As per the Law relating to information storage and personal integrity, you have the right to oppose (art 26 of that law), access (art 34 of that law) and rectify (art 36 of that law) your personal data. You may thus request that your data, should it be inaccurate, incomplete, unclear, outdated, not be used or stored, be corrected, clarified, updated or deleted.
Personal information regarding our website's visitors, including their identity, is confidential.
The owners of this website hereby guarantee to respect the legal confidentiality conditions, applicable in France, and not to disclose this data to third parties.
Close
Article Outline
You can move this window by clicking on the headline