Information des couples et diagnostic prénatal d'une malformation cérébrale à pronostic incertain : analyse des pratiques - 01/01/04
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Résumé |
L'échographie foetale (EF) est l'élément majeur du dépistage des malformations foetales. L'annonce d'une malformation cérébrale est particulièrement délicate car pèse souvent une double incertitude, diagnostique et pronostique.
But. - L'objectif de cette étude a été d'analyser comment s'organisent les pratiques en matière de diagnostic prénatal par imagerie et comment sont réalisés la prise en charge et l'accompagnement des couples. Elle a particulièrement porté sur les procédures d'information : contenu, condition de la délivrance, et leurs conséquences.
Méthode. - Enquête multicentrique menée auprès de médecins référents de grands centres pluridisciplinaires de Paris et de sa région, par entretiens semi-directifs au moyen d'un questionnaire.
Résultats. - Les auteurs ont montré les difficultés d'harmonisation concernant la délivrance de l'information avant et après l'examen, le risque d'induire davantage le recours à l'interruption médicale de grossesse lorsqu'il existe une incertitude sur le pronostic.
Conclusion. - Ces résultats conduisent à proposer des pistes de réflexion sur un parcours harmonisé permettant aux couples de bénéficier de toutes les compétences en matière de diagnostic prénatal, notamment en cas d'incertitude diagnostique et pronostique, et de la nécessité d'un réseau pluridisciplinaire (incluant neuropédiatre et/ou neurochirurgien) de soutien et d'accompagnement à la décision, interruption ou poursuite de la grossesse.
Mots clés : Diagnostic prénatal ; Information ; Malformation cérébrale ; Échographie foetale.
Abstract |
Fetal ultrasounds examinations allow identification of brain malformations; announce of diagnosis and information about prognosis may be difficult when malformation is rare and prognosis uncertain.
Objectives. - In this study we tried to analyze how fetal imaging for prenatal screening was organized and how couples were managed and supported.
Methods. - We focused on the procedures used to inform couples: content, method of delivery and consequences. A referent physician in each large multidisciplinary center for prenatal diagnosis in Paris area was questioned by semi-directed interview.
Results. - Our study showed that it is difficult to standardize the way in which information is supplied before and after fetal ultrasounds examination; uncertainty about prognosis led more often to abortion.
Conclusion. - Thus, couples should have clear and complete information provided by a multidisciplinary team including specialists particularly concerned by the malformation (neuropediatrician and/or neurosurgeon)-moreover when prognosis is uncertain, in order to support them, and to accompany their decision concerning pregnancy.
Mots clés : Prenatal diagnosis ; Information, management ; Brain abnormalities ; Ultrasonography, prenatal.
Plan
Vol 11 - N° 5
P. 423-428 - mai 2004 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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