Améliorer les conditions d’accueil des enfants infectés par le VIH dans leurs différents milieux de vie.

Groupes de discussion composés de représentants de 28 institutions ayant accueilli un enfant infecté par le VIH. Partage des points de vue des 4 acteurs de la problématique : l’enfant, son parent, son médecin et le professionnel de l’accueil.

Les professionnels de l’accueil étaient déconcertés face à la confidentialité entourant ce diagnostic. L’impression de mieux contrôler les risques, par ailleurs rarement définis, justifiait leur volonté d’accéder à l’information médicale. Les témoignages des parents d’enfants infectés par le VIH ont éclairé le lien entre le diagnostic de l’enfant et leur intimité, et histoire familiale. La mise en situation via la construction de scénarios a révélé des aspects figés ou absurdes de certaines croyances et les difficultés à mettre en pratique les connaissances acquises. La légitimité du désir d’enfant était questionnée et la représentation sociale de la personne infectée par le VIH était ambiguë, rappelant la stigmatisation dont sont encore victimes ces familles.

Accueillir un enfant infecté par le VIH requiert une réflexion institutionnelle recouvrant des aspects éthiques, juridiques et scientifiques. Afin d’éviter des réactions d’angoisse préjudiciables à un bon accueil, cette réflexion devrait avoir lieu dans toute institution qu’il y ait ou non connaissance de la présence d’un enfant infecté par le VIH. La transmission du diagnostic de l’enfant ne devrait être déterminée que par le bien-être de celui-ci, avec son accord ou celui de ses parents.

To improve the conditions of out-of-home care of HIV-infected children.

Group discussions including staff members of 28 institutions having cared for an HIV-infected child with the objective to share 4 points of view: those of the HIV-infected child, of his parents, of the medical staff and of the out-of-home care professionals.

Care professionals are uncomfortable with the confidentiality surrounding the diagnosis. The feeling of better controlling the risks justifies their wish to obtain medical information, although these risks are ill-defined. The contributions of the parents of HIV-infected children shed a light on the link between the disclosure of the child’s diagnosis and their intimacy and family history. Role-playing games with constructed scenarios revealed fixed and absurd aspects of certain beliefs and the difficulties to put in practice the acquired knowledge. The legitimacy of desire of parenthood in HIV-infected adults was questioned by some of the care professionals and their social representation of the person living with HIV appeared ambiguous, reminding the stigma these families are still victims of.

Improving the conditions of out-of-home care of HIV-infected children requires ethical, legal and scientific counseling and discussions in the setting that should occur independently of the presence of a child with HIV. The disclosure of the diagnosis should only occur, if necessary, for their well-being, with their or their parents’ agreement.