Malgré les nombreuses échelles néonatales disponibles, l’évaluation de la douleur chez un être préverbal en développement constant reste un défi pour les équipes. Les nouveau-nés en fin de vie sont particulièrement exposés à la douleur, mais aucun outil n’a été validé dans ce cadre spécifique. Les difficultés d’évaluation de la douleur dans ce contexte sont exemplaires de celles rencontrées potentiellement dans d’autres situations. Des questions émergent sur les limites des échelles, les altérations possibles des réponses à un stimulus nociceptif en contexte particulier (immaturité extrême, lésions cérébrales), les situations particulières potentiellement sources de douleur en soins palliatifs, la nature des grilles à retenir. Si des données témoignent d’une perception douloureuse corticale par les prématurissimes et d’une capacité des nouveau-nés cérébrolésés à exprimer un comportement de douleur, les connaissances sur le vécu de situations potentiellement douloureuses (dyspnées, gasps, faim) sont quasi-inexistantes chez le nouveau-né. Des données fondamentales et cliniques chez l’adulte et l’enfant peuvent apporter certaines réponses.

Le choix s’orientera vers des grilles auxquelles le personnel est formé, facilement utilisables (préférence pour les échelles comportementales), validées pour tout âge gestationnel, utilisables en cas d’atteinte neurologique ou de sédation. Une évaluation de la douleur prolongée (échelles EDIN ou COMFORT Behavior) couplée à celle de la douleur aiguë lors des soins indispensables (échelles DAN ou NFCS) est préconisée. Ces échelles utilisables en soins palliatifs devraient être mieux validées pour les populations d’enfants et les situations spécifiques qui en relèvent. Une meilleure évaluation de la perception parentale de l’inconfort de leur enfant est nécessaire.

Several pain scales are available for newborns, but the assessment of pain in these preverbal beings, who are in continuing neurological development, remains challenging for healthcare teams. Although neonates at the end of life are particularly vulnerable to pain and discomfort, no assessment tool has been validated in this specific population. The difficulties for assessing pain in this context are copies of those potentially encountered in other situations.

Questions arise about the limits of the available scales, about possible alterations of responses to a noxious stimulus in particular contexts (extreme immaturity, brain lesions), about possibly painful situations in palliative care, about the nature of scales to choose.

Data show a perception of pain at a cortical level by extremely immature infants and the ability for neonates with significant neurological injury to express pain behaviours. For some potentially painful situations (dyspnoea, gasps, hunger) neonatal data are virtually nonexistent. Fundamental scientific data and clinical data from adults and children can give some answers. One will choose scales for which the staff is trained, easily usable (preference for behavioural scales), validated for all gestational ages, reliable in the event of neurological impairment or sedation. An assessment of prolonged pain (EDIN scale or COMFORT Behaviour scale) combined with measures of acute pain (DAN or NFCS scales) is recommended. These scales should be better validated for populations of newborns and situations that are specific to palliative care. A better assessment of the parental perception and of their distress about the discomfort or pain of their child is warranted.