Le réseau « Grandir ensemble » est un réseau de suivi des prématurés d’âge gestationnel (AG) inférieurs ou égal à 34 semaines d’aménorrhée (SA) et de nouveau-nés à risques dans le réseau « Sécurité naissance – naître ensemble » des Pays-de-la-Loire. Le but du suivi est de dépister tôt les anomalies et de proposer une prise en charge adaptée. Un réseau de médecins formés suivent les enfants inclus de manière standardisée à 3, 6, 9, 12mois, puis 18 mois et 2 ans, avec un examen spécifique par des psychologues à 2ans. L’objectif de l’étude était de connaître la satisfaction des parents des enfants suivis.

Un questionnaire issu du Consumer Satisfaction Survey, version française (CSS-VF) a été adressé aux parents dont les enfants avaient atteint l’âge corrigé de 2 ans, en stratifiant sur la notion d’anomalies. Le questionnaire comprenait 39 items, dont 8 items spécifiques du réseau et 31 issus du CSS. Le questionnaire a été adressé avec 2 relances en septembre 2006 par voie postale.

Sur les 300 questionnaires adressés, 269 ont été retournés soit un taux de réponse de 89,7 %. Le questionnaire a été validé en analyse en composantes principales avec 2 dimensions pour les 30 items communs à tous les enfants dont l’une représentait l’empathie des médecins, l’autre la consultation des psychologues à 2 ans. La validité était bonne avec un coefficient de Cronbach à 0,91. Les réponses aux items correspondant à une impression globale comme « Nous sommes satisfaits de soins reçus dans le réseau » ont obtenu un score de 16,1±0,7 sur 20 et un pourcentage de « tout à fait d’accord » et « plutôt d’accord » de 90 %. La question « Les soins reçus sont parfaits » a eu un score de 14,6±0,7 sur 20 et 78 % d’accord. Le score moyen pour 30 questions communes à tous les enfants a été de 14,6±3,1 avec une médiane de 14,9. Le score global a été inférieur pour les enfants porteurs d’ anomalies avec 13,7±3,3 versus 14,9±2,9 (p<0,01). Les réponses avec un score bas ont été définies par un score global inférieur à 10 soit 22 parents (8,2 %). Il n’existait pas de liens significatifs entre le score global ou le score de satisfaction et les données néonatales. L’analyse des réponses en clair a permis de préciser certains points.

Une enquête postale de ce type permet de connaître l’avis des parents sur le suivi de leur enfant avec ou sans anomalie. Le sentiment d’appartenir au réseau, la qualité de la relation et de l’empathie des médecins, ainsi que les nombreux contacts de la coordinatrice peuvent expliquer ce bon indice de satisfaction.

The Loire Infant Follow-up Team (LIFT) is a network for caring for premature infants whose gestational age is 34 WA or less and at-risk neonates in the Pays-de-la-Loire area in France. The network aims to screen for clinical anomalies early and to propose adapted care. Trained physicians follow the included children in a standardized manner at 3, 6, 9, 12, and 18months and 2years, with a specific examination by psychologists at 2years. The aim of the study was to assess the satisfaction of the parents of the children followed.

To evaluate parent satisfaction, a questionnaire from the Consumer Satisfaction Survey (CSS) in its French version was sent to parents whose infants were 2years old, stratifying on the presence of an anomaly. The questioner had 39 items, with 8 specific items on the network and 31 from the CSS. The questionnaire was mailed twice in September 2006.

Out of 300 questionnaires mailed, 269 were returned (rate 89.7 %). The questionnaire was assessed using principal component analysis with 2 dimensions for the 30 items common to all children, one of which covered empathy with physicians and the other with the consulting psychologists at 2 years. The validity was good (Cronbach coefficient, 0.91).

The answers to overall questions such as “We are satisfied with the care in the network” scored 16.1±0.7/20, with 90 % “totally agree” or “moderately agree” responses. The “The care is perfect” scored 14.6±0.7/20 with 78 % agreeing with the statement. The total score for 30 general questions was 14.6±3.1 (median, 14.9). The total score was lower for infants with anomalies: 13.7±3.3 versus 14.9±2.9 (P<0.01). The answers with a low score (<10) were given by 22 parents (8.2 %). There was no significant relation between the total score or the satisfaction score and neonatal events.

A postal survey is helpful to know the views of parents on the follow-up of their infants. This good level of satisfaction seems to stem from the parents feeling they belong to the network, the quality of the relationships with personnel, and the doctors’ empathy, as well as the number of contacts between parents and the network coordinator.