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Archives de pédiatrie
Volume 17, n° 12
pages 1696-1708 (décembre 2010)
Doi : 10.1016/j.arcped.2010.09.014
Received : 12 May 2010 ;  accepted : 20 September 2010
L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale
The parent, child and care worker alliance to challenge medical error
 

D. Davous a, , E. Seigneur b, A. Auvrignon c, B. Kerjosse a, B. Asselain b, L. Brugières d, C. Cerny b, F. Corroyez e, F. Desdouits a, M. Heard a, V. Souyri e, G. Vialle a, N. Velter a, F. Bourdeaut b

groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique AP–HP : « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie »1

  Composition du groupe de réflexion : DD : parent d’enfant décédée de leucémie ; ES : pédopsychiatre ; AA : pédiatre-hématologue ; BK : parent d’enfant ayant eu un cancer ; BA : médecin biostatisticien ; LB : pédiatre-oncologue ; CC : infirmière en oncologie pédiatrique ; FC : infirmière coordonnatrice de greffe ; FD : parent d’enfant décédée de cancer ; MH : docteur en science politique ; VS : cadre de santé en hématologie pédiatrique ; GV : parent d’enfant décédée de leucémie ; NV : parent d’enfant décédé de cancer ; FB : pédiatre-oncologue.

a Espace éthique, AP–HP, CHU Saint-Louis, avenue Claude-Vellefaux, 75010 Paris, France 
b Institut Curie, 25, rue d’Ulm, 75005 Paris, France 
c Hôpital Armand-Trousseau, AP–HP, 28, rue du Docteur-Arnold-Netter, 75012 Paris, France 
d Institut Gustave-Roussy, 114, rue Édouard-Vaillant, 94805 Villejuif cedex, France 
e Hôpital Robert-Debré, AP–HP, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris, France 

Auteur correspondant.
Résumé

Selon une approche qualitative basée sur le témoignage et la narration, un groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Assistance publique–Hôpitaux de Paris a exploré la question de « l’erreur médicale », ses circonstances et ses enjeux dans la relation entre les soignants, les parents et l’enfant. Plusieurs points forts émergent de ce travail : certaines circonstances sont susceptibles d’augmenter le risque de survenue d’une erreur : contexte hospitalier et sociétal, manque d’écoute, climat de défiance, défaut de procédures de contrôle, situations de souffrance extrême… L’erreur est souvent le résultat d’une accumulation de défaillances successives ; il est possible de traverser l’erreur ensemble : parents, enfant et soignants ; cela dépend de la qualité de la relation de confiance établie depuis le début de la maladie, mais aussi de la façon dont l’erreur est reconnue, communiquée et gérée et ce quelle qu’en soit la gravité ou les conséquences pour l’enfant ; en effet les conséquences seules ne déterminent pas le vécu de l’erreur : même sans conséquence tragique, une erreur peut engendrer un traumatisme durable. A contrario, des conséquences tragiques pouvant aller jusqu’à la mort n’entraînent pas nécessairement la rupture de la confiance. Les maîtres-mots sont vigilance et maintien en éveil permanent. C’est d’un questionnement éthique et collectif sans relâche au sein des équipes hospitalières et de l’institution que dépend la capacité des soignants à faire de l’erreur un moteur d’amélioration des pratiques de soins et à donner à l’enfant et à chacun des membres de sa famille la possibilité de poursuivre l’écriture de leur histoire personnelle et familiale dans un contexte si exceptionnellement douloureux.

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Summary

A group composed of parents, nurses, and physicians involved in pediatric cancerology has reflected on medical errors within the Espace Éthique de l’Assistance publique–Hôpitaux de Paris. Based on narratives and qualitative analysis of histories and testimonies, this discussion aimed at exploring the causes, circumstances, and impacts of medical errors on the relations between these individuals. The study demonstrated that some circumstances actually promote medical errors, such as hard working conditions, mistrust, unreliable control procedures, not listening to parents, and caring for children in extreme situations of pain and suffering. Errors almost always result from the accumulation of several shortcomings. The tensions raised by a medical error can be overcome, provided that parents and caregivers trust each other from the onset of disease and that the medical errors are disclosed in a sincere way, whatever the medical consequences. The feelings raised by the painful experience of a medical error do not solely depend on the severity of the consequences, since seemingly benign errors may lead to long-term trauma, whereas severe errors, even those leading to death, do not necessarily breach trust. The keyword here is permanent vigilance. The capacity of caregivers to question their practice, from both a technical and ethical point of view, will determine their ability to learn from an error for the future. The depth and quality of this questioning, in the best of times encouraged by the institution, may also help children affected by a medical error and their family to move forward in their personal history, beyond such painful experiences.

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Mots clés : Erreur médicale, Cancérologie, Éthique


1  Composition du groupe de réflexion : DD : parent d’enfant décédée de leucémie ; ES : pédopsychiatre ; AA : pédiatre-hématologue ; BK : parent d’enfant ayant eu un cancer ; BA : médecin biostatisticien ; LB : pédiatre-oncologue ; CC : infirmière en oncologie pédiatrique ; FC : infirmière coordonnatrice de greffe ; FD : parent d’enfant décédée de cancer ; MH : docteur en science politique ; VS : cadre de santé en hématologie pédiatrique ; GV : parent d’enfant décédée de leucémie ; NV : parent d’enfant décédé de cancer ; FB : pédiatre-oncologue.


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