La découverte d’une pathologie chronique chez l’enfant bouleverse l’équilibre familial préexistant et génère des réactions émotionnelles dans la famille.

Il s’agit d’une étude rétrospective rapportant le vécu de parents de l’annonce du diagnostic d’hémophilie chez leur(s) enfant(s). Vingt-six parents (18 mères et 8 pères) de 24 enfants hémophiles A ou B (majeurs n=8, modérés n=6, mineurs n=10) ont été interrogés lors d’une consultation de suivi, pour chaque enfant d’âge différent, représentant un total de 29 témoignages.

Les circonstances de diagnostic étaient : un accident hémorragique (n=8), des hématomes fréquents (n=4), un bilan préopératoire (n=4), un dépistage familial (n=8). L’annonce avait été faite aux 2 parents ensemble (n=9), ou à la mère seule (n=13). La « peur de l’avenir » (n=20) et le choc (n=18) étaient les affects les plus fréquemment cités, suivis par l’angoisse (n=12) et la culpabilité (n=10) uniquement exprimée par les mères. Tous les parents interrogés se sont dits satisfaits de la qualité des informations initiales.

Le traumatisme engendré par l’annonce d’une maladie chronique justifie de réunir les 2 parents dès l’entretien initial, particulièrement pour l’hémophilie, les mères tendant à s’impliquer davantage dans la prise en charge.

Discovering chronic illnesses in children initially shatters the family balance and triggers emotional reactions.

We retrospectively report parents’ experiences and emotional reactions to learning the diagnosis of hemophilia in their children. Twenty-six parents (18 mothers, 8 fathers) of 24 hemophiliac A or B children (major n=8, moderate n=6, mild n=10), aged from 0 to 18 years, were individually asked to answer a separate questionnaire for each child during a systematic consultation. We obtained 29 completed questionnaires.

The diagnostic circumstances were a major bleeding episode (n=8), frequent hematomas (n=4), preoperative blood sample (n=4), and familial screening (n=8). In 9 cases, both parents were informed of the diagnosis at the same time and in 13 cases, the mother was alone. The most frequent feelings were future apprehension (n=20), initial shock reaction (n=18), anxiety (n=12), and guilt (n=10) expressed by mothers only. Parents’ emotional states were neither correlated with the severity of the disease nor with the diagnostic circumstances. All parents questioned reported being satisfied with the quality of the initial information.

The crisis generated by learning the diagnosis of a chronic disease in their children warrants delivering initial information to both parents at the same time, especially in hemophilia since mothers tend to be more concerned.