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Éducation des familles et de l'enfant en nutrition artificielle à domicile - 01/01/05

Doi : 10.1016/j.nupar.2005.09.002 
Monique Delval , Virginie Duval
Unité d'hépatologie, gastroentérologie et nutrition, clinique de pédiatre, hôpital Jeanne-de-Flandre, CHRU, 59037 Lille cedex, France 

*Auteur correspondant.

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Résumé

Chez l'enfant, les techniques de nutrition artificielle existent depuis une trentaine d'années (1969 pour la nutrition entérale et 1973 pour la nutrition parentérale). La nutrition artificielle a considérablement modifié le pronostic d'un grand nombre d'enfants ayant des pathologies graves du système digestif ou des troubles rendant impossible ou inefficace une alimentation orale. Il existe deux techniques de nutrition artificielle : la nutrition entérale la plus physiologique, utilisant le système digestif et la nutrition parentérale par voie veineuse centrale, plus contraignante et risquée. La mise en place de la nutrition artificielle à domicile a pris son essor face à de nouvelles réalités : d'un côté, l'augmentation des enfants ayant besoin d'une nutrition parentérale ou entérale, la nécessité de trouver des alternatives à l'hospitalisation et le surcoût d'hospitalisation au long cours de ces enfants ; de l'autre côté, la volonté d'autonomiser l'enfant et la famille et de mettre l'accent sur une meilleure qualité de vie. La bonne prise en charge de ces enfants ne peut se faire qu'à l'aide d'une équipe pluridisciplinaire spécialisée (médecins, infirmières, puéricultrices, diététiciennes, pharmaciens, orthophonistes, psychologues....) et à une étroite liaison entre ville et hôpital. Elle représente aussi un investissement important des parents aidés parfois par des infirmières libérales. Les parents sont ainsi formés aux techniques de nutrition parentérale et/ou entérale : apprentissage des soins, utilisation du matériel et conduite à tenir en cas de problèmes. Ils ont donc un rôle de soignants face à leur enfant : responsabilité lourde et contraignante nécessaire au retour à domicile de leur enfant. Le rôle éducatif de l'équipe hospitalière prend ainsi une importance primordiale pour un retour à domicile optimal et une prise en charge par la famille la plus adéquate.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

The techniques of artificial nutrition came of age since the seventies (1969 for enteral nutrition and 1973 for parenteral nutrition). Artificial nutrition has considerably modified the outcome of a great number of children with severe digestive tract pathologies or many other disorders making impossible or ineffective oral food administration. There are currently two techniques of artificial nutrition: enteral nutrition (the most physiological using the digestive tract) and parenteral nutrition (by central venous line, more demanding and more complications). Home parenteral and enteral nutrition emerged with new realities: increase in the number of children needing a nutritional assistance, increase in the number of indications and a constant need to make autonomous the child and the family leading to a better quality of life. The best care for these children needs a multidisciplinary approach (physicians, nurses, dieteticians, pharmacists, speech therapist, psychologists...) and a close relation between primary care and hospital. This also requires a significant investment of parents who are sometimes assisted by private nurses. Parents are thus educated with techniques of enteral nutrition and parenteral nutrition: use of the material, training with the care, learning the action to be taken in case of problem. They have thus a role of caregiver: heavy responsibility necessary to the return at home of their child. The educational role of the hospital team thus takes a paramount importance with the aim to provide an optimal home return and the most adequate care by the family.

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Mots clés : Autonomie, Équipe pluridisciplinaire, Formation, Qualité de vie

Keywords : Aptitude, Formation, Multidisciplinary team, Quality of life


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Vol 19 - N° 4

P. 265-268 - décembre 2005 Retour au numéro
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  • Organisation de l'alimentation de l'enfant hospitalisé (réglementation, sécurité sanitaire, logistique)
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