Ces dernières années, les médecins de l'hôpital pédiatrique Robert-Debré avaient la perception que l'activité liée à la drépanocytose augmentait.

Objectifs. - Notre étude avait deux objectifs : décrire l'évolution de la prise en charge des patients drépanocytaires suivis, puis être capable d'en déterminer les causes si l'on mettait en évidence une prise en charge plus lourde pour l'hôpital.

Patients et méthodes. - Une enquête descriptive rétrospective a été menée, couplant deux approches : d'une part, une comparaison de l'ensemble des enfants drépanocytaires suivis en 1992 avec l'ensemble de ceux suivis en 1996, du point de vue de leur profil phénotypique et de leurs hospitalisations (fréquence, durée et type de complications) et, d'autre part, une description de l'évolution des complications et hospitalisations dans la cohorte suivie de 1992 à 1996. Les enfants ont été repérés grâce aux listes établies par le « centre de la drépanocytose », qui coordonne le suivi de tous les patients hospitalisés dans l'hôpital. Les données étudiées proviennent du système d'information de l'hôpital, ainsi que des dossiers individuels médicaux, infirmiers, et du service social.

Résultats. - Les résultats de cette enquête montrent une augmentation de l'activité liée à la drépanocytose pour l'hôpital étudié ; elle se traduit par une multiplication des hospitalisations et par une charge de travail plus importante pour les équipes soignantes. Cette augmentation d'activité est liée à la fois à un recrutement plus important, à un accroissement du taux d'hospitalisations non programmées et à une augmentation de l'incidence des complications aiguës chez les enfants suivis. Ceci peut s'explíquer en partie par le vieillissement de la cohorte. Par ailleurs, la charge de travail du personnel soignant semble avoir augmenté, à en juger notamment par la prescription plus fréquente de morphiniques.

Aim. - In recent years, physicians at the Robert-Debré pediatric hospital in Paris perceived an increase in activity linked to sickle cell disease care. Our study had two objectives: first, to describe the evolution of care for children with sickle cell disease in the hospital, then, if a heavier intensity of care was shown, to try to investigate its causes.

Methods and patients. - We conducted a retrospective study using two strategies. On one hand, we compared the group of children followed up in 1992 with the group of children followed up in 1996 for their phenotype and hospitalizations (frequency, length of stay and type of complications), on the other hand, we described the course of complications and hospitalizations in the cohort of children followed from 1992 to 1996. Children were spotted through lists established by the Center for sickle cell disease', which coordinates the follow-up of all sickle cell patients in the hospital. Data came from the hospital's information system, and from all (medical, nursing, and social) individual records.

Results. - The major result of this study shows an increasing activity linked to sickle cell disease care in this hospital: multiplication of hospitalizations and increasing work load for the healthcare teams. This situation is due to a larger recruitment, a higher emergency hospitalization rate, and an increasing rate of complications among the sickle cell children. The children's ageing is part of the explanation. The work load for the healtcare team linked to each hospitalization has also grown, as shown by an increasing rate of morphine prescription.