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Gynécologie Obstétrique & Fertilité
Volume 39, n° 10
pages 539-540 (octobre 2011)
Doi : 10.1016/j.gyobfe.2011.08.018
Des conseillers en génétique, et alors…
Genetic counselors in France, so what…
 

F. Thépot
France 


Mots clés : Conseillers en génétique, Diagnostic prénatal, Oncogénétique, Politique hospitalière

Keywords : Genetic counselors, Prenatal diagnosis, Oncogenetics


La fonction de conseiller en génétique est sûrement mal connue, et en tous cas pas assez prise en compte dans l’exercice médical, notamment en diagnostic prénatal (DPN).

La profession existe en elle-même depuis la loi santé publique du 9 août 2004 (art. L1132-1 du code de la Santé publique) qui en porta la création. Et depuis, plus de deux cents personnes l’exercent dans notre pays. Ceux qui participent à leur formation ou utilisent déjà leurs compétences ont pu mesurer ce qu’apporte une collaboration avec ces nouveaux professionnels de santé.

Première constatation à faire : leurs compétences professionnelles ne sont pas assez reconnues. De ce fait, ils ne sont pas assez utilisés tant pour l’intérêt clinique qu’organisationnel que les autres professionnels de santé pourraient trouver avec une meilleure intégration dans les équipes médicales.

Pourtant, la fonction de conseiller en génétique est prévue dans l’organisation des soins depuis plusieurs décennies notamment dans les pays de tradition anglo-saxonne, et aux États-Unis ou au Canada en particulier. Leur rôle dans la chaîne d’information des patients confrontés à la pathologie cancéreuse y est bien définie. Leur place en DPN, notamment au Canada, est aussi très développée et bien codifiée.

Mais qui sont-ils en France ? Actuellement, issus d’un unique lieu de formation, l’université de la Méditerranée (Aix-Marseille-II), ils sont titulaires d’un master professionnel dont le contenu a été validé par le ministère de la Santé. Tout étudiant ayant une licence, scientifique le plus souvent, mais aussi de sciences humaines, ou un diplôme jugé équivalent peut postuler à cet enseignement qui se déroule sur deux ans. Les objectifs de cette formation sont de leur faire acquérir ou de mieux formaliser les connaissances en génétique et en psychologie nécessaires à la prise en charge de personnes confrontées à un risque génétique identifié et évalué par un médecin généticien. Cette formation comporte un volet théorique substantiel, mais aussi de nombreux stages pratiques. L’ensemble leur permet d’être directement opérationnel au sortir de cet enseignement.

Les domaines d’action des conseillers en génétique, sous la responsabilité médicale du généticien, les portent à exercer autant dans ceux de la prévention que de l’information ou du suivi des patients concernés par la pathologie génétique ou de leur famille.

Quelle place dans l’organisation des soins ? Les conseillers en génétique sont formés de manière générale à faire l’interface entre les personnes relevant de soins en génétique, sous quelle forme que ce soit, et le professionnel, clinicien ou biologiste qui en assure la responsabilité diagnostique, le suivi médical et la prise en charge individuelle et familiale.

Globalement à ce jour, leur recrutement a été assuré par des structures hospitalières parapubliques comme les centres de lutte contre le cancer (CLCC) ou les hôpitaux publiques (généraux ou CHU).

L’Institut national contre le cancer (INCa) a beaucoup favorisé leur intégration en prévoyant des financements ad hoc en matière d’oncogénétique. Mais la réglementation a aussi prévu formellement leur place dans les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) : leur présence est obligatoire dans l’organigramme permettant la création de ces structures (art. R2131-12 du code de la Santé publique). D’ailleurs, rien n’empêche un établissement hospitalier de prévoir un recrutement de conseiller en génétique en s’appuyant sur une demande conjointe en DPN, pour aider les praticiens d’obstétrique et de génétique clinique, et en oncogénétique.

En ces temps où le Parlement et les autorités de tutelle s’inquiètent de la qualité de l’information qui est donnée dans les programmes de dépistage, notamment prénatal et néonatal, le conseiller en génétique peut être une ressource très utile et proposer une réponse cohérente à cette inquiétude.

Travaillant sous couvert d’un responsable médical, le conseiller en génétique apportera une compétence plus proche des préoccupations des patients, et en cela, mieux adaptée à la forme et aux rythmes de leurs demandes.

Il est bien entendu que cet effet positif ne se fera sentir que si le travail des conseillers en génétique s’exerce dans une vraie complémentarité avec les autres professionnels de santé (infirmiers, sages-femmes, médecins cliniciens, échographistes, biologistes …) et notamment que ces relations s’établissent dans un respect avéré des capacités et contingences réciproques, et ce sans appropriation ou délégation excessive de savoir-faire.

Dans ce contexte, et du fait des évolutions rapides en matière de génétique, il faut insister sur la qualité de la formation initiale et continue à laquelle devra être soumise cette profession.

Au total, et en ce temps de vaches maigres pour toutes les institutions médicales, il ne faut pas considérer le développement de cette corporation comme superflue, bien au contraire. Le recrutement d’un conseiller en génétique peut être une solution de bon sens tant médicale qu’économique. Leur présence au sein des équipes médicales peut soulager certains professionnels et proposer une aide appropriée en matière de génétique, domaine particulièrement évolutif et sensible.

En participant à la qualité de l’information, les conseillers en génétique contribuent clairement à l’amélioration de la qualité des soins. Dans ces domaines, on sait en effet que ce temps clinique est fondamental tant pour le confort des personnes que pour la qualité du résultat à attendre. Il est pourtant parfois négligé, souvent par manque de moyens et de compétences adaptées1 .

Déclaration d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.

1  Pour plus d’informations : le site de la formation : genetique_plaquette0809.pdf ; l’Association française des conseillers en génétique (AFCG) – présidente : Mme M.A Voelckel.


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