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L'information dans le contexte du soin périnatal : aspects éthiques - 03/10/07

Doi : 10.1016/j.arcped.2007.07.005 

Groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatalogie1

  Groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatologie (Société française de néonatologie, Société française de médecine périnatale, Collège national des gynécologues-obstétriciens de France): Umberto Simeoni (service de néonatologie, hôpital de La Conception, APHM, Marseille, France), Anna-Grazia Altavilla (Espace éthique méditerranéen, CHU de Marseille, France), Pierre Andrini (service de médecine néonatale et réanimation infantile, CHU de Grenoble, France), Yannick Aujard (service de néonatologie, hôpital Robert-Debré, APHP, Paris, France), Elie Azria (service de gynécologie-obstétrique, hôpital Cochin-Port-Royal, APHP, Paris, France), Pierre Bétrémieux (service de néonatologie, CHU de Rennes, France), Laurence Caeymaex (service de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, Clamart, France), Michel Collet (service de gynécologie-obstétrique, CHU de Brest, France) Christian Dageville (service de pédiatrie, CHU de Nice, France), Claude Danan (service de néonatologie, CHI de Créteil, France), Thierry Debillon (service de médecine néonatale et réanimation infantile, CHU de Grenoble, France), Michel Dehan (service de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, Clamart, France), Sophie Denizot (service de réanimation pédiatrique et néonatale, CHU de Nantes, France), Marc Dommergues (service de gynécologie-obstétrique, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, APHP, Paris, France), Caroline Farnoux (service de néonatologie, hôpital Robert-Debré, APHP, Paris, France), Alain Fournié (service de gynécologie-obstétrique, CHU d'Angers, France), Francis Gold (service de néonatologie, hôpital Trousseau, APHP, Paris, France), Jean-Bernard Gouyon (service de néonatologie, CHU de Dijon, France), Marc Grassin (Institut catholique de Paris, faculté de philosophie, France), Béatrice Guidicelli (service de gynécologie-obstétrique, hôpital de La Conception, APHM, Marseille, France), Marie-Luce Huillery (service de néonatologie, CHU de Rennes, France), Pierre-Henri Jarreau (service de médecine néonatale de Port-Royal, groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul, APHP, Paris, France), Pierre Kuhn (service de médecine et réanimation néonatale, CHU de Strasbourg, France), Pierre Le Coz (Espace éthique Méditerranéen, CHU de Marseille, France), Pierre Lequien (service de médecine néonatale, hôpital Jeanne-de-Flandre, CHU de Lille, France), Dominique Mahieu-Caputo (service de gynécologie-obstétrique, hôpital Bichat-Claude-Bernard, APHP, Paris, France), Guy Moriette (service de médecine néonatale de Port-Royal, groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul, APHP, Paris, France), Denis Oriot (service de pédiatrie, CHU de Poitiers, France), Sophie Parat (Maternité, hôpital Necker-Enfants-Malades, APHP, Paris, France), Francis Puech (service de gynécologie-obstétrique, hôpital Jeanne-de-Flandre, CHU de Lille, France), Suzanne Rameix (service de philosophie morale et politique, département d'éthique, CHU Henri-Mondor, université Paris-12, France), Jean-Claude Ropert (service de néonatologie, centre hospitalier de Neuilly, France), Jean-Christophe Rozé (service de réanimation pédiatrique et néonatale, CHU de Nantes, France), Laurent Storme (service de médecine néonatale, hôpital Jeanne-de-Flandre, CHU de Lille, France).

E. Azria a, b, , P. Bétrémieux c, L. Caeymaex b, d, T. Debillon e, A. Fournié f, M.-L. Huillery c, P. Kuhn g, P. Lequien h, A. Altavilla i, D. Mathieu-Caputo j
a Département de gynécologie et d'obstétrique, maternité Port-Royal, APHP, Paris, France 
b Département de recherche en éthique, université Paris-sud 11, réseau de recherche en éthique médicale, Inserm, France 
c Unité de réanimation néonatale et pédiatrique, hôpital de Pontchaillou, CHU de Rennes, France 
d Unité de réanimation néonatale, CHU Antoine-Béclère, Clamart, France 
e Service de néonatalogie et réanimation infantile, CHU de Grenoble, France 
f Département de gynécologie et d'obstétrique, CHU d'Angers, France 
g Service de médecine et réanimation néonatale, hôpital Hautepierre de Strasbourg, France 
h Service de médecine néonatale, hôpital Jeanne-de-Flandre, Lille, France 
i Université Aix-Marseille II, France 
j Département de gynécologie et d'obstétrique, hôpital Xavier-Bichat, APHP, Paris, France 

Auteur correspondant. Maternité Port-Royal, groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul, 123, boulevard de Port-Royal, Paris, France.

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Résumé

Outre son caractère incontournable pour permettre et respecter l'autonomie des parents, informer est une obligation morale et légale. Être informé est un droit fondamental. L'acte d'informer ne peut se concevoir que comme un échange et commence nécessairement par l'écoute de l'autre. L'information, selon la jurisprudence de la Cour de cassation qui reprend l'article 35 du Code de déontologie, doit être claire (impliquant un effort pédagogique, de la disponibilité et le souci qu'elle soit entendue et comprise), appropriée (adaptée à chacun selon le contexte médical et extramédical) et loyale (supposant un contrat moral entre les parents et les soignants qui s'engagent à mettre au service des familles leur humanité, leur compétence, tout en respectant leur position et leur projet). Dans le même temps, cette loyauté suppose de considérer l'incertitude de la pratique du soin en soulignant nos limites dans la définition d'un pronostic. À ce titre, l'information se doit d'être prudente, considérant le risque de projection autoréalisatrice qu'elle peut induire, projection de nature à modifier l'implication des parents dans la prise en charge de leur enfant. L'information doit être cohérente, tant dans l'espace (cohérence entre les différents sites de prise en charge: maternité de niveau I, II, ou III, salle de naissance, réanimation, néonatologie) que dans le temps (cohérence de l'information entre le pré- et le postnatal, immédiat et à distance). Il nous faut cependant compter, avec le fait, que l'information est par essence le reflet de subjectivités individuelles. Il existe une différence fondamentale entre cohérence et uniformité, et l'uniformité en matière d'information ne nous paraît ni possible, ni souhaitable. Dans tous les cas, la priorité doit être donnée à l'information orale dispensée dans un contexte matériel aménagé. Le principe d'une mention écrite des différentes étapes de l'information, de la situation initiale et de l'évolution de celle-ci, est une des garanties de sa cohérence.

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Abstract

Besides the undeniable need to respect parental autonomy, providing information is a legal and moral obligation, to be informed a basic right. The act of informing should be considered as an exchange and necessarily begins by listening to the other. According to the jurisprudence of the Court of Cassation that draws on Article 35 of the Deontological Code, information has to be clear (implying an educational effort, availability and to check that the information has been well understood), appropriate (adapted to each situation and person) and honest (which supposes a moral contract between parents and physicians). Loyalty implies a consideration of the uncertainty underlying medical practice, and of the limitations in arriving at a prognosis. Indeed, caution needs to be exercised in conveying information, taking into account the risk of its becoming self-fulfilling, which could modify the way in which parents take care of their child. The information given has to be coherent, both within the spatial dimension (coherence of information between the different maternity services in the perinatal network) and the temporal dimension (coherence of information between pre- and postnatal stages). It must be acknowledged that information is essentially subjective. There is a fundamental difference between coherence and uniformity, and as regards information, uniformity is neither possible nor desirable. In each situation, priority must be given to oral information delivered in an appropriate material context. The principle of establishing, in the medical file, a written trace of the information given at various stages is one way to guarantee its coherence.

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Mots clés : Information, Éthique, Soin périnatal, Loi


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Vol 14 - N° 10

P. 1231-1239 - octobre 2007 Retour au numéro
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