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Le devenir scolaire des enfants traités pour une tumeur cérebrale. Étude monocentrique de 27 enfants - 01/01/00

V.  Zucchinelli a ,  E.  Bouffet * b *Correspondence et tirés à part: E. Bouffet, Children's Department, Royal Marsden Hospital NHS Trust, Down Road, Sutton-Surrey SM2 5 PT, UK.

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Résumé

État actuel du probléme. - Les tumeurs cérébrales sont la premiére cause de tumeur solide chez l'enfant. Malgré d'importants efforts déployés depuis 20 ans en neuro-oncologie pdacute;iatrique, les traitements entraînent chez l'enfant des difficultés d'apprentissage, rendant la plupart du temps impossible une scolarité «normalea. Cependant trés peu d'études se sont intéressées au devenir scolaire de ces enfants.

Patients et méthodes. - L'étude a été conduite à partir d'un questionnaire adressé aux parents d'enfants traités au centre Léon-Bérard pour une tumeur cérébrale entre 1987 et 1993. Le questionnaire concernait les enfants âgés de moins de 12 ans au moment du diagnostic de tumeur cérébrale et ayant un recul de trois ans au moins depuis le diagnostic. Les questions étaient relatives à la scolarité précédant le diagnostic, à l'évolution de la scolarité avec le temps, aux solutions envisagées en cas de difficultés scolaires et aux conséquences de la maladie sur l'orientation socioprofessionnelle de l'enfant.

Résultats. - Vingt-sept réponses ont été retournées sur 34 questionnaires envoyés. Des difficultés scolaires sont rapportées chez 26 enfants. Quatre enfants seulement suivent une scolarité normale. Quarante-huit pour cent des enfants suivent un enseignement spécialisé. Les principales difficultés sont liées à la lenteur, aux troubles de mémoire et de compréhension. Les principales matiéres affectées sont les mathématiques, la lecture et l'orthographe. Le soutien scolaire est fréquent (15 enfants sur 27), mais hétérogéne en qualité et en quantité. La moitié des parents s'investissent dans l'aide à la scolarité.

Conclusions. - Cette étude apporte un complément d'information aux données faisant état d'une détérioration progressive du quotient intellectuel à la suite du traitement d'une tumeur cérébrale durant l'enfance. Les difficult'es scolaires sont quasi constantes et perturbent significativement le cursus de l'enfant. Elles entraînent chez les parents une remise en question du project scolaire et socioprofessionnel de leur enfant. L'intensité et la complexité de ces difficultés scolaires rendent nécessaire une prise en charge multidisciplinaire précoce. Les caractéristiques de cette prise en charge doivent être évaluées et précisées par des études prospectives.

Mots clés  : handicap/tumeur cérébrale/scolarité.

Mots clés  : brain neoplasms, psychomotor performance, education ; special, iatrogenic disease, child.

Abstract

Scholastic future of children treated for brain tumors. Monocentric study of 27 children).

Brain tumours constitute the most common type of solid malignancy in childhood. Despite intensive efforts developed since the mid-1970s in paediatric neuro-oncology, survivors still have a wide range of sequelae leading to frequent failure in academic achievements. Very few studies have detailed the educational outcome of these children.

Patients and methods. - The study was based on a questionnaire sent to the parents of children diagnosed with a brain tumour and treated at the Centre Léon-Bérard between 1987 and 1993. Children had to be under 12 years old at the time of diagnosis and with at least three years of follow-up since diagnosis. Questions focused on the child's education before diagnosis, his progress during and after treatment, the measures taken when the child experienced learning difficulties and their consequences on the child's socioprofessional integration.

Results. - Twenty-seven responses were obtained out of 34 questionnaires. Twenty-six children were reported to experience learning difficulties. Only four children had a normal education. The main problems are associated with slowness, memory and comprehension difficulties. The main disciplines affected are mathematics, reading and spelling. Fifteen children did benefit from extra support, with large interindividual variations in the amount and the quality of this support. Half of the parents play an active role in their child's extra support.

Conclusions. - This study provides additional information to previous reports on progressive I.Q. decline following the treatment of a brain tumour in childhood. Learning difficulties are nearly constant and adversely influence the child's curriculum. They also affect the parents who experience questions about the future of their ideal child. The severity and complexity of these learning difficulties urge for an early multidisciplinary educational and psychological management. The main characteristics of these remedial efforts should be assessed in prospective studies.

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Vol 7 - N° 9

P. 933-941 - septembre 2000 Retour au numéro
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