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Archives de pédiatrie
Volume 19, n° 10
pages 1039-1052 (octobre 2012)
Doi : 10.1016/j.arcped.2012.06.020
Received : 13 October 2011 ;  accepted : 29 June 2012
Qualité de vie à long terme après transplantation hépatique chez l’enfant
Long-term quality of life after pediatric liver transplantation
 

E. Roblin a, , F. Audhuy a, O. Boillot b, C. Rivet a, A. Lachaux a
a Service d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatriques, hôpital Femme–Mère-Enfant, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France 
b Service de chirurgie digestive et générale, hôpital Édouard-Herriot, 5, place d’Arsonval, 69003 Lyon, France 

Auteur correspondant.
Résumé

Nous avons évalué la qualité de vie d’enfants transplantés hépatiques depuis au moins 5ans et de leurs parents en tenant compte des composantes physique, psychologique et sociale, puis comparé les résultats des patients à ceux de la population générale et enfin recherché l’association des scores de qualité de vie aux facteurs somatiques et psychosociaux. Notre étude a été menée de septembre 2010 à avril 2011 et a inclus 33 patients âgés de 8 à 18ans, transplantés en moyenne depuis 11,4ans. La qualité de vie a été évaluée par une échelle générique, quantitative et qualitative sous forme d’autoquestionnaires selon 3 versions en fonction de l’âge (préadolescents, adolescents, parents) : AUtoQUestionnaire de qualité de vie Enfant Imagé (AUQUEI), OK Ado et Profil de Qualité de Vie Subjective (PQVS). La qualité de vie de nos patients s’améliorait avec l’âge, pour l’ensemble des composantes, et pouvait chez les adolescents transplantés dépasser celle de la population générale. Il persistait un fort impact négatif de la transplantation hépatique (TH) sur la qualité de vie parentale, à l’exception de la cohésion familiale qui était renforcée. Les paramètres associés à la qualité de vie des patients étaient essentiellement des paramètres psychosociaux, avec une place particulière de la fratrie et de la scolarité. Les paramètres somatiques liés à la TH avaient un faible impact sur les scores de qualité de vie des patients mais étaient fortement corrélés aux scores parentaux, notamment lors de l’existence de complications de la TH ou liées à l’immunosuppression. L’évaluation de la qualité de vie, en complément des examens cliniques et paracliniques, est une donnée indispensable pour optimiser le suivi des patients, en évaluant l’enfant mais aussi ses parents. Nous proposons un suivi régulier de la qualité de vie des jeunes transplantés hépatiques afin de savoir si les résultats encourageants se confirment sur une cohorte plus large.

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Summary

We assessed quality of life in children after liver transplantation (LT) for at least 5years and in their parents, taking into account the physical, psychological, and social components, then compared the results of the patients with those of the general population and investigated the association between quality of life and somatic and psychosocial factors. Thirty-three patients, aged 8 to 18years and with a mean follow-up of 11.4years were included. Quality of life was assessed using generic self-administered questionnaires in 3 versions depending on age (pre-teens, teens, parents): the AUQUEI, OK Ado, and SQLP, respectively. Patient quality of life improved with age for all components and adolescent patients could exceed that of the general population. There was a negative impact of LT on parental quality of life, but family cohesion was strengthened. The parameters associated with patient quality of life were primarily psychosocial parameters, with special consideration for siblings and school. The somatic parameters related to LT had little impact on the quality of life of the patients but were strongly correlated with parental scores, especially when there were complications related to LT or immunosuppression. Quality-of-life assessment is complementary to clinical and laboratory data and is essential to optimize patient monitoring. Parental assessment is essential because of the long-term impact of LT on these families. A regular assessment of the quality of life of young liver transplant recipients is necessary to determine whether the encouraging results are confirmed on a larger cohort.

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© 2012  Published by Elsevier Masson SAS.
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