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A consensus approach to wound care in epidermolysis bullosa - 12/10/12

Doi : 10.1016/j.jaad.2012.01.016 
Elena Pope, MD, MSc a, , Irene Lara-Corrales, MD, MSc a, Jemima Mellerio, MD c, Anna Martinez, MD c, Gregory Schultz, MD, PhD d, Robert Burrell, PhD e, Laurie Goodman, BSc, MN f, Patricia Coutts, BSc f, John Wagner, MD g, Upton Allen, MD b, Gary Sibbald, MD, MSc h
a Section of Dermatology, Department of Pediatrics, Hospital for Sick Children and University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada 
b Division of Infectious Diseases, Department of Pediatrics, Hospital for Sick Children and University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada 
c St Thomas Hospital and Great Ormond Street Hospital for Children, London, United Kingdom 
d Department of Obstetrics and Gynecology, Institute of Wound Research, University of Florida, Gainesville, Florida 
e Biomedical Engineering, University of Alberta, Edmonton, Alberta, Canada 
f Private practice, Toronto, Ontario, Canada 
g Clinical Research of the Blood and Marrow Transplantation Program and Stem Cell Institute, University of Minnesota, Minneapolis, Minnesota 
h Women’s College Hospital and University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada 

Reprint requests: Elena Pope, MD, MSc, Hospital for Sick Children, 555 University Ave, Toronto, Ontario M5G1X8 Canada.

Abstract

Background

Wound care is the cornerstone of treatment for patients with epidermolysis bullosa (EB); however, there are currently no guidelines to help practitioners care for these patients.

Objectives

The objective of this study was to generate a list of recommendations that will enable practitioners to better care for patients with EB.

Methods

An expert panel generated a list of recommendations based on the best evidence available. The recommendations were translated into a survey, and sent to other EB experts to generate consensus using an online-based modified Delphi method. The list was refined and grouped into themes and specific recommendations.

Results

There were 15 respondents (45% response rate), with significant experience in the EB field (>10 years [67%]). Respondents included physicians (67%), nurses (17%), and allied health professionals (7%). There was more than 85% agreement for all the proposed items. These were further refined and grouped into 5 main themes (assessment and management of factors that impair healing, patient-centered concerns, local wound care, development of an individualized care plan, and organizational support) and 17 specific recommendations.

Limitations

There is a paucity of scientific evidence with most recommendations based on expert opinion.

Conclusions

These recommendations will provide practitioners with a framework for caring for these patients. Additional scientific research including effectiveness studies for everyday practice and expert consensus, may further refine these recommendations.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Key words : consensus, epidermolysis bullosa, guidelines, wound care

Abbreviations used : DEB, DEBRA, EB, EBS, RDEB, SCC


Plan


 Supported in part by an unrestricted educational grant from Molnlycke Health Care.
 Conflicts of interest: None declared.


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Vol 67 - N° 5

P. 904-917 - novembre 2012 Retour au numéro
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