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Annales de Dermatologie et de Vénéréologie
Volume 139, n° 12S
pages B65-B66 (décembre 2012)
Doi : 10.1016/j.annder.2012.10.038
Résumés des communications orales

Facteurs associés à une altération importante de la qualité de vie chez les patients adultes atteints d’ichtyose héréditaire
 

I. Dreyfus a, , E. Bourrat b, A. Maruani c, D. Bessis d, C. Chiavérini e, A.-C. Bursztejn f, J. Chevrant-Breton g, A. Maza a, S. Mallet h, S. Barbarot i, P. Vabres j, K. Ezzedine k, J. Mazereeuw-Hautier a
a Centre de référence des maladies rares de la peau, service de dermatologie, CHU de Toulouse, Toulouse, France 
b Service de dermatologie, hôpital Saint-Louis, AP–HP, Paris, France 
c Service de dermatologie, CHU de Tours, Tours, France 
d Service de dermatologie, CHU de Montpellier, Montpellier, France 
e Service de dermatologie, CHU de Nice, Nice, France 
f Service de dermatologie, CHU de Nancy, Nancy, France 
g Service de dermatologie, CHU de Rennes, Rennes, France 
h Service de dermatologie, CHU de Marseille, Marseille, France 
i Service de dermatologie, CHU de Nantes, Nantes 
j Service de dermatologie, CHU de Dijon, Dijon, France 
k Service de dermatologie, CHU de Bordeaux, Bordeaux, France 

Auteur correspondant.

Mots clés : DLQI, Ichtyose héréditaire, Qualité de vie


Introduction.– Les ichtyoses héréditaires, souvent sévères et invalidantes, semblent entraîner une altération de la qualité de vie (QDV). Cependant, peu de données sont disponibles dans la littérature. Le but de cette étude était d’identifier des facteurs associés à l’altération de QDV des patients adultes atteints d’ichtyose.

Matériel et méthodes.– La QDV a été évaluée par le DLQI. Celui-ci était intégré au sein d’un questionnaire qui recueillait également les caractéristiques clinico-démographiques des patients. Ce questionnaire a été envoyé au printemps 2010 aux adhérents de l’association de patients ANIPS ainsi qu’aux patients suivis dans les services hospitaliers français de dermatologie. Afin d’identifier des facteurs significativement associés à une QDV altérée, les paramètres suivants ont été analysés par régression logistique (⍺ 5 %) : sexe, âge, critères de sévérité clinique évalués à l’aide d’Eva en dix points (érythrodermie, squames, prurit, douleur cutanée, gêne oculaire), entourage familial, niveau d’étude et adhésion à l’ANIPS. Deux groupes de patients ont été constitués selon le retentissement de la maladie sur la QDV : DLQI10 (retentissement mineur/modéré) et DLQI>10 (retentissement important/très important).

Résultats.– Un total de 158 questionnaires a été analysé (taux de réponse : 48 %). Le score moyen DLQI était de 8,3±6,5, avec 31 % des patients qui présentaient un score DLQI>10. En analyse univariée, les cinq critères de sévérité clinique (score>5/10), le sexe (femme) et l’entourage familial (patient isolé) ont été identifiés comme facteurs prédictifs d’altération importante de QDV. En analyse multivariée, les EVA douleurs cutanées (OR=2,93 [1,23–7,01] ; p =0,028), squames (OR=2,76 [1,11–6,82] ; p =0,009) et le sexe féminin (OR=2,71 [1,15–6,41] ; p =0,023) étaient significativement associés à une altération importante de QDV.

Discussion.– Cette étude montre une altération de QDV dans les ichtyoses héréditaires avec un retentissement important pour près d’un tiers des patients. Aucune étude n’avait recherché les causes d’altération de QDV. Dans notre étude, nous avons identifié des facteurs prédictifs d’une altération importante de la QDV : sexe féminin, squames et douleurs cutanées importantes.

Conclusion.– Des actions ciblées doivent être menées (recherche thérapeutique pour réduire les symptômes cutanés, ETP, accompagnement psychosocial), prioritairement pour les populations les plus vulnérables, pour permettre aux patients de mieux vivre avec leur ichtyose.

Déclaration d’intérêts .– Aucun.


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