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Annales de Dermatologie et de Vénéréologie
Volume 139, n° 12S
page B66 (décembre 2012)
Doi : 10.1016/j.annder.2012.10.039
Résumés des communications orales

Élaboration et validation d’un questionnaire de qualité de vie spécifique des ichtyoses héréditaires
 

J. Mazereeuw-Hautier a, , I. Dreyfus a, S. Barbarot b, A. Maza a, I. Galera a, E. Bourrat c, C. Chiaverini d, K. Ezzedine e, A. LeRhun f, C. Taieb g
a Dermatologie, CHU Larrey, Toulouse, France 
b Dermatologie, CHU de Nantes, Nantes, France 
c Dermatologie, hôpital Saint-Louis, Paris, France 
d Dermatologie, CHU de Nice, Nice, France 
e Dermatologie, CHU de Bordeaux, Bordeaux, France 
f PIMESP, CHU de Nantes, Nantes, France 
g Laboratoire Pierre-Fabre, Boulogne-Billancourt, France 

Auteur correspondant.

Mots clés : Ichtyose, Qualité de vie, Questionnaire


Introduction.– Les ichtyoses héréditaires sont associées à une altération de la qualité de vie (QdV). Afin d’explorer les particularités de cette maladie et de percevoir des changements de QdV, un outil spécifique est nécessaire. Le but de ce travail était d’élaborer et de valider un questionnaire de QdV spécifique.

Matériel et méthodes.– Étude multicentrique approuvée par le CPP. Des focus groupes ont établi une 1ere liste d’items. Après réduction, un premier questionnaire était élaboré et faisait l’objet d’un débriefing cognitif. Pour validation, ce questionnaire (plus DLQI, SF-12, sévérité globale (léger/modéré/sévère/très sévère) et sévérité clinique (six Eva) était envoyé à des patients de plus de 15ans, atteints d’ichtyose de forme et de sévérité variables. Une version courte était élaborée en retirant les items redondants et ceux identifiés par l’analyse comme n’ayant pas d’impact sur le score. La validité de l’instrument était confirmée : validité de structure et d’unidimensionnalité (⍺ de Cronbach), validité convergente (corrélation de Spearman) et discriminante (Test de Tukey) ; ⍺ fixé à 5 %. Une version anglaise était validée.

Résultats.– Le questionnaire initial comprenait 60 items. Pour l’étape de validation, 59 sujets ont pu être analysés (femmes :53 %, âge moyen : 36ans, sévérité modérée/sévère : 66 %). La version courte comprenait 32 Items (IQoL-32) et sept dimensions (Cronbach 0,94). Plus il était élevé, plus la QdV était affectée. L’IQoL-32 était corrélé au DLQI (p <0,0001) et au SF-12 (p <0,0001). L’IQoL-32 était fortement corrélé avec la sévérité clinique : analyse globale (r de Spearman : 0,72 ; p <0,0001, idem pour les sept dimensions (corrélations les plus fortes : inconfort, douleur, aspects sociaux). IQoL-32 était plus fortement corrélé aux Eva que DLQI et SF-12. Il possédait un bon pouvoir discriminant (p <0,0001) selon les grades de sévérité globale (score d’autant plus élevé que les grades de sévérité le sont).

Discussion.– Ce travail a permis d’élaborer la 1ère échelle spécifique des ichtyoses héréditaires. Construite selon une méthodologie validée, l’IQoL-32 est simple et utilisable en pratique clinique et en recherche. Il est plus sensible que les DLQI ou SF-12 pour évaluer la QdV des ichtyoses. La population de l’étude étant constituée de patients atteints d’ichtyose de formes et de sévérité variables, suivis à l’hôpital ou membres de l’association de patients, il s’applique donc à toute forme d’ichtyose.

Conclusion.– Cette échelle de QdV spécifique sera très utile pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’ichtyose héréditaire.

Déclaration d’intérêts .– Aucun.


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