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Journal Français d'Ophtalmologie
Volume 36, n° 6
pages 494-498 (juin 2013)
Doi : 10.1016/j.jfo.2012.10.008
Received : 8 August 2012 ;  accepted : 5 October 2012
Toxoplasmose congénitale ; le suivi ophtalmologique à long terme plébiscité par les patients
Congenital toxoplasmosis: Long-term ophthalmologic follow-up praised by patients
 

L. Beraud a, M. Rabilloud b, c, d, J. Fleury e, M. Wallon a, F. Peyron a,
a Service de parasitologie et pathologie exotique, hôpital de la Croix-Rousse, 103, Grande-Rue-de-la-Croix-Rousse, 69317 Lyon cedex 04, France 
b Service de biostatistique, hospices civils de Lyon, 162, avenue Lacassagne, 69003 Lyon, France 
c Université Lyon-1, 43, boulevard du 11-Novembre-1918, 69100 Villeurbanne, France 
d CNRS, UMR5558, équipe biotatistique-santé, laboratoire de biométrie et biologie évolutive, 43, boulevard du 11-Novembre-1918, 69100 Villeurbanne, France 
e Service d’ophtalmologie, hôpital E.-Herriot, 5, place d’Arsonval, 69003 Lyon, France 

Auteur correspondant.
Résumé
Intérêt du travail

Les lésions oculaires de la toxoplasmose congénitale peuvent survenir et récidiver de façon imprévisible. Il n’existe pas de consensus concernant la nécessité et le rythme des contrôles ophtalmologiques. Nous avons interrogé des adultes atteints de toxoplasmose congénitale suivis régulièrement depuis leur naissance pour connaître leur perception de cette surveillance. Le but était de fournir aux médecins des informations sur la façon dont ce suivi systématique était vécu par les patients.

Méthode

Un questionnaire comportant deux questions à réponses fermées portant sur la perception du suivi et la perspective de le continuer a été adressé aux patients. Les critères d’inclusions étaient un âge supérieur à 18ans, un suivi ophtalmologique annuel depuis la naissance comportant fond d’œil systématique, une évaluation de la fonction visuelle depuis moins d’un an à la date d’inclusion dans l’étude.

Résultats

Sur 102 patients ayant participé à l’étude, 98 % estimaient le suivi utile et 92 % rassurant. Parmi les 11 % qui le trouvaient angoissant on notait une proportion significativement plus élevée de patients présentant une acuité visuelle basse ainsi qu’un faible score au questionnaire d’évaluation de la fonction visuelle. Tous les patients sauf deux souhaitaient poursuivre les contrôles.

Discussion

En l’absence de consensus, la décision médicale concernant le suivi d’une maladie chronique peut se baser sur les souhaits exprimés par les patients. La majorité des patients de notre étude trouvaient les contrôles nécessaires et rassurants et souhaitaient les poursuivre.

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Summary
Introduction

Ocular lesions of congenital toxoplasmosis may occur and relapse unpredictably even a long time after birth. There is no consensus concerning the necessity or timing of ophthalmologic follow-up for these patients. We surveyed adults with congenital toxoplasmosis followed regularly since birth, in order to learn their perceptions of this follow-up. The goal of this study was to provide doctors with patient-reported information on how they perceived the long-term monitoring of their disease.

Methods

Enrolled patients were given a two-question questionnaire addressing the way they perceived the long-term follow-up and their attitudes toward continuing it. Eligible patients had to be 18 years or older and to have undergone ophthalmologic follow-ups, including funduscopy, every year since birth. The last ophthalmologic examination had to be within one year of the patient’s inclusion in the study.

Results

Of the 102 patients finally included in the study, 98% stated that the follow-up was useful and 92% reassuring. Among the 11% of patients who found the follow-ups frightening, the proportion of patients with low visual acuity and low score on the visual function test was significantly higher than among the others. All patients except two wished to continue with regular follow-up.

Conclusion

Without general agreement or guidelines on how patients with congenital toxoplasmosis should be monitored, the patient’s wishes are important in making a decision. Our study brought out a clear fact; the majority of patients found long-term follow-up useful and reassuring and wished to continue.

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Mots clés : Toxoplasmose congénitale, Examen ophtalmologique, Suivi à long terme

Keywords : Congenital toxoplasmosis, Ophthalmologic examination, Long-term follow-up


Introduction

La toxoplasmose congénitale est infraclinique à la naissance dans la plupart des cas, mais pourra provoquer l’apparition, au cours de la vie, de choriorétinites parfois récidivantes dont l’impact sur la vision est variable [1]. Au cours d’un suivi de plus de 18 années nous avons observé des récurrences de choriorétinite dans 11,8 % des cas dont la majorité était observée après l’âge de dix ans [2]. L’évolution de ces lésions oculaires est imprévisible. Certains facteurs individuels, comme le sexe féminin, la présence de calcifications intracrâniennes ou, le délai d’instauration du traitement après l’infection maternelle semblent favoriser leur survenue [3]. La grossesse est également un facteur favorisant la réactivation de lésions oculaires [4]. Il n’existe pas de consensus sur le suivi de cette affection congénitale une fois la période du traitement post-natal révolue. Le médecin confronté à cette situation relativement rare n’a pas de références. Certains auteurs pensent qu’un fond d’œil systématique ne s’impose pas après l’âge de quatre ans, date d’acquisition d’un langage permettant de verbaliser l’apparition de troubles de la vision [5]. Il nous a paru utile de recueillir l’avis des patients, élément décisionnel important pour la prise en charge d’une affection chronique. Au cours d’une étude portant sur la qualité de vie et la fonction visuelle de 102 adultes suivis depuis leur naissance pour une toxoplasmose congénitale [2], nous avons adressé un questionnaire portant sur la perception du suivi ophtalmologique et l’intérêt de le poursuivre. Le but était d’évaluer la façon dont une surveillance régulière depuis la naissance était perçue par les patients afin de pouvoir fournir aux médecins des informations leur permettant d’adapter leur pratique.

Patients et méthodes
Conception de l’étude

Une étude prospective par questionnaire a porté sur une cohorte d’adultes, nés entre novembre 1977 et juin 1991, et porteurs d’une toxoplasmose congénitale.

Les patients ont rempli trois questionnaires. Les deux premiers portaient respectivement sur la qualité de vie (Questionnaire PGWBI) et la fonction visuelle (Questionnaire VF14). Les résultats ont été publiés [2]. Le troisième, que nous avons réalisé et prétesté, comportait deux questions à réponses fermées. La première proposait différents adjectifs qualifiant le suivi ophtalmologique (utile, nécessaire, rassurant, angoissant, contraignant, moyen d’information) parmi lesquels les participants devaient cocher celui ou ceux qui correspondaient le mieux à leur perception. À la seconde question, le patient devait indiquer s’il avait l’intention de « poursuivre le suivi sans limitation dans le temps » ou de « l’arrêter » et expliquer sa réponse en cochant une ou plusieurs propositions parmi les suivantes, « poursuite du suivi » car : « nécessaire », « rassurant », « ma mère ou l’ophtalmologiste y tiennent », « préserve la vision », « permet de s’informer », ou au contraire « arrêt du suivi » car ; « ne sert à rien », « est coûteux », « manque de temps », « désir d’oublier la toxoplasmose », « n’empêche pas l’apparition de lésion oculaire », « avis négatif de l’ophtalmologiste ». Pour chacune de ces questions nous avons recherché s’il existait une association entre les réponses des patients et leurs caractéristiques cliniques (lésions ophtalmiques, acuité visuelle, fonction visuelle) ou psychologiques (score de qualité de vie).

Critères d’inclusion

Les patients répondaient aux critères suivants ; être né d’une mère ayant contractée une infection toxoplasmique en cours de grossesse, être porteur d’une infection congénitale confirmée dans notre laboratoire au cours des premiers mois de vie selon les critères internationaux [6], avoir au minimum 18ans au moment de l’inclusion, avoir bénéficié régulièrement, depuis la naissance, d’un suivi ophtalmologique comportant un fond d’œil systématique. L’état oculaire était suivi tous les trois mois durant les deux premières années de vie, puis tous les 12 mois jusqu’à l’inclusion dans l’étude. La mesure de l’acuité visuelle et le fond d’œil devaient avoir été réalisés dans la dernière année précédant l’inclusion.

Analyse statistique

L’ensemble des données recueillies a été enregistré dans une base de données Excel et vérifié par une seconde personne. L’analyse des données a été faite sous SPSS (Version 16, SPSS Incorporation). Les comparaisons des caractéristiques des patients en fonction de leur réponse aux questions ont été effectuées par un test exact de Fisher avec pour valeur seuil de significativité, p <0,05.

Accord éthique

L’étude a été approuvée par le comité d’éthique local et le consentement écrit des patients a été recueilli avant l’inclusion.

Résultats
Description des caractéristiques des patients

Sur 126 patients éligibles contactés fin janvier 2009, 17 n’ont pas répondu, parmi 109 restant, sept ont refusé de participer à l’étude. La moyenne d’âge des 102 sujets inclus était de 22,2ans (minimum : 18ans – maximum : 31,2ans) et 43 % étaient des femmes. Quarante et un pour cent des patients étaient indemnes de lésions oculaires au moment de l’inclusion (Tableau 1). Une déficience de l’acuité visuelle définie comme une acuité au plus mauvais œil inférieure ou égale à 3/10 était retrouvée chez 14,7 % des cas. Au total 12 patients présentaient des atteintes neurologiques (calcifications intracrâniennes : n =11, hydrocéphalie : n =2).

Ressenti du suivi régulier par les patients

L’ensemble des patients avait une perception positive du suivi ophtalmologique, jugé utile ou rassurant par respectivement 98 % et 92 % d’entre eux (Tableau 2). Soixante-douze patients (71,3 %) ne le trouvaient pas contraignant et pour 87 (87,0 %), il représentait un moyen de s’informer. Les réponses sur le ressenti du suivi n’étaient associées ni aux critères ophtalmologiques telles que l’acuité visuelle, les lésions oculaires et leurs récurrences éventuelles, ni au score obtenu au questionnaire PGWBI, ou VF 14 (résultats non présentés).

Parmi les 11 patients trouvant le suivi angoissant, six avaient des lésions ophtalmiques. Dans ce groupe, une faible acuité visuelle ainsi qu’un faible score au questionnaire VF 14 étaient significativement plus fréquents que dans le groupe ne trouvant pas le suivi angoissant (Tableau 3). Les patients angoissés par le suivi ont tous répondu paradoxalement qu’ils le trouvaient quand même rassurant.

Perspective des patients vis-à-vis de leur suivi ophtalmologique

La majorité (98,0 %) des patients souhaitaient continuer à être suivis régulièrement, avec comme raisons invoquées ; le souci de préserver leur vision (84 %), parce qu’ils l’estimaient nécessaire (79,0 %) ou pour suivre les recommandations de leur mère ou de l’ophtalmologiste (Tableau 4).

La contribution à l’amélioration des connaissances scientifiques sur l’affection était une raison citée par 65 % des sujets. Par ailleurs, 41 % des patients ont répondu que cela leur permettait d’améliorer leurs connaissances personnelles sur la maladie. Seuls deux patients n’envisageaient pas de continuer les contrôles. L’un, exempt de lésion, les estimait inutiles, mais il reconnaissait que le suivi était nécessaire et important pour rester informé. Le second préférait oublier la toxoplasmose. Il présentait des lésions ophtalmiques et une faible acuité visuelle et pensait que la toxoplasmose avait eu un impact négatif dans la relation avec ses parents. Il avait paradoxalement jugé le suivi utile, nécessaire et rassurant mais également angoissant.

Discussion

L’absence de consensus sur la prise en charge d’une affection chronique comme la toxoplasmose congénitale laisse le médecin seul pour prendre la bonne décision en matière de suivi et l’expliquer aux parents et aux patients. Les contraintes physiques et psychologiques provoquées par la répétition des consultations et la faible probabilité de récurrences oculaires de la maladie, ainsi que des considérations d’ordre économique peuvent faire douter de la légitimité d’une surveillance à long terme de cette maladie. La controverse sur l’efficacité du traitement post-natal pour la prévention ou l’atténuation des séquelles oculaires augmente encore l’incertitude [7, 8]. Cesser le suivi systématique après l’âge de quatre ans et conseiller aux patients de consulter en cas de trouble de la vision a été proposé [5]. Cette attitude tout à fait recevable sur un plan médical ne tient pas compte de l’attente des patients. Dans une situation controversée et en l’absence de référence, prendre l’avis des malades peut être une solution. Le rôle du patient dans le processus de prise en charge d’une affection est actuellement reconnu. Depuis l’apparition de nouvelles technologies de communication, une personne peut s’informer sur sa maladie, s’exprimer et confronter son expérience avec d’autres patients. Il en résulte une évolution de la relation médecin malade que les professionnels de santé doivent intégrer [9]. Valider une attitude thérapeutique doit actuellement aller au-delà des traditionnelles évaluations d’efficacité clinique et de sécurité biologique. Les patient-reported information (PRI) permettent de collecter des données sur la façon dont la maladie et son traitement sont perçus par les malades. Ce mode d’évaluation est particulièrement utilisé dans des situations où la décision médicale concerne une situation chronique et où le but recherché n’est pas la guérison mais l’amélioration des symptômes et de la qualité de vie [10]. La toxoplasmose congénitale est une situation qui répond parfaitement à ces critères. L’opinion des 102 patients sur le suivi était extrêmement claire ; 98 % le trouvaient utile, 92 % rassurant et bien qu’adultes et dans la vie active pour certains, 98 % souhaitaient le poursuivre. La raison invoquée était pour 84 % des cas le souci de préserver la vision. Bien que non-fondée sur le plan médical, cette motivation suggère que la crainte de manifestations oculaires tardives est très présente chez tous les sujets, y compris ceux indemnes de lésion. Les 11 patients qui trouvaient ce suivi angoissant présentaient de façon significativement plus élevée une faible acuité visuelle et un faible score au questionnaire évaluant la qualité de la fonction visuelle. Paradoxalement, la majorité de ces patients trouvaient le suivi utile. Cette ambivalence peut s’expliquer par l’angoisse suscitée par l’attente d’un examen qui permet de suivre l’évolution d’une maladie chronique et par le soulagement d’un résultat normal. Le suivi est également l’unique moyen de connaître l’évolution de la toxoplasmose congénitale. Pour 65 % des patients, contribuer à l’amélioration des connaissances sur la toxoplasmose congénitale était l’une des motivations pour continuer le suivi ophtalmologique. Ce dernier point est particulièrement légitime dans un pays qui a mis en place une politique de dépistage systématique de la toxoplasmose congénitale. Il est capital que les femmes infectées en cours de grossesse soient clairement informées sur les conséquences de la maladie pour leur enfant, l’absence de réponses précises étant sources d’angoisse [11]. L’information sera d’autant plus crédible qu’elle sera basée sur des études de cohortes. On opposera à cette attitude l’encombrement des consultations d’ophtalmologie ; le fond d’œil, examen indispensable, n’a pas de caractère d’urgence dans le cadre du suivi systématique et peut être programmé sur un rythme annuel, à date fixe pour favoriser l’observance.

Conclusion

Le suivi ophtalmologique régulier est souhaité par la quasi-totalité des patients adultes présentant une toxoplasmose congénitale. Ces contrôles sont rassurants et permettent également de collecter les données nécessaires à une meilleure connaissance de l’évolution de la maladie.

Déclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt en relation avec cet article.

Références

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