Les convulsions de l’enfant sont un symptôme fréquent et toujours mal vécu par les parents. L’objectif de cette étude était de connaître les représentations parentales actuelles de ces convulsions afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et les explications dispensées aux familles.

Au moyen d’une approche anthropologique, nous avons analysé 28 entretiens enregistrés de 37 parents pour une première crise convulsive chez leur enfant admis entre novembre 2007 et août 2008 au service des urgences pédiatriques.

Le vécu de la crise était douloureux, par le souvenir d’un corps à l’allure terrifiante et la perception d’une mort imminente. Les interprétations physiopathologiques des parents étaient souvent erronées, très peu évoquaient la possibilité d’un phénomène d’origine cérébrale, rendant les conduites de secourisme inadaptées. La signification attribuée par les parents aux mots « convulsion » et « épilepsie » renvoyait de façon assez juste à l’expression clinique du phénomène mais beaucoup avouaient ne pas connaître le terme ou du moins sa signification. De nombreuses études déjà anciennes ont rapporté cette impression de mort imminente de l’enfant de même que les conduites inadaptées. À notre connaissance, cette étude est la première à envisager les représentations singulières exprimées par les parents autour du phénomène convulsif, permettant de relever un faible niveau de connaissances autour de ce symptôme. Des représentations historiques persistaient (excès d’humeur, colères, menstruations, possession).

Appréhender ces représentations parentales paraît indispensable pour améliorer la prise en charge des familles hospitalisées pour ce symptôme. Ce travail a permis l’élaboration en 2010 d’un atelier éducatif spécifique actuellement très apprécié des parents.

Pediatric seizures are a common symptom, especially when associated with fever. This phenomenon is still shocking and traumatic for parents. The study analyzed current parental perceptions of seizures in order to improve the quality of management, care, and explanations provided to families at our emergency unit.

Using an anthropological approach, we analyzed 28 interviews of 37 parents whose child was admitted to our pediatric emergency unit between November 2007 and August 2008 due to a first seizure.

The parental experience of the crisis was marked by upsetting memories of a “scary”-looking body and the perception of imminent death. Parental interpretations of the pathophysiology of the event were often wrong; very few mentioned the possibility of its cerebral origin, leading to inappropriate rescue attempts (e.g., giving CPR). The meaning attributed by parents to the word “seizure” and “epilepsy” usually referred to an exact clinical description of the phenomenon, but many admitted being unfamiliar with the term or at least its origin. Many studies have found the expectation of imminent death as well as inappropriate behaviors. This is the first study to consider interpretations expressed by parents around the convulsive phenomenon and to confirm a low level of knowledge of the symptom. Some historical interpretations persisted (e.g., the influence of excessive mood, anger, menstruation, demonic possession).

Understanding and integrating these parental interpretations seems essential to improving care for families who first experience this symptom. This study motivated the implementation of a special educational workshop on seizures in 2010.