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Alter - European Journal of Disability research
Volume 7, n° 4
pages e1-e16 (octobre 2013)
Doi : 10.1016/j.alter.2013.08.001
Received : 12 August 2013 ;  accepted : 12 August 2013
Research papers / Articles originaux

De « l’inéducable » aux « handicaps rares ». Évolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français
From “ineducability” to “rare disabilities”. Evolution and emergence of political categories involved in shaping the French medico-social sector
 

Myriam Winance a, , b, c, d , Catherine Barral e
a Inserm, U988, 94801 Villejuif, France 
b CNRS, UMR 8211, 94801 Villejuif, France 
c EHESS, CERMES3, 94801 Villejuif, France 
d Université Paris-V, CERMES3, 94801 Villejuif, France 
e Maison des sciences sociales du handicap, école des hautes études en santé publique (MSSH–EHESP), 236 bis, rue de Tolbiac, 75013 Paris, France 

Auteur correspondant.
Résumé

En France, une notion fait actuellement l’objet d’un certain nombre de débats politiques, celle de « handicaps rares », notion qui semble ne pas être employée ou peu, dans les autres pays. L’objectif de cet article est de revenir sur l’histoire de cette notion en France : quand et pourquoi apparaît-elle ? Quel problème et quelle population cette catégorie désigne-t-elle ? Pour situer la problématique des « handicaps rares » dans le cadre de la politique française relative au handicap, l’article retrace dans une première partie, la construction du secteur médico-social à partir de la fin des années 1940, d’une part, autour de la notion d’éducabilité, se substituant à celle d’incurabilité, et, d’autre part, de la catégorisation des populations handicapées en termes de déficiences. Une deuxième partie montre comment, dans ce contexte, émerge le problème des enfants atteints de plusieurs déficiences et comment se construisent, sous l’impulsion de parents et de professionnels, les distinctions entre multi-handicap, pluri-handicap et polyhandicap. La troisième partie retrace l’apparition du terme « handicaps rares » dans le contexte de la décentralisation en 1986, la construction d’une nouvelle catégorie politico-administrative et les fluctuations de sa définition qui reste, dans sa forme actuelle, en deçà des enjeux que recouvre la réalité de cette forme complexe de handicap. La quatrième partie montre comment cette nouvelle catégorie devient à partir de 1998, une catégorie performative et pragmatique conduisant à la mise en place de dispositifs de prise en charge spécifiques et originaux, qui mettent en question le système institutionnel médico-social dans son ensemble, dans un contexte de réforme de la politique publique du handicap. L’article que nous proposons s’appuie sur une recherche exploratoire, ayant consisté en une analyse de la littérature grise (textes législatifs, rapports d’associations, de groupes de travail) relative à la catégorie « handicaps rares ».

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Abstract

In France, a notion is currently the focus of a number of political debates, that of “rare disabilities”, a notion that does not seem to be used, or to a limited extent, in other countries. The aim of this article is to return to the history of this notion in France: when and why did it appear? What issue and what population does this category designate? To set the issues related to “rare disabilities” in the context of the French disability policy, the first section of the article traces the development of the medico-social sector at the end of the 1940s, on the basis of the notion of educability, superseding that of incurability on one hand, and the categorization of the populations of disabled persons in terms of impairments on the other hand. The second part shows how in this context, the issue of children with several impairments emerges and how, under the impetus of parents and health professionals, distinctions are formed within the category of multiple disabilities between “multi-handicap”, “pluri-handicap” and “polyhandicap”. The third section traces the appearance of the term “rare disabilities” in the context of a political decentralization in 1986, the construction of a new political and administrative category and the fluctuations of its definition, which currently falls short of the challenges raised by this complex form of disability. The fourth section shows how this new category became from 1998 on, a performative and pragmatic category leading to the creation of specific and original modes of care that challenge the traditional institutional approach of disability in a context of reform of the French disability policy. The article is based on an exploratory research that has consisted in an analysis of grey literature (legal texts, associations and working groups reports) concerning the notion of “rare disabilities”.

The full text of this article is available in PDF format.

Mots clés : Handicap rare, Secteur médico-social, Politique du handicap, France, Catégorie

Keywords : Rare disability, Medico-social field, Disability policy, France, Category



 The English translation of this paper will be published in the journal Alter 7(4).

1  La liste des textes législatifs que nous citons dans cet article se trouve en Annexe 1.
2  Cette histoire complexe n’est que très partiellement faite, voir notamment Bauduret et Jaeger, 2005, Bungener et al., 1986, Henckes, 2011, Muel-Dreyfus, 1980, Zafiropoulos, 1981.
3  Ce sont d’abord des associations locales, par exemple, en 1948 est fondée, à Lyon, la première Association de parents : l’Association lyonnaise des parents d’enfants inadaptés (l’ALPERI). D’autres associations naîtront dans d’autres régions. Leur regroupement donnera l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI) en 1960.
4  Zafiropoulos, 1981 note qu’ils étaient au nombre de 7 en 1952 et en 1974, de 1800.
5  Seules les institutions affiliées pouvant bénéficier d’une subvention.
6  La citation complète est la suivante : « Il resterait encore à définir si les solutions sont réellement appropriées. Il semble, en effet, que, dans bien des cas, les enfants sont gardés dans des écoles primaires ou dans des établissements spécialisés pour “rendre service”, mais qu’ils ne bénéficient pas de méthodes éducatives appropriées à leur cas et susceptibles de les faire progresser. »
7  En effet, comme nous l’avons mentionné, les financements des établissements dépendent de leur mission éducative et rééducative. Zafiropoulos, 1981 explique que jusqu’au début des années 1960, les Caisses de la sécurité sociale contrôlaient, pour rembourser les soins, qu’il s’agissait bien « d’un placement dit de cas pédagogiques ». Lorsqu’il s’agissait d’un placement « d’infirme définitif », elles ne remboursaient pas les soins. Cette distinction était liée à celle de niveaux d’arriération mentale, obstacles à la prise en charge des « enfants les plus arriérés ».
8  Dont l’acronyme signifie aujourd’hui « Comité d’étude et de soins auprès des personnes polyhandicapées » ; le terme polyhandicap ne figurait pas dans l’appellation initiale.
9  Il existe d’autres traces de ce questionnement développé par des professionnels. On peut par exemple citer l’expérience, c’est-à-dire à la fois la réflexion et la mise par écrit, d’une équipe d’un institut médico-pédagogique (IMP) qui accueille des enfants « multi-handicapés » au début des années 1970. Le livre retrace les interrogations des professionnels autour de l’adaptation des prises en charge et l’éducabilité de ces enfants (Agrève Le Reverdi, 1975).
10  Le CLAPEAHA est issu d’un groupe informel transversal aux associations existantes, le CLEAPEH (Comité de Liaison et d’Étude des Associations de parents d’enfants handicapés) créé en 1964 et dont l’objectif était triple : premièrement, permettre aux dirigeants des associations de mieux se connaître ; deuxièmement, éviter que soient entreprises des actions qui puissent nuire aux autres associations ; troisièmement, étudier les problèmes communs et envisager les moyens susceptibles de les résoudre (CLAPEAHA. Avant-projet de livre blanc concernant les enfants atteints de handicaps associés. Paris, 1969). L’un des problèmes communs qui émerge aux yeux du Cleapeh est celui des enfants atteints de deux ou plusieurs handicaps, d’où la création d’un comité spécifique, le CLAPEAHA.
11  Le livre blanc du CLAPEAHA, 1969 relate le témoignage de certains parents de l’époque, par exemple, p. 4 : « La mère d’un enfant débile moteur et cardiaque écrit : “Depuis toujours je cherche une maison pour son cas. Je n’en ai pas trouvé. J’ai essayé de la placer chez les paralysés. On n’en veut pas à cause de son cœur. J’ai essayé les Papillons Blancs : handicap physique. Aussitôt opérée, j’ai cherché une maison, à ce moment, il y avait une maison pour adultes, rien pour les enfants”. »
12  À la création du comité participent les associations suivantes : l’Association des enfants bleus et anciens opérés, l’Association française des hémophiles, l’Association des paralysés de France, l’Association des parents d’enfants aveugles, l’Association nationale des parents d’enfants déficients auditifs, la Fédération des parents d’enfants déficients visuels, l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés.
13  Sont recensées les associations suivantes : amblyopes-débiles, amblyopes-handicapés moteurs, amblyopes-handicapés moteurs-débiles, aveugles débiles ou handicapés moteurs, sourds-aveugles ou sourds amblyopes, sourds-débiles, sourds handicapés moteurs, sourds débiles handicapés moteurs, débiles handicapés moteurs, cardiaques handicapés moteurs, cardiaques moteurs débiles, épileptiques handicapés moteurs, épileptiques débiles handicapés moteurs.
14  Notons que cette réflexion est développée à une époque où les conceptions générales ont considérablement évolué, comme en est témoin la circulaire no 443 du 16 mars 1972 « relative au programme d’organisation et d’équipement des départements en matière de lutte contre les maladies et déficiences mentales des enfants et adolescents » qui remet en cause la notion d’inéducabilité, l’utilisation faite du Q.I. pour catégoriser les « enfants débiles mentaux » et pose le principe de l’évolution toujours possible de la personnalité de l’enfant.
15  Nous n’avons pu, à ce jour, identifier avec certitude la signification du sigle, mais pensons qu’il signifie « handicaps associés ».
16  Comme le montrent les exemples donnés et la suite du rapport, il s’agit ici de handicaps sensoriels.
17  Notre travail, basé sur une revue de la littérature grise, n’a pas permis d’identifier qui a introduit le terme. Le terme d’« handicaps rares » n’apparaît pas dans les rapports antérieurs à la loi, que nous avons consultés. Dans la suite de nos recherches, notre objectif sera de retracer l’historique du terme à partir d’un travail d’archives.
18  La définition donnée est la suivante : « des enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »
19  La prise en charge des enfants polyhandicapés continuera cependant de poser certains problèmes, débouchant sur la création, en 1996, du Groupe Polyhandicap France (GPF) par 7 associations regroupant des professionnels ou des familles (c’est-à-dire, l’Association Marie-Hélène, Les Papillons Blancs de Paris-APEI 75, l’Asseph, l’Handas, le Cesap, le CLAPEAHA et l’AFSR). De même, la frontière entre le « polyhandicap » et « le handicap rare » restera tout au long de l’histoire ultérieure, ténue, incertaine et poreuse.
20  La première proposition du groupe est d’ailleurs d’élargir la définition du polyhandicap donnée par la circulaire de 1986 et reprise par celle de 1989. Cette proposition ne sera pas suivie.
21  Définition retenue : « Le multi-handicap est une association de déficiences graves avec un retard mental moyen, sévère ou profond (quotient intellectuel inférieur à 50) entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée. » (Bordeloup, 1994, p. 12).
22  Le groupe insiste sur la singularité de chaque cas : « Il a souvent été souligné dans le groupe que la lourdeur des handicaps associés dont souffre un enfant fait de cette personne une catégorie à elle seule dont les problèmes nécessitent une approche particulière et individualisée. Dans cette perspective, la notion de groupe au sein des multi-handicapés est contestée. » (Bordeloup, 1994, p. 11).
23  Qui provient de plusieurs sources : l’assurance maladie, le département, et parfois les deux comme dans le cas des foyers à double tarification. La difficulté est à ce niveau la différenciation entre ce qui relève du soin (pris en charge par l’assurance maladie) et ce qui relève de l’hébergement ou de l’aide sociale (pris en charge par le département).
24  Nous n’avons pu identifier comment avait été fixé ce taux.
25  Les directeurs des centres ressources critiqueront cette suppression (Dumoulin et al., 2007).
26  C’est-à-dire une catégorie qui « fait agir », qui « fait faire » (Austin, 1970, Denis, 2006).
27  Notons que l’idée de ces centres nationaux de ressources a des racines relativement anciennes. S’appuyant sur certaines propositions du rapport du CTNERHI (Zucman et Spinga, 1984), un groupe de travail sur le multi-handicap, dirigé par M. Faivre et composé de 13 associations, développe, en 1989, l’idée de mettre en place des « points ressources » (Groupe de travail et d’orientation sur les handicapés, 1989) dont l’objectif serait double : « répondre aux cas de personnes multi-handicapées isolées et de professionnels qui se trouvent confrontés ponctuellement à des cas de multi-handicaps. » p. 46. À l’époque, l’idée est rejetée par le ministère.
28  Les autres principes d’organisation de la prise en charge étaient : l’individualisation de sections spécialisées à vocation régionale dans certains établissements et services, pouvant contribuer au maintien à domicile pour les personnes adultes handicapées, l’organisation d’accueils adaptés au sein d’établissements médico-sociaux à vocation polyvalente, et l’intégration de ces structures dans un réseau favorisant la coordination et l’échange (Ministère du Travail et des Affaires sociales, 1996).
29  Voir notamment la lettre DAS/RVAS du 5 mars 1998 direction de l’Action sociale, S.-d. R., sous-direction TSIS (1998). Lettre DAS/RVAS du 5 mars 1998 relative à la création de trois centres ressources contribuant à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes d’un handicap rare. NOR : MESA9830138Y. Bulletin Officiel no 98/13.
30  On constate dans l’appellation des centres qu’ils sont destinés aux enfants et aux adultes. Ils se distinguent en cela des établissements traditionnels destinés soit aux enfants, soit aux adultes (les établissements médico-sociaux s’organisant autour de deux barrières d’âge, l’une placée à 20 ans, l’autre à 60 ans). Cette distinction entre des établissements pour enfants et des établissements pour adultes se traduit par une différence dans les moyens et les missions, les établissements pour enfants ayant une mission éducative que n’ont plus les établissements pour adultes, d’où des difficultés accrues dans la prise en charge des adultes atteints de handicaps rares. Pour ceux-ci, le passage d’un établissement pour enfants à un établissement pour adultes représente souvent une régression de leurs capacités, celles-ci étant très dépendantes des aides dont ils bénéficient, aides qui deviennent moindres dans les établissements pour adultes et qui perdent leur visée éducative pour devenir occupationnelles.
31  Un appel à projets a été lancé le 9 mars 2012 « relatif à la création d’un centre de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère ».
32  L’activité de ces trois centres a été évaluée en 2003 par le Conseil en pratiques et analyses sociales (Persuy, 2003), puis en 2008 par l’ANESM (ANESM, 2008), par les directeurs des centres eux-mêmes en 2007 (Dumoulin et al., 2007).
33  C’est ce qui ressort de l’analyse de leur rapport et des auditions des trois directeurs, réalisées lors de l’expertise collective. Par exemple : « Dans le cadre du handicap rare, il n’existe jamais de modèle de prise en charge pré-établi et directement “prêt à l’emploi” le professionnel doit donc obligatoirement s’imprégner de tout un savoir auquel il n’est pas familier. Cet impératif d’adaptation individualisée et hautement spécialisée est inhérent au handicap rare et en constitue, en quelque sorte l’essence. » (Dumoulin et al., 2007, p. 28). Nous aurons cependant l’occasion d’analyser ce point plus en détails dans nos prochaines recherches.
34  Une recherche bibliographique approfondie a été réalisée lors de l’expertise collective de l’Inserm, obligeant à utiliser d’autres mots clefs pour approcher la problématique (Inserm, 2013). Une rapide recherche sur Pubmed permettra au lecteur de trouver 5 références dont le titre ou l’abstract contient le terme « rare disabilities », aucune ne contenant « rare disability » (à la date du 24/06/2103).


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