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Archives de pédiatrie
Volume 21, n° 6
pages 654-662 (juin 2014)
Doi : 10.1016/j.arcped.2014.03.014
Received : 31 January 2014 ;  accepted : 21 Mars 2014
Recommandations nationales pour la prise en charge du nourrisson dépisté atteint de mucoviscidose. Consensus de la fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose
National French guidelines for management of infants with cystic fibrosis
 

I. Sermet-Gaudelus a, , b , L. Couderc c, S. Vrielynck d, J. Brouard e, f, L. Weiss g, N. Wizla h, C. Llerena i, M. Lebourgeois a, C. Bailly a, A. Dirou j, M. Renouil k, M.-L. Dalphin l, G. Rault j, A. Munck m, n, M. Roussey n, o
au nom du

Groupe de travail dépistage de la Fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose1

  Groupe « dépistage néonatal » de la Fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) : Céline Bailly-Botuha, CRCM, hôpital Necker, Paris ; Jacques Brouard, CRCM, hôpital Côte-de-Nacre, Caen ; Laure Couderc, CRCM, hôpital Charles-Nicolle, Rouen ; Marie Laure Dalphin, CRCM, hôpital Saint-Jacques, Besançon ; Anne Dirou-Prigent, CRCM, centre de Perharidy, Roscoff ; Emmanuelle Girodon, service de biochimie génétique, hôpital Cochin, Paris ; Marcel Guillot, CRCM, hôpital Robert-Bisson, Lisieux ; Muriel Lebourgeois, CRCM, hôpital Robert-Debré, Paris ; Pascal Leroux, CRCM, hôpital Flaubert, Le Havre ; Cathy Llerena, CRCM, hôpital de la Tronche, Grenoble ; Guy-André Loeuille, CRCM, centre hospitalier, Dunkerque ; Valérie Moisan-Petit, CRCM, hôpital Prosper-Chubert, Vannes ; Ludovic Moreau, CRCM, hôpital de l’Archet, Nice ; Anne Munck, CRCM, hôpital Robert-Debré, Paris ; Anne Thao Nguyen-Khoa, service de biochimie, hôpital Necker, Paris ; Jean Louis Pérignon, CRCM, hôpital Necker, Paris ; Michel Renouil, CRCM, centre hospitalier Sud Réunion, Saint-Pierre ; Gilles Rault, CRCM, centre de Perharidy, Roscoff ; Michel Roussey, CRCM, hôpital Sud, Rennes ; Jacques Sarles, CRCM, hôpital de la Timone, Marseille ; Isabelle Sermet-Gaudelus, CRCM, hôpital Necker, Paris ; Véronique Storni, CRCM, centre de Perharidy, Roscoff ; Dominique Turck, CRCM, hôpital Jeanne-de-Flandre, Lille ; Stéphanie Vrielynck, CRCM, hôpital Mére-Enfants, Bron ; Laurence Weiss, CRCM, hôpital de Hautepierre, Strasbourg ; Nathalie Wizla, CRCM, hôpital Jeanne-de-Flandre, Lille.

a Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, service de pneumo-allergologie pédiatrique, hôpital Necker, 149, rue de Sèvres, 75730 Paris cedex 15, France 
b Inserm 1151, 96, rue Didot, CS 61431, 75015 Paris, France 
c Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital Charles-Nicolle, 1, rue de Germont, 76031 Rouen, France 
d Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital Femmes-Mères-Enfants, 59, boulevard Pinel, 69500 Bron, France 
e Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, CHU de Caen, avenue Côte-de-Nacre, 14033 Caen, France 
f EA 4655 U2RM, université Caen – Basse-Normandie, 14032 Caen, France 
g Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital de Hautepierre, 1, avenue Molière, 67098 Strasbourg, France 
h Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital Jeanne-de-Flandre, 2, avenue Oscar-Lambret, 59037 Lille, France 
i Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital de la Tronche, boulevard de la Chantourne, 38043 Grenoble, France 
j Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, centre de Perharidy, Presqu’île de Perharidy, 29684 Roscoff, France 
k Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, groupe hospitalier Sud-Réunion, BP 350, 97448 Saint-Pierre, France 
l Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital Saint-Jacques, 2, place Saint-Jacques, 25030 Besançon, France 
m Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital Robert-Debré, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris, France 
n Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE), 38, rue Cauchy, 75015 Paris, France 
o Centre de références et de compétence de la mucoviscidose, hôpital Sud, 16, boulevard de Bulgarie, BP 90327, 35203 Rennes, France 

Auteur correspondant.
Résumé

Ces recommandations sont destinées à harmoniser les procédures concernant la prise en charge des nourrissons de moins de 2ans atteints de formes typiques de mucoviscidose et diagnostiqués par dépistage néonatal. Elles ont été élaborées par le Groupe de travail « dépistage néonatal de la mucoviscidose » de la Fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et validées selon la méthodologie Delphi par des pédiatres impliqués dans le suivi au quotidien de ces nourrissons. Elles concernent la prise en charge au moment du diagnostic à la fois sur le plan de l’organisation des soins que du bilan initial et définissent le cadre du suivi du nourrisson dépisté au plan nutritionnel, digestif et respiratoire pendant les 2 premières années de vie.

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Summary

These guidelines aim to standardize the care of infants diagnosed with a typical form of cystic fibrosis (CF) at neonatal screening. They have been implemented by the National Working Group for Neonatal Screening of the French Federation for CF and have been validated using the Delphi methodology by a large group of clinicians involved in the care of CF infants. These guidelines encompass management and organization of care at diagnosis and describe nutritional, digestive, and respiratory monitoring and treatment during the first 2 years of life.

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1  Groupe « dépistage néonatal » de la Fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) : Céline Bailly-Botuha, CRCM, hôpital Necker, Paris ; Jacques Brouard, CRCM, hôpital Côte-de-Nacre, Caen ; Laure Couderc, CRCM, hôpital Charles-Nicolle, Rouen ; Marie Laure Dalphin, CRCM, hôpital Saint-Jacques, Besançon ; Anne Dirou-Prigent, CRCM, centre de Perharidy, Roscoff ; Emmanuelle Girodon, service de biochimie génétique, hôpital Cochin, Paris ; Marcel Guillot, CRCM, hôpital Robert-Bisson, Lisieux ; Muriel Lebourgeois, CRCM, hôpital Robert-Debré, Paris ; Pascal Leroux, CRCM, hôpital Flaubert, Le Havre ; Cathy Llerena, CRCM, hôpital de la Tronche, Grenoble ; Guy-André Loeuille, CRCM, centre hospitalier, Dunkerque ; Valérie Moisan-Petit, CRCM, hôpital Prosper-Chubert, Vannes ; Ludovic Moreau, CRCM, hôpital de l’Archet, Nice ; Anne Munck, CRCM, hôpital Robert-Debré, Paris ; Anne Thao Nguyen-Khoa, service de biochimie, hôpital Necker, Paris ; Jean Louis Pérignon, CRCM, hôpital Necker, Paris ; Michel Renouil, CRCM, centre hospitalier Sud Réunion, Saint-Pierre ; Gilles Rault, CRCM, centre de Perharidy, Roscoff ; Michel Roussey, CRCM, hôpital Sud, Rennes ; Jacques Sarles, CRCM, hôpital de la Timone, Marseille ; Isabelle Sermet-Gaudelus, CRCM, hôpital Necker, Paris ; Véronique Storni, CRCM, centre de Perharidy, Roscoff ; Dominique Turck, CRCM, hôpital Jeanne-de-Flandre, Lille ; Stéphanie Vrielynck, CRCM, hôpital Mére-Enfants, Bron ; Laurence Weiss, CRCM, hôpital de Hautepierre, Strasbourg ; Nathalie Wizla, CRCM, hôpital Jeanne-de-Flandre, Lille.


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