La prise en charge des MPS ne peut être que globale et pluridisciplinaire. Toutes les spécialités médicales et paramédicales peuvent être sollicitées étant donné le polymorphisme de l’atteinte. C’est pourquoi idéalement la prise en charge doit se faire au sein d’un centre de référence coordonné par un médecin référent pouvant accéder aux différents spécialistes afin d’avoir une prise en charge transversale et de façon concertée. Toute la prise en charge est axée autour des évaluations des atteintes multiples caractéristiques de ces maladies, de leur évolutivité et des contraintes dues aux thérapeutiques spécifiques et non spécifiques. Protéger, privilégier et conserver la fonction doivent être les soucis en rééducation et en réadaptation autour d’objectifs communs définis avec l’enfant et sa famille. L’ensemble est contraignant et l’éducation thérapeutique a un rôle fondamental dans cette prise en charge.

The management of mucopolysaccharidoses (MPS) requires a multidisciplinary approach and all medical and paramedical specialties may be involved because of the multiorgan nature of the disease. For this reason, patients should ideally be managed in a reference center and their management should be coordinated by an experienced physician who has access to the various specialists through a multi-disciplinary approach. The management is focused on assessments of the numerous features of the disease, study their progression and the effectiveness and pitfalls of specific and non-specific treatments. The main concerns of reeducation and rehabilitation should be to preserve global function through specific goals to be set along with the child and its family. This is a very demanding approach for the patient and family in which education plays a fundamental role in order to ensure optimal management.