Hémangiome infantile : un fardeau pour les familles - 24/11/14
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Résumé |
Introduction |
Peu d’études en France ont évalué l’impact psychologique de l’hémangiome infantile (HI) sur les parents avant la mise à disposition du traitement par propranolol dans cette affection.
Patients et méthodes |
Nous avons interrogé 40 familles ayant chacune un enfant atteint d’HI sur la prise en charge de l’hémangiome de leur enfant, sur l’impact de la maladie sur leur vie familiale et professionnelle ainsi que sur leur qualité de vie.
Observations |
Soixante-cinq pour cent des familles ont dû consulter deux (ou plus) professionnels de santé avant d’obtenir le diagnostic correct. Un impact psychologique est retrouvé chez 97,5 % des familles : les principales difficultés psychologiques rencontrées étaient « le regard des autres » (51,3 %), « l’anxiété concernant la guérison » (69,23 %), « un sentiment de solitude » (5,1 %) et « le découragement » (20,5 %). « Un sentiment de culpabilité » s’est ressenti chez 28,2 % des parents.
Parmi les parents, 61,9 % ont rapporté un impact de l’hémangiome de leur enfant sur leur travail : 23,1 % des parents déclarent prendre des congés maladies à répétition, 7,7 % ont dû réaménager leur temps de travail et 30,8 % ont demandé un congé parental.
16,7 % des parents ont rapporté recevoir l’aide régulière de leurs famille et amis.
Discussion |
Notre étude démontre clairement que l’HI est perçu comme un handicap, au sens large du terme, par les familles des enfants atteints et souligne les aspects psychologiques potentiels sur lesquels se focaliser à l’avenir pour aider les familles d’enfants atteints.
Conclusion |
Cette étude fournit un regard sans précédent sur le fardeau que représente l’HI en France. En particulier, le diagnostic correct de l’HI est tardif dans 65 % des cas, bien que celui-ci soit un soulagement pour 42,7 % des familles. L’HI a un impact psychologique dans 97,5 % des familles, avec un retentissement sur le travail chez 61,9 % des parents.
La mise a disposition de la forme orale de propranolol a révolutionné la prise en charge médicale de l’HI, une étude est en cours pour décrire l’impact de ce traitement sur le fardeau des familles.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Fardeau, Hémangiome infantile, Impact familial
Plan
Vol 141 - N° 12S
P. S362-S363 - décembre 2014 Retour au numéro
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