Le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS/NET) mettent le pronostic vital et fonctionnel et s’accompagnent de séquelles organiques fréquentes et sous-estimées. Le retentissement psychologique du SJS/NET a précédemment été démontré avec une prévalence de 73 % de syndrome de stress post-traumatique (SDSPT) dans une série rétrospective. Une nouvelle évaluation prospective de la prévalence du SDSPT a été proposée après mise en place d’une stratégie de prévention primaire.

Nous avons conduit une étude prospective de juin 2009 à mars 2013 incluant l’ensemble des patients consécutifs pris en charge pour un SJS/NET, en capacité et non opposé à une évaluation séquentielle clinique et psychiatrique. Des entretiens semi-directifs et questionnaires (PDI, PDEQ, PTSD) étaient proposés à m0, m6, m12 permettant de repérer les répercussions psychologiques et en particulier l’existence ou non d’un SDSPT. Les données cliniques dermatologiques étaient colligées en parallèle. L’analyse statistique univariée était réalisée à partir des tests de Mann-Whitney et de Chi².

vingt-neuf patients (20 femmes et 9 hommes) d’âge médian 45 ans±15,7 (21–74) ont été inclus. Le suivi à un an était réalisé chez 26 patients. Seize (55,1 %) présentaient une détresse péri-traumatique, 25 (86,2 %) des réactions dissociatives péri-traumatiques. Un SDSPT était objectivait chez 9 patients (31 %), corrélé à la présence d’une détresse péri-traumatique (p=0,01). La surface décollée-décollable médiane était de 17 % (1–90) avec un SCORTEN médian de 2 (0–5). Les complications dermatologiques en phase aiguë comprenaient sepsis (n=10), réanimation (n=10), intubation (n=10). La sévérité de la maladie dermatologique (surface corporelle maximale décollée, SCORTEN, sepsis, intubation, réanimation), les antécédents psychiatriques n’étaient pas associés à la survenue du SDSPT.

Le SJS/NET par sa soudaineté et la violence de la confrontation à la mort qu’elle impose au patient et à ses proches, a une dimension d’événement traumatique susceptible d’entraîner potentiellement des réactions post-traumatiques et des troubles anxieux ou de l’humeur particulièrement invalidants. Leur prévalence a été mésestimée face à l’urgence de la prise en charge organique. En comparaison de l’étude rétrospective, nous objectivons une nette diminution du SDSPT dans le SJS/TEN. Ce résultat peut en partie être expliqué par une stratégie de prévention primaire faisant intervenir dès la phase aiguë et durant au moins une année un suivi psychologique et psychiatrique.

Les manifestations de détresse psychique consécutives à l’hospitalisation pour un SJS/NET ne sont pas systématiques mais sont fréquentes. Il semble nécessaire d’organiser dans ce contexte une prise en charge psychologique précoce et prolongée.