To study practitioners’, patients’ with PAH, and relatives’ views regarding pulmonary arterial hypertension (PAH) and identify potential improvements in medical care strategies.

A qualitative study based on semi-structured interviews involving 16 patients, 4 relatives, and 9 practitioners.

Patients with PAH, their relatives, and physicians who treat persons with PAH had divergent perspectives on PAH. The discrepancies identified concerned their perceptions of the illness and its impact on patients’ with PAH daily lives. Patients with PAH had a broader view, including social, identity, financial, and functional dimensions of PAH's impact on their lives, whereas practitioners were more focused on functional aspects. The study also pointed out divergent approaches among physicians to assessing patients’ New York Heart Association functional class. The expectations of patients with PAH, relatives, and physicians also differed. Patients with PAH expected improvement in PAH diagnosis and better coordination between primary care physicians and PAH medical centers. They also valued reducing side effects, less restrictive medications, and greater consideration of their views in the medical decision making process. Physicians’ expectations focused more on identifying and validating therapeutic strategies.

Our results suggest several potential improvements in patient management, especially in order to better tailor treatment to patients’ needs and to achieve a more uniform approach to the PAH functional impact assessment process. The findings may also be useful in enhancing therapeutic education for patients and their relatives, and in enabling practitioners to better interpret dyspnea in patients with PAH. Finally, this qualitative database will help in developing patient-reported outcome measures with better content validity. It lays the groundwork for developing new instruments to investigate the impact of PAH on patients’ daily lives in terms of symptom assessment and functional impact.

Le point de vue et les attentes des personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), de leurs proches et des médecins qui les prennent en charge a jusqu’ici été très peu étudié.

Appréhender le point de vue des médecins, des personnes atteintes d’HTAP et des membres de leur entourage sur la maladie et sa prise en charge et identifier des pistes d’amélioration des stratégies de prise en charge.

Une étude qualitative a été conduite auprès de 16 personnes atteintes d’HTAP, de 4 membres de leur famille et de 9 médecins.

Interrogées sur leurs représentations de la maladie et son incidence sur leur vie quotidienne, les personnes souffrant d’HTAP ont évoqué des dimensions qui apparaissent négligées par les médecins. Alors que le discours des praticiens était centré sur la seule dimension fonctionnelle, les personnes atteintes d’HTAP ont également souligné l’importance de l’incidence sociale, identitaire et financière de la maladie. De même, tandis que les attentes des médecins portaient sur l’identification et la validation de stratégies thérapeutiques, celles des patients concernaient : la réduction des délais diagnostiques ; une meilleure coordination entre les médecins de soins primaires et les centres médicaux spécialisés ; l’amélioration de l’efficacité thérapeutique ; la diminution des effets secondaires ; une offre de traitements moins contraignants ainsi qu’une amélioration des modalités de leur participation aux décisions médicales les concernant. Enfin, l’examen des pratiques d’évaluation de l’incidence fonctionnelle de l’HTAP a permis de mettre en lumière l’hétérogénéité des pratiques médicales d’évaluation de la classe fonctionnelle des patients selon les critères de la New York Heart Association.

L’étude met en lumière l’écart de perspective qui peut exister entre patients et praticiens. Elle incite à une meilleure prise en compte des objectifs, des priorités et des préférences des patients dans l’adaptation des traitements. Elle souligne l’hétérogénéité des processus d’évaluation de l’incidence fonctionnelle de l’HTAP au sein des praticiens. Elle constitue une source d’information susceptible d’enrichir l’éducation thérapeutique à destination des patients et de leurs proches et de permettre aux praticiens de mieux interpréter la dyspnée chez les personnes atteintes d’HTAP. Enfin, les résultats de cette étude constituent une base de données qualitative permettant d’identifier les critères d’évaluation rapportés par les patients nécessaires au développement de nouveaux instruments (patient reported outcomes measures) permettant d’enrichir l’évaluation de l’impact de l’HTAP sur la vie quotidienne des personnes malades.