Le rétinoblastome, tumeur oculaire survenant chez le jeune enfant, nécessite différents traitements dont l’énucléation qui est parfois inévitable. La mise en place d’une prothèse peu de temps après l’ablation de l’œil ne va pas rendre la vision à l’enfant, mais va lui permettre de retrouver un visage normal et donner à son œil un aspect naturel. L’annonce du diagnostic, l’énucléation et la mise en place d’une prothèse peuvent représenter un traumatisme pour l’enfant et pour ses parents. Nous avons mené une recherche qualitative auprès d’enfants, d’adolescents et d’adultes énucléés durant l’enfance et porteur d’une prothèse oculaire, afin d’investiguer leur vécu à long terme et l’impact de l’énucléation et de la prothèse sur leur identité. Trente et un patients ont participé à l’étude. Les résultats montrent que l’enfant va construire sa propre représentation de la maladie en fonction de ce qu’il a vécu et des informations qu’il a reçues. Il va peu à peu reconstituer sa propre histoire. Les enfants et adolescents bénéficient actuellement d’une réelle communication sur leur maladie et leurs traitements, ce qui était moins le cas auparavant pour les patients qui sont maintenant adultes. La maladie, l’énucléation et la prothèse vont influencer les relations intrafamiliales. L’accompagnement de l’enfant tout au long de sa maladie par une famille et des soignants reconnaissant son trouble et gardant confiance en ses compétences lui permettra de s’approprier une image acceptable de son corps.

Retinoblastoma is a tumor of the retina, often diagnosed in early childhood. One of the commonly used treatments is enucleation. The implant does not allow seeing again but allow recovering a normal face and giving a natural aspect to the eye. The enucleation and its consequences (loss of eyesight, implant, etc.) can have a considerable impact on the quality of life of children and their family. The present study aims at investigating qualitatively the long-term consequences of enucleation. Semi-structured interviews were conducted with 31 patients. Results showed that patients construct their own illness representations according to their medical experiences and information they received. Although eye implant improves the quality of life of patients, some adaptations are needed to psychologically integrate it. Currently, children and teenagers take advantage of receiving adapted and complete information about their illness and its treatment, which is a considerable evolution in treatment of patients with retinoblastoma. Finally, illness, enucleation and implant can also influence family relationships (with and between parents and siblings). However, family and medical support is described by patients as really helpful to grow up and integrate this medical experience in their life, as well as to develop a good self-image.