En France, l’ETP doit se faire dans le cadre d’un programme soumis à l’autorisation de l’agence régionale de santé et dont la validité est de 4ans. Une évaluation à ce terme est nécessaire pour sa reconduction. Nous rapportons les résultats de l’évaluation quadriennale de notre programme dans la dermatite atopique (DA).

Un questionnaire pour adultes et un pour enfants/parents, élaborés spécifiquement par notre UTET pour l’évaluation par les patients des programmes d’ETP de notre CHU, était envoyé à tous les patients ayant participé à notre programme. L’évaluation par l’équipe était faite par des questions-type proposées par l’ingénieur de l’UTET lors d’une réunion avec tous les intervenants (médecins, IDE, AS).

Quatre-vingt-six questionnaires ont été envoyés et 37 dont 14 adultes, 23 enfants (74 % de moins de 10ans et 26 % de plus) soit 43 %, retournés. Les enfants trouvaient le programme facilitant leur quotidien (100 % versus 96 % leurs parents), utile pour développer leur autonomie (100 %/86 % parents), facilitant leur relation avec les professionnels de santé (75 %/91 % parents), utile sur le plan psychologique (87 %/85 %). Cent pour cent des enfants et des parents étaient globalement très satisfaits (57 %/70 %) ou satisfaits (43 %/30 %). Cent pour cent des adultes trouvaient que le programme leur était utile au quotidien, en particulier pour la réalisation de leurs soins (93 %), 71 % qu’il avait développé leur autonomie pour la prise en charge et 79 % qu’il avait facilité leur communication avec les personnels de santé, en particulier pour exprimer leurs besoins et attentes (100 %). Quatre-vingt-treize pour cent le trouvaient utile sur un plan psychologique et globalement tous étaient satisfaits (64 %) ou très satisfaits (36 %). Pour ce qui est de l’équipe, le programme avait renforcé les liens et la cohésion des différents intervenants. L’organisation pratique restait cependant parfois difficile par manque de moyens et de temps.

Les effets favorables de notre programme tant pour les patients (meilleure compréhension et meilleure utilisation des traitements) que pour l’équipe sont bien montrés par cette évaluation. Ceci conforte l’utilité de l’ETP dans la DA. Néanmoins, des difficultés sont rencontrées avec les patients notamment des difficultés de compréhension, des situations sociales et/ou familiales difficiles et plus rarement un déni de la DA. Pour l’équipe, les difficultés sont surtout organisationnelles car l’ETP prend du temps pour des infirmières de consultation aux taches multiples. Le recrutement est aussi compliqué, certains patients sont envoyés par les allergologues du CHU ou des dermatologues libéraux, mais pas par les généralistes ni les pédiatres.

Cette évaluation à 4ans montre que notre programme d’ETP dans la DA répond aux attentes des patients et doit être poursuivi. Des progrès sont à faire dans l’organisation infirmière, le recrutement et la communication aux généralistes et pédiatres.