Cette étude avait pour objectif de décrire les facteurs démographiques, socio-économiques et les caractéristiques du lupus systémique (LS) associés à la qualité de vie (QDV) mesurée par deux instruments génériques (Medical Outcome Study Short Form 36 [SF-36] et World Health Organisation Quality of life [WHOQOL]) et 2 questionnaires spécifiques du LS (LupusQoL et SLEQOL) administrés simultanément.

Nous avons conduit une étude de cohorte prospective multicentrique dans 10 hôpitaux français entre 2010 et 2014. L’activité de la maladie évaluée par le questionnaire SELENA-SLEDAI Flare Index Revised (SFI-R) a été enregistrée par le médecin interniste assurant le suivi habituel chez des patients atteints de LS selon les critères ACR 1997, recrutés consécutivement. Les échelles de qualité de vie ont été remplies par les patients et les variables socio-économiques recueillies par auto-questionnaire. La précarité sociale a été évaluée grâce au score « EPICES ». Les variables associées à la QDV (cotée comme un score de 0 à 100 dans chacun des domaines, 100 correspondant à la meilleure QDV) ont été étudiées à l’aide d’un modèle de régression linéaire multiple.

Les 336 patients inclus sur la période d’étude étaient de sexe féminin dans 90 % des cas, et d’âge moyen (écart-type) 41(11,9) ans. Le SLEDAI médian (intervalle interquartile) était de 4 (0–8), et 39 % des patientes avaient une poussée modérée dans au moins un organe/système d’après le SFI-R. Cinquante-neuf pour cent des patients étaient traités par corticoïdes et 1/3 par immunosuppresseurs. D’après le score EPICES, 38 % des patients étaient en situation de précarité sociale, 62 % des patients avaient un niveau d’étude supérieur au baccalauréat et 31 % étaient sans emploi. En régression linéaire multiple, l’origine ethnique n’était pas associée à la QDV. La précarité sociale était fortement associée avec le score de qualité de vie dans tous les domaines des questionnaires génériques et spécifiques, avec une diminution estimée de la QDV entre −6,5 (domaine « fonction physique » du SF-36, p=0,02) et −17,84 (domaine « humeur » du SLEQOL, p<0,0001). Une poussée articulaire était également associée à une diminution de la QDV dans tous les domaines (par exemple, −19,6 dans le domaine « limitation physique » du SF-36 [p<0,0001] et −10 dans le domaine « humeur » du SLEQOL [p=0,01]), à l’exception des domaines « psychologique » et « environnement » du WHOQOL. Les signes neuropsychiatriques étaient plus fortement associés aux questionnaires spécifiques. Un âge plus élevé était associé avec une QDV plus faible dans les domaines physiques des questionnaires spécifiques, mais pas avec les questionnaires génériques. L’obésité était associée avec une diminution significative de la QDV dans les domaines physiques du SF-36 (−12,9, p=0,02 dans le domaine « fonction physique »), à l’exception du domaine « image du corps » du LupusQoL (−8,57, p=0,02). Par ailleurs, le tabagisme était associé à une moindre qualité de vie dans certains des domaines physiques des questionnaires génériques, mais pas avec les questionnaires spécifiques.

L’environnement social est fortement associé à la QDV chez les patients atteints de LS, quel que soit l’instrument utilisé. Les questionnaires génériques et spécifiques pourraient enregistrer des informations différentes et complémentaires. Les questionnaires spécifiques pourraient être plus fortement corrélés avec certains aspects de la maladie et être utiles pour distinguer le retentissement du LS de celui d’autres comorbidités, comme les pathologies liées au tabagisme, ou à l’obésité.