Adolescents and young adults with congenital heart disease (CHD) have complex health needs and require lifelong follow-up. Interventions to facilitate the paediatric-to-adult healthcare transition are recommended, but outcomes remain largely under-investigated.

To identify the educational needs and the impact of a transition intervention on knowledge and self-management skills in adolescents and young adults with CHD.

From September 2014 to May 2015, 115 adolescents and young adults with CHD (mean age 17±2 years; 47 girls) were consecutively enrolled. Among these, 22 had participated in a structured educational programme in the previous 11±4 months (education group) and 93 had not (comparison group). Knowledge about their health status was assessed using a targeted CHD questionnaire.

The mean overall health knowledge score (maximum of 20) in the education group was significantly higher than in the comparison group (11.7±3.5 vs. 8.6±3.2; P<0.001). We observed significant gaps in knowledge in the comparison group: e.g. 61.3% vs. 90.0% knew their condition name (P=0.01), 21.5% vs. 63.6% were aware of recommended follow-up (P=0.004), and 12.8% vs. 75.0% of girls knew to check their heart condition before pregnancy (P<0.01). In multivariable analysis, after adjustment for age, structured CHD education and higher academic attainment were significant determinants of health-related knowledge (P<0.01).

Education during adolescent-to-adult transition has a significant impact on health knowledge. Structured CHD educational programmes could improve understanding and prevent potential future complications.

Les adolescents et jeunes adultes avec une cardiopathie congénitale (CC) ont des besoins médicaux spécifiques et nécessitent un suivi à vie. Des interventions visant à faciliter la transition entre les soins pédiatriques et les soins adultes sont recommandées, mais les résultats restent largement sous-étudiés.

Identifier les besoins éducatifs et l’impact d’une intervention à la transition sur les connaissances et les compétences d’autogestion chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d’une CC.

De septembre 2014 à mai 2015, 115 adolescents et jeunes adultes avec une CC (âge moyen de 17±2 ans; 47 filles) ont été consécutivement inclus. Parmi eux, 22 avaient participé à un programme d’éducation thérapeutique au cours des 11±4 mois précédents (groupe éduqué) et 93 n’avaient pas suivis ce programme (groupe témoin). Les connaissances sur leur état de santé ont été évaluées à l’aide d’un questionnaire spécifique ciblé sur les CC.

Le score global moyen de connaissances en santé (maximum 20) dans le groupe éduqué était significativement plus élevé que dans le groupe témoin (11,7±3,5 vs. 8,6±3,2; p<0,001). Nous avons observé des lacunes significatives dans les connaissances du groupe témoin: par exemple 61,3% vs. 90,0% connaissaient le nom de leur CC (p=0,01), 21.5% vs. 63,6% savaient le suivi (p=0,004) et 12.8% vs. 75,0% des filles savaient qu’elles devaient contrôler leur état cardiaque avant un projet de grossesse. En analyse multivariée, après ajustement pour l’âge, l’inclusion dans un programme éducatif à la transition et le niveau académique du patient étaient des déterminants significatifs sur le niveau de connaissances sur la santé (p<0,01).

L’éducation pendant la période de transition adolescent-adulte a un impact significatif sur les connaissances de santé des patients. Des programmes éducatifs structurés dédiés aux CC pourraient améliorer la compréhension et prévenir d’éventuelles complications futures.