Décrire les problèmes psychosociaux des familles concernées par le rétinoblastome et l’impact sur la prise en charge des enfants atteints par le rétinoblastome.

Nous avons réalisé une étude prospective à visée descriptive sur une période de quatre ans (1^er mai 2012 au 31 septembre 2016) dans le service d’ophtalmologie et dans l’unité d’oncologie pédiatrique du CHU de Treichville. Ont été inclus dans l’étude tous les parents dont les enfants sont suivis pour rétinoblastome.

Soixante-dix-huit cas de rétinoblastome ont été recensés sur 1488 consultations durant la période d’étude, soit une fréquence hospitalière de 5,2 %. Les enfants étaient stigmatisés dans 67 cas soit 85,9 % mais ne faisaient pas l’objet de rejet dans la majorité des cas (73 cas soit 93,5 %). Ils étaient pour la plupart accompagnés par leurs mères dans 47 cas soit 60,2 % des cas. Dans 55 cas (70,5 %), les accompagnants avaient un niveau scolaire élémentaire. Ils estimaient que les conditions d’annonce de la maladie n’étaient pas bonnes dans 45 cas (57,7 %). Le choc émotionnel était la réaction la plus observée à l’annonce de la maladie dans 64 cas (82 %). Le rétinoblastome avait un impact économique important sur les familles chez qui l’on observait une absence de couverture médicale dans 70 cas soit 89,7 % des cas. Les parents n’avaient bénéficié d’un soutien psychologique que dans 30 cas (38,4 %). La tristesse était le sentiment le plus fréquemment ressenti par les familles après l’énucléation de leur enfant dans 60 cas (76,9 %). L’entourage restait indifférent face à la maladie de l’enfant dans 60 cas (76,9 %) et dans 10 cas (12,8 %) on notait un rejet. Les accompagnants jugeaient acceptable leur relation avec le corps médical dans 47 cas (60,2 %) et difficile dans 19 cas (24,3 %). La majorité des parents (70 cas soit 89,7 %) estimait que le délai de prise en charge était long par rapport à leur attente. Concernant l’amélioration des soins aux enfants, 75 parents ou accompagnants (96,1 %) suggéraient une assistance matérielle et financière et 3 autres (3,8 %), un espace aménagé pour l’annonce du diagnostic. La compassion était le sentiment le plus retrouvé chez les médecins (6 cas sur 10) soit dans 60 % des cas.

To describe family's psychosocial problems in living with retinoblastoma and the impact on the treatment.

A 4-year descriptive prospective study (May, 1st 2012–September, 31st 2016) realized in the ophthalmology and pediatric oncology department of the Teaching Hospital of Treichville. The population of this study was all the parents whose children have been consulted for a retinoblastoma.

Seventy-eight cases of retinoblastoma were enrolled out of 1488 consultations during the study period hence a hospital frequency of 5.2%. The children were stigmatized in 67 cases, hence 85.9% but they were not rejected in the majority of cases (73 cases or 93.5%). Most of them were accompanied by their mothers in 47 cases (60.2%). In 55 cases (70.5%), the accompanying people stopped school at the primary grade. They believed that the way the disease was announced was not good in 45 cases (57.7%) and the emotional shock was the most observed reaction when the disease was diagnosed (64 cases hence 82%). Retinoblastoma had an important economic impact on the families who did not have medical security cover in 70 cases (89.7%). Parents had received a psychological support in 30 cases (38.4%). Sadness was the most frequent feeling in families after their children's enucleation in 60 cases (76.9%). The neighboring was indifferent in 60 cases (76.9%) followed by 10 cases (12.8%) of rejections. Accompanying people thought having an acceptable relationship with the medical staff in 47 cases (60.2%) but this relationship was difficult in 19 cases (24.3%). The majority of parents (70 cases hence 89.7%) thought that the delay of the treatment was long. Concerning care improvement for children, accompanying people have proposed a material and financial support in 75 cases (96.1%) and a service to announce the diagnosis of the disease in 3 cases (3.8%). Compassion was the most psychological state manifested by doctors in 6 out of 10 cases.