The quality of life (QoL) of children receiving vitamin K antagonist (VKA) treatment has been scarcely studied.

To assess QoL of children, and its evolution, throughout our non-selective international normalized ratio (INR) self-monitoring education programme.

Children and parents completed QoL questionnaires (Qualin, PedsQL) during education sessions. Scores were compared with those from controls.

A total of 111 children (mean±standard deviation age 8.7±5.4 years) were included over a 3-year period. Indications for VKA treatment were congenital heart diseases (valve replacement [42.3%], total cavopulmonary connection [29.7%]), myocardiopathy (11.7%), coronary aneurysm (7.2%), venous/intracardiac thrombosis (4.5%), pulmonary artery hypertension (1.8%), arrhythmia (0.9%) and extra-cardiac disease (1.8%). Eighty children, 105 mothers and 74 fathers completed the QoL questionnaires. QoL was good among children aged 1−4 years and moderately impaired in those aged between 5 and 18 years. There was no significant relationship between self-reported QoL and patient's sex, type of VKA, number of group sessions attended, disease duration or time of diagnosis (prenatal or postnatal). QoL scores were significantly lower among children with congenital heart diseases compared with other diseases. There were few differences in QoL between children under transient VKA treatment and those treated for life. Parental proxy QoL scoring correlated well with but was significantly lower than child self-assessments. QoL reported by mothers increased throughout the education programme, independently of any improvement of the health condition.

This QoL study provides original data from a large cohort of children and their parents participating in a formalized INR self-monitoring education programme for VKA treatment.

La qualité de vie (QdV) des enfants sous anti-vitamine K (AVK) a été très peu étudiée.

Nous avons souhaité mesurer la QdV des enfants sous AVK et son évolution au cours de notre programme d’éducation thérapeutique non sélectif sur l’auto-mesure de l’INR.

Enfants et parents ont rempli des questionnaires de QdV génériques (Qualin, PedsQL) lors des séances d’éducation. Les scores ont été comparés aux témoins.

Cent onze enfants (âge moyen : 8,7±5,4 ans) ont été inclus sur trois ans. Les indications d’AVK étaient: cardiopathies congénitales (remplacement valvulaire (42,3 %), dérivation cavopulmonaire totale (29,7 %), myocardiopathie (11,7 %), anévrisme coronarien (7,2 %), thrombose veineuse/intracardiaque (4,5 %), hypertension artérielle pulmonaire (1,8 %), arythmies (0,9 %) et maladies extracardiaques (1,8 %). Quatre-vingt enfants, 105 mères et 74 pères ont rempli les questionnaires. La QdV était bonne chez les enfants âgés de 1 à 4 ans, modérément altérée entre 5 et 18 ans. Nous n’avons pas mis en évidence de relation significative entre automesure de la QdV et sexe du patient, type d’AVK, nombre de séances d’éducation, durée de la maladie et moment du diagnostic (prénatal ou postnatal). Les scores de QdV étaient significativement plus faibles chez les enfants atteints de cardiopathies congénitales comparativement aux autres maladies. Il y avait peu de différences de QdV entre les enfants sous traitement AVK transitoire et ceux traités à vie. Les scores de QdV mesurés par les pères et les mères étaient bien corrélés entre eux mais inférieurs aux auto-mesures des enfants. La QdV mesurée par les mères s’est améliorée au cours du programme d’éducation, indépendamment de toute amélioration de l’état de santé.

À partir d’une importante cohorte d’enfants sous AVK, cette étude apporte des données originales sur la QdV au cours d’un programme d’éducation thérapeutique non sélectif sur l’auto-mesure de l’INR.