Dans toutes les cultures, il est reconnu une période de charnière de transition entre l’enfance et l’âge adulte. Cette période, l’adolescence, moment de transfert ou de transit entre deux mondes va s’étendre entre 12 et 24 ans et être l’enjeu de nombreux défis à relever pour l’adolescent-jeune adulte (AJA) et son entourage. Quête d’autonomie et d’indépendance, questionnement sur l’avenir et de positionnement face à la maladie, cette période est un moment à risque pour l’AJA atteint d’une maladie chronique. En effet, lorsque la maladie débute dans l’enfance, il s’agira pour l’équipe pédiatrique de mettre en place une démarche active de transition (dès le diagnostic de la maladie) vers le monde des adultes et d’effectuer le transfert de la façon la plus fluide possible. La période post-transition est une également période à risque de rupture, mêlant perte de repères et de confiance en soi et prise de risque dans la quête d’indépendance et d’autonomie. Pour les patients qui déclarent la maladie à l’âge AJA, le problème de l’orientation et du premier contact médical est primordiale car ces patients sont plus difficilement captés dans le système de soins. Ils connaissent toutes les problématiques des patients en transition mais sans aucune anticipation.

Nous avons souhaité mettre en place un programme de prise en charge des adolescents jeunes adultes au CHRU de Strasbourg dans la thématique des maladies auto-immunes et des déficits immunitaires primitifs. Ce programme questionne bien sûr la place de l’AJA au moment de la transition et du transfert dans le secteur de soins adultes et sa prise en charge plus générale de la consultation à l’hospitalisation dans un centre de référence des maladies auto-immunes rares et centre de compétence des déficits immunitaires primitifs (service d’immunologie clinique, CHRU de Strasbourg). Nous avons développé une consultation dédiée aux AJA venant de pédiatrie ou adressés directement, avec des consultations de transition associant pédiatre et médecin adulte pour les DIP. Nous avons créé et validé une fiche de transition commune aux pédiatres et aux médecins adultes. Nous avons également déployé un auto-questionnaire dans l’Est de la France pour déterminer les attentes des AJA lorsqu’ils sont hospitalisés dans le secteur adulte. Enfin nous développons un programme d’éducation thérapeutique (ETP) AJA pour favoriser l’insertion et l’adhérence de ces patients au système de soin, qu’ils proviennent directement de la pédiatrie ou que la maladie se déclare à l’âge AJA.

Nous présentons les différents volets en cours de déploiement dans notre centre autour de la question AJA :

– consultations dédiées aux AJA dans les déficits immunitaires et les maladies auto-immunes, consultations conjointes avec un médecin pédiatre et un médecin adulte au moment du transfert, présentation de la feuille de transition AJA ;

– attentes des AJA et recours au système de soin (résultats de l’auto-questionnaire). Les trois items prioritaires des AJA dans ce domaine sont :

– connaître l’évolution de ma maladie et discuter de l’avenir,

– la possibilité de contacter facilement un médecin référent de ma pathologie (adresse mail, téléphone direct du médecin) dans le service adulte,

– en cas d’hospitalisation dans un service adulte, la possibilité de bénéficier d’un espace dédié aux AJA à l’hôpital ;

– développement d’un programme d’éducation thérapeutique AJA dans les maladies auto-immunes et les déficits immunitaires.

La maladie des AJA est contemporaine d’une période de changements et de mise en danger. Elle doit se construire et se concevoir comme un processus continu depuis le diagnostic de la maladie chronique jusqu’au transfert et au-delà, jusqu’à l’insertion réussie de l’AJA dans le système de soins adultes. La problématique AJA dans les déficits immunitaires questionne en outre sur l’avenir, les possibilités d’insertion socioprofessionnelles et sur l’éventuelle transmission de la maladie à un moment clé de la vie sur ces questionnements. Dans les maladies auto-immunes, s’ajoute la question de la gestion des périodes de poussées et de quiescence de la maladie. Dans les deux cas, l’AJA doit acquérir des compétences en termes de connaissance de sa pathologie et d’autonomie dans la gestion de ses traitements, de ses rendez-vous, de recours et d’insertion au système de santé. Enfin, l’entourage de l’AJA ne doit pas être négligé.