La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter ? Peut-on la mesurer ? - 21/08/19
Quality of life of children in palliative context, how to document it? Can we measure it?
, Jean-Marie Degryse a, c, Isabelle Aujoulat aThis article has been published in an issue click here to access
Résumé |
Les soins palliatifs pédiatriques visent à promouvoir la meilleure qualité de vie des enfants. Cependant, mesurer cette qualité de vie, qui est un construit hautement subjectif et multidimensionnel, est complexe car il faut tenir compte de l’hétérogénéité des maladies, des âges, des trajectoires de soins ainsi que des types d’interventions. Actuellement, la plupart des instruments de mesure ne tiennent pas suffisamment compte de la perspective des enfants au sujet de ce qui est important pour eux. De plus, la pertinence de certaines propriétés psychométriques des outils standardisés existants a été questionnée dans le contexte particulier des soins palliatifs pédiatriques.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.Summary |
Pediatric palliative care aims to promote quality of life but measuring this highly individual and multidimensional construct remains challenging. Difficulties are linked to heterogeneity of diseases, ages, care trajectories and type of interventions provided. Often, measure instruments do not include children's perspectives through self-reporting of what matters to them. Furthermore, the psychometric properties of some existing standardized questionnaire were criticised in the field of pediatric palliative care.
El texto completo de este artículo está disponible en PDF.Mots clés : Évaluation, Instruments de mesure, Qualité de vie, Soins palliatifs pédiatriques
Keywords : Evaluation, Measure instruments, Quality of life, Pediatric palliative care
Esquema
| ☆ | L’article qui suit donne un aperçu de la présentation faite le 4 octobre 2018 lors du congrès du réseau international francophone de soins palliatifs pédiatriques qui s’est tenu à Liège et se base sur 3 publications faites précédemment : Friedel M, Aujoulat I, Dubois AC, et al. Instruments to measure outcomes in pediatric palliative care: a systematic review. Pediatrics 2019;143(1): e20182379; Friedel M, Brichard B, Fonteyne C. et al. Building Bridges, Paediatric Palliative Care in Belgium: A secondary data analysis of annual paediatric liaison team reports from 2010 to 2014. BMC Palliat Care. 2018 May 22;17(1):77; Friedel M, Gilson A, Bouckenaere D, et al. La face cachée de l’iceberg ? Recensement des enfants atteints d’une maladie chronique complexe en région de Bruxelles-Capitale entre 2010 et 2014. In: Dossier réalisé à l’occasion du jeudi de l’Hémicycle du 6 décembre 2018 et de la présentation de l’étude FBSP-IRSS UC Louvain. Consultable sur Dossier-les-soins-palliatifs-p%25C3%25A9diatriques-en-R%25C3%25A9gion-de-Bruxelles-Capitale. |
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