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Le savoir nécessaire aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de spondyloarthrite. Résultats d’une enquête multicentrique française auprès de professionnels de santé et de patients - 25/04/20

Doi : 10.1016/j.rhum.2020.01.007 
Catherine Beauvais a, 1, , Malory Rodère b, Bruno Pereira c, Nathalie Legoupil d, Muriel Piperno e, Beatrice Pallot-Prades f, Patricia Castaing g, Daniel Wendling h, Laurent Grange i, Félicie Costantino j, Laurence Carton k, Martin Soubrier b, Pascal Coquerelle l, Thao Pham m, Didier Poivret n, Jean-David Cohen o, Isabelle Tavares p, Henri Nataf q, Sophie Pouplin r, Christelle Sordet s, Laure Gossec t, u
a Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire Saint-Antoine, AP–HP, Sorbonne université, 184, rue du Faubourg Saint-Antoine 75012 Paris, France 
b Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire Gabriel-Montpied, Clermont-Ferrand France 
c Département de biostatistique, centre hospitalier universitaire Gabriel-Montpied Clermont-Ferrand, France 
d Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire de Cochin, AP–HP, Paris, France 
e Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire de Lyon-Sud, Lyon, France 
f Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire régional de Saint-Étienne, Saint-Étienne, France 
g Service de rhumatologie, centre hospitalier régional universitaire de Bordeaux, Bordeaux, France 
h Service de rhumatologie, centre hospitalier régional universitaire de Besançon, EA 4266 EPILAB, université de Bourgogne Franche-Comté, Besançon, France 
i Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire de Grenoble-Alpes, Échirolles, France 
j Service de rhumatologie, hôpital universitaire Ambroise-Paré, AP–HP, université Versailles-Saint Quentin en Yvelines, Boulogne-Billancourt, France 
k Association AFLAR, France 
l Service de rhumatologie, centre hospitalier de Béthune, France 
m Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire Sainte-Marguerite, Université Aix-Marseille, France 
n Service de rhumatologie, centre hospitalier Metz-Thionville, France 
o Service de rhumatologie, hôpital universitaire de Montpellier, université de Montpellier, France 
p Service de rééducation, hôpital universitaire de Montpellier, France 
q Service de médecine, hôpital Mantes-la-Jolie, France 
r Service de rhumatologie, hôpital universitaire de Rouen, Rouen, France 
s Service de rhumatologie, hôpitaux universitaires de Strasbourg, France 
t Sorbonne université, institut Pierre-Louis d’épidémiologie et de santé publique (iPLESP), UMR S1136, Paris France 
u Service de rhumatologie, centre hospitalier universitaire Pitié Salpêtrière, AP–HP, Paris, France 

Auteur correspondant.

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Resumen

Points essentiels

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est recommandée dans la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques afin d’améliorer les connaissances des patients et leur autogestion de la maladie.
Les connaissances essentielles pour les patients n’avaient pas été étudiées à l’ère des biomédicaments.
Cette étude a déterminé un ensemble de connaissances essentielles pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et spondyloarthrite pour les aider à faire face à leur maladie : connaissances sur la maladie, stratégies de traitement, gestion des traitements de fond conventionnels et biomédicaments, traitements symptomatiques.
Les connaissances des traitements non médicamenteux concernent la gestion de la douleur et de la fatigue, l’activité physique, l’interaction avec l’environnement personnel et professionnel.
Des rhumatologues, des professionnels de la santé et des patients ont participé à cette étude.

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Résumé

Contexte

L’information et l’éducation (ETP) du patient sont recommandées pour les patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) : polyarthrite rhumatoïde (PR) et spondyloarthrite (SpA). Cependant, il n’y a pas de consensus sur les connaissances essentielles destinées à améliorer l’autogestion par les patients de leur maladie. Le but de cette étude était de déterminer ces connaissances.

Méthodes

À partir des questionnaires de connaissances patients (QC) publiés et sélectionnés par une revue de la littérature, une liste d’éléments de connaissances a été établie, classés par domaines et sous-domaines. Un processus Delphi conduit auprès de rhumatologues, professionnels de santé et des patients en 2014-2015, a sélectionné les éléments jugés utiles.

Résultats

Trois QC publiés ont été analysés : 2 pour la PR, 1 pour la SpA ; 5 QC non publiés ont également été recueillis. Dans les QC, 90 items de connaissances étaient mentionnés pour la PR et 67 pour la SpA. Le processus Delphi a impliqué de 18 à 32 participants à chaque tour. Le premier tour Delphi a élargi la liste à 322 items pour PR et 265 items pour SpA. Le deuxième tour a sélectionné 69 et 59 items pour la PR et la SpA respectivement, dont 36 (52 %) et 34 (57 %) n’étaient pas présents ou ont été modifiés par rapport aux QC publiés. Les domaines clés concernaient les traitements pharmacologiques, la gestion de la fatigue, les compétences d’adaptation tels que les aspects socioprofessionnels, la communication patient-soignant et la prise de décision partagée.

Conclusion

Cette étude a permis d’obtenir un corpus de connaissances considérées comme essentielles pour les patients pour faciliter la gestion de leur rhumatisme inflammatoire. Le choix de nombreux éléments reflète l’accent mis récemment sur les recommandations professionnelles et le point de vue des patients. Cette étude permettra de développer de nouveaux QC actualisés pour les patients.

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Mots clés : Polyarthrite rhumatoïde, Spondyloarthrite, Éducation du patient, Éducation thérapeutique du patient, Questionnaires de connaissances, Besoins éducatifs


Esquema


 Ne pas utiliser, pour citation, la référence française de cet article, mais la référence anglaise de Joint Bone Spine avec le DOI ci-dessus.


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Vol 87 - N° 3

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