Registries, a cornerstone of contemporary medicine, frequently suffer from incomplete documentation and losses to follow-up. By linking data to a single-payer national claims database, national registries may be enriched and the quality enhanced.

To explore the value of data from the French Système National des Données de Santé (SNDS) as a resource to enhance the quality of registries when combined with data from electronic case report forms, and to assess the power to minimize data gaps and losses to follow-up.

A probabilistic algorithm was developed to link and match records in the SNDS with patient data from the electronic case report forms of two registries on transcatheter aortic valve implantation: FRANCE-2 and FRANCE-TAVI. The algorithm created patient profiles from transcatheter aortic valve implantation procedures in the SNDS, matching them as closely as possible to the profiles in the registry databases. The objective was to achieve 90% linkage of the populations. The linked database was analysed for completeness and loss to follow-up. For validation, mortality curves for the linked registry cohorts were compared with those for the original populations.

A total of 34,397 unique registries entries were identified, and 89.9% of patients in the SNDS could be linked. Rates of losses to follow-up over 2 years were 1.0% in the linked FRANCE-TAVI population compared with 40.3% based on electronic case report form documentation. For FRANCE-2, 3-year rates of losses to follow-up were 1.7% and 6.1%, respectively. Mortality curves for populations based on SNDS and electronic case report form data were practically superimposable.

Linking data from a single-payer national claims database to national registries using a probabilistic approach is feasible and can close data gaps and practically abolish losses to follow-up in the registry population.

Les registres de patients sont la pierre angulaire de la recherche médicale contemporaine, cependant ils souffrent fréquemment d’un manque de documentation exhaustive des données et de pertes de suivi. En reliant les données patients avec une base de données nationale unique de prise en charge des demandes de remboursement, les registres nationaux peuvent ainsi être enrichis et leur qualité améliorée.

Un algorithme probabiliste a été développé pour relier et faire correspondre les dossiers du Système National des Données de Santé (SNDS) français avec les données des patients provenant des formulaires électroniques de déclaration de cas (eCRF) de deux registres d’implantation de valve percutanée (TAVI), FRANCE-2 et FRANCE-TAVI. L’algorithme a déterminé des profils de patients à partir des procédures TAVI entrées dans le SNDS, en les faisant correspondre le plus étroitement possible aux profils des bases de données des registres. L’objectif était de parvenir à un couplage de 90% des populations. La base de données ainsi couplée a été analysée pour en vérifier l’exhaustivité et la perte de suivi. Pour la validation, les courbes de mortalité des cohortes du registre liées ont été comparées à celles des populations d’origine.

Au total, 34 397 entrées provenant du registre national de prise en charge des demandes de remboursement ont été identifiées et 89,9% des patients du SNDS ont pu être reliés. Les taux de perte de suivi sur deux ans dans la population FRANCE-TAVI liée étaient de 1,0% contre 40,3% selon la documentation de l’eCRF du registre. Pour le registre FRANCE-2, les taux de perte de suivi sur trois ans étaient de 1,7% pour le registre lié et 6,1% non lié. Les courbes de mortalité pour les populations basées sur les données du SNDS et de l’eCRF étaient pratiquement superposables.

La mise en relation des données des registres de recherche nationaux avec les données d’une base nationale unique de prise en charge des demandes de remboursement est possible en utilisant une approche probabiliste et peut compléter les lacunes des données et pratiquement supprimer les pertes de suivi dans la population des registres.