Cette communication présente une analyse des procédures diagnostiques d’évaluation de la douleur neuropathique et de sa différenciation avec la douleur nociceptive chez les jeunes enfants poly-handicapés et non parlants lors de l’examen clinique. Elle s’inscrit dans le cadre d’une recherche sur les consultations sur la douleur qui a associé le laboratoire CELITH-EHESS et la Fondation Paul Parquet, et présente la caractéristique de s’appuyer sur l’étude des enregistrements vidéos d’un corpus de consultations sur la douleur.

On montrera dans un premier temps les difficultés inhérentes à une telle évaluation, qui tiennent en particulier à la variabilité de l’état de base et à la nécessité d’identifier les modes expressifs infra-verbaux de l’enfant. Le repérage des douleurs neuropathique et nociceptive suppose l’identification des schèmes comportementaux (mécontentement, quête affective, souffrance) qui sont au principe des modes d’interaction de l’enfant avec son entourage. Ces schèmes évolutifs ne sont pas exclusifs et peuvent coexister à des degrés divers mais il est essentiel, suite à la modification de l’état de base de l’enfant qui a incité les parents ou le personnel médical à demander une consultation, de rechercher si l’un de ces schèmes est à l’origine de cette modification, ou s’il s’agit d’une expression de douleur, dont il faudra alors cerner le type et son intensité. On s’intéressera aux modalités d’examen qui permettent de distinguer entre, d’une part, douleur neuropathique et douleur nociceptive et d’autre part, douleur neuropathique et souffrance. À partir de l’analyse de séquences vidéos de plusieurs consultations, on s’intéressera à la façon dont les procédures cliniques de manipulation progressive des diverses parties du corps peuvent contribuer à surmonter la plurivocité des signes d’expression.

Dans un second temps, on examinera le problème posé par le fait que la recherche est souvent de type exploratoire (notamment par des caresses et effleurements, par opposition à la manipulation en profondeur), en l’absence d’indices fournis par l’entourage (à la différence de la douleur nociceptive, souvent bien repérée). On décrira plusieurs procédures permettant la découverte de douleurs neuropathiques et on proposera une analyse de la corrélation signes d’expression/réactions. On s’interrogera enfin sur l’usage de la vidéo comme outil de validation du calibrage des signes de douleur neuropathique dans certains cas problématiques. La possibilité d’examiner de façon répétée un segment d’examen comportant une manifestation de douleur neuropathique s’est avérée essentielle et a contribué à préciser le dispositif interprétatif à l’œuvre dans l’examen clinique.

On contrastera en particulier deux exemples. Le premier est celui d’une enfant présentant une hyperprolinémie détectée précocement. Cette maladie associe une épilepsie traitée au moyen de plusieurs anticonvulsivants. L’entourage a signalé plusieurs faits (shampooing et coiffage problématique, habillage et déshabillage de la partie supérieure du corps) qui révèlent un inconfort et semblent signaler une douleur neuropathique (le trouble de comportement restant cependant un diagnostic alternatif possible, étant données l’hyperactivité de l’enfant et la présence de divers problèmes de type relationnel). Lors de l’examen clinique, l’effleurement du cuir chevelu entraînera une triple réaction de l’enfant qui se débattra, mettra la main à la bouche, et maintiendra cette dernière ouverte. C’est la configuration globale et le positionnement temporel de ces signes de douleurs qui permet de diagnostiquer une allodynie (étant donné par ailleurs que cet enfant ne manifeste aucune forme d’automutilation). L’examen clinique confirme le repérage réalisé par l’entourage, tout en donnant des précisions sur les caractéristiques en termes d’intensité de la douleur neuropathique en cause. Au contraire, dans le second exemple, qui concerne un enfant présentant une encéphalopathie, le pré-diagnostic avant examen s’oriente plutôt vers des douleurs nociceptives, associées à une grande anxiété qui se manifeste par une aggravation des phases d’hypertonie et par l’apparition de crises d’automutilation. Un effleurement problématique des pieds et des mains, variable selon les personnes en charge de l’enfant est cependant évoqué de façon marginale par l’entourage. Le dispositif interprétatif de l’examen clinique ne confirmera pas ce signe de douleur, mais il fera apparaître de façon inattendue une allodynie au niveau temporal, tout en montrant la nécessité d’une discrimination fine entre les signes d’expression - mécontentement vs douleur.