L’étude, financée par la Fondation de France et la Fondation CNP, est constituée par une analyse interactionnelle des consultations douleur du docteur E. Pichard, destinées aux enfants poly-handicapés de 0 à 6 ans.

On s’est intéressé à la détection des douleurs de type neuropathique chez des enfants dont le traitement de fond prend déjà en compte cette dimension. Elles sont systématiquement recherchées lors de l’examen clinique, indépendamment des autres douleurs diagnostiquées, des résultats de la grille d’évaluation de la douleur San Salvadour, de la pré-évaluation et du traitement de fond mis en place. Le diagnostic prend d’abord en compte les sources suivantes : (i) les pré-évaluations de la douleur neuropathique recueillies principalement lors des occasions de contact avec l’enfant ; (ii) la maladie et le traitement ; (iii) l’observation in situ (qui dépend des modes d’expression de l’enfant, selon qu’il est réactif ou en blindage actif) ; (iv) le questionnement sur les formes de contacts avec l’enfant. Le diagnostic s’établit ensuite pendant la phase d’examen physique, s’appuyant par ex. sur les caresses et effleurements. Les procédures d’examen distinguent la douleur neuropathique de la douleur nociceptive et du mécontentement. La recherche de type exploratoire ne peut souvent pas s’appuyer sur les indices fournis par l’entourage. La difficulté consiste à distinguer entre les différentes manifestations de douleurs et/ou mécontentement. La douleur neuropathique doit être alors confirmée par la désambiguïsation des signes d’expression, avec une hiérarchie dans la corrélation signes d’expression/réactions.

Cette étude a permis un réexamen des grilles d’évaluation. La qualité de leur remplissage est directement liée à l’expérience de l’entourage. Les limites des grilles d’évaluation actuelles tiennent à ce qu’elles privilégient le repérage des douleurs nociceptives. Par ailleurs, les douleurs neuropathiques ne sont détectables qu’au travers des items de type social et comportemental. Il manque des items orientés spécifiquement vers la neuropathie, comme les décharges électriques pour les douleurs paroxystiques, ou les réactions à la pression ou au frottement pour les douleurs évoquées, les fourmillements pour les paresthésies et des dysesthésies par exemple.

Nous proposons de créer une grille neuropathique adaptée à ces enfants, avec une validation collective. Les deux items observables qu’il convient alors de privilégier sont l’allodynie et l’hyperpathie.