Évaluer la qualité de vie et la charge liée à la maladie chez les proches qui soignent des enfants souffrant d’arthrite juvénile idiopathique (AJI).

Nous avons étudié 70 malades souffrant d’AJI et le principal proche-soignant de chacun d’entre eux. Pour évaluer l’état de santé, la qualité de vie et l’état psychologique, nous avons fait appel au Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) pour les malades ; chez les proches-soignants, nous avons utilisé le Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), ainsi que le Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) pour la symptomatologie psychiatrique. L’empiètement négatif de la maladie sur la vie des proches-soignants a été mesuré grâce au Caregiver Burden Scale (CB).

La majorité des proches-soignants étaient des femmes (91,4 %) et mères de l’enfant malade (84,3 %) ; 76,6 % des proches-soignants étaient mariés. L’âge moyen était de 37,2±8,8 ans. Le niveau d’études était généralement bas et la situation socioéconomique défavorisée. Le SRQ-20 a décelé des troubles psychoaffectifs chez 34,3 % des proches-soignants. Parmi les domaines du SF-36, c’est la douleur et la santé mentale qui présentaient les altérations les plus sensibles. L’empiètement négatif moyen mesuré par le CB était de 1,6±0,3 ; les scores les plus bas ont été observés pour la déception et l’environnement. Le score CB était corrélé de façon statistiquement significative au score SRQ-20 (r=0,6), au nombre d’articulations tuméfiées (r=0,3), au nombre de consultations (r=0,2) et aux revenus de la famille (r=−0,3), ainsi qu’à plusieurs domaines du SF-36 (santé mentale, r=−0,6 ; domaine émotionnel, r=−0,4 ; domaine social, r=−0,4 ; niveau d’énergie, r=−0,5 ; état de santé général, r=−0,4). Le score SRQ-20 était le déterminant le plus important du score CB et des scores aux domaines douleur et santé mentale du SF-36.

La plus grande partie du fardeau qui pèse sur les proches-soignants est déterminée par des facteurs émotionnels, plutôt que par l’état de santé physique des malades.