Objectifs : Évaluer la qualité de vie (QdV) liée à la santé chez des patients atteints de pathologies de la surface oculaire (PSO).

Contexte : Des instruments spécifiques existent dans le domaine des PSO, mais ceux-ci ne couvrent pas de façon complète tous les domaines de la QdV liée à la santé (fonction physique, état psychologique, relations sociales et inconfort somatique), définis par Schipper et ses collègues. Le questionnaire spécifique OSD-QoL est l’une des composantes d’une batterie de questionnaires auto-administrés récemment développée par un groupe d’experts français pour systématiser la collecte d’informations auprès des patients souffrant de PSO.

Méthodes : L’OSD-QoL comprend 28 items répartis dans 7 dimensions : « Activités quotidiennes », « Handicap et gêne liée au travail », « Renoncement au maquillage », « Reconnaissance de la maladie », « Acceptation de la maladie », « Peur du futur » et « Bien-être émotionnel ». Le questionnaire OSD-QoL a été complété par 214 patients français atteints de différentes pathologies de surface oculaire : syndrome de Sjögren, dysfonctionnement meïbomien, syndrome sec par hyposécrétion, anomalie ou mauvaise position palpébrale, problèmes dus aux lentilles de contact, manifestations allergiques et effets secondaires des collyres.

Résultats : Notre étude montre que peu de dimensions de la QdV échappent aux conséquences négatives des PSO. Un impact modéré à sévère était souvent rapporté par les patients pour les questions liées aux activités de la vie quotidienne, ainsi qu’aux activités professionnelles et physiques. Bien que les questions portant sur le bien-être émotionnel des patients montrent un impact nettement moins marqué, les questions sur le futur révélaient l’importance de l’inquiétude engendrée par les troubles oculaires liés aux PSO. Une très large majorité de patients (88,4 %) pensaient que leurs problèmes aux yeux étaient peu ou pas du tout reconnus par les gens autour d’eux et 53,9 % craignaient que leur maladie soit incurable. D’une façon générale, les scores moyens de toutes les dimensions du questionnaire étaient faibles, en particulier ceux des dimensions « Renoncement au maquillage » (53,3 ± 39,4 %), « Reconnaissance de la maladie » (39,6 ± 22,8 %) et « Peur du futur » (51,6 ± 30,4 %), ce qui reflétait une QdV loin d’être optimale chez les patients de l’étude. Ces scores différaient selon les caractéristiques des patients ; notamment, les scores de la plupart des dimensions étaient d’autant plus faibles que la pathologie était grave. Ainsi, les scores moyens des dimensions « Activités quotidiennes » et « Peur du futur », étaient respectivement de 47 et 43 pour les patients avec un Syndrome de Sjögren, versus 74 et 64 pour les patients avec allergies ou effets secondaires des collyres. Les niveaux d’incapacité physique et psychologique des patients, évalués par le jugement de l’ophtalmologiste investigateur, étaient eux aussi corrélés avec les scores des dimensions : les scores observés étaient d’autant plus faibles que les patients présentaient une incapacité physique ou psychologique sévère. Toutefois, le questionnaire de QdV, grâce à ses questions simples et concrètes ancrées dans la réalité du vécu des patients, permet de documenter de façon plus fine, plus complète et plus fiable que ne peut le faire l’investigateur, l’impact véritable que la maladie a sur les patients atteints de PSO.

Conclusion : Les pathologies de la surface oculaire ont un effet préjudiciable sur la QdV des patients, que le questionnaire spécifique OSD-QoL est capable de caractériser. Le niveau d’impact négatif varie selon le degré de sévérité de la maladie ainsi que l’incapacité physique et psychologique. La perception de la condition du patient par le clinicien ne reflète pas exactement celle que le patient a de sa propre condition.

Aims: To evaluate health-related quality of life (HRQoL) in French patients suffering from ocular surface diseases (OSDs).

Background: Specific instruments exist in the OSD area, but they do not comprehensively cover all domains of HRQoL. Recently, the OSD-specific questionnaire (OSD-QoL^®) was developed to address this need.

Methods: The OSD-QoL includes 28 items divided into seven dimensions: “Daily activities,” “Difficulties with work and handicap,” “Giving up make-up,” “Acknowledgement of the disease,” “Acceptance of the disease,” “Fear for the future” and “Emotional well-being.” The OSD-QoL was administered and completed by 214 French patients with OSDs.

Results: The mean scores of all OSD-QoL dimensions showed impairment, particularly “Acknowledgement of the disease,” “Giving up make-up” and “Fear for the future”; 88.4% of patients thought that their eye problems were not acknowledged by people, 55.7% gave up make-up, and 53.9% feared they were incurable. Dimension scores differed according to patient characteristics; particularly, the more severe the ocular disease, the lower the scores of most of the OSD-QoL dimensions. Physical and psychological disability levels also had an impact on the dimension scores.

Conclusion: OSDs have a detrimental impact on patients’ HRQoL, that the specific OSD-QoL questionnaire was able to characterize. The level of impairment varies according to the severity of the disease and physical and psychological disability. The clinician’s perception of their disease does not completely reflect the patient’s perception of their disease.