Bien que prévu par la loi, le refus de soins de la part d’une personne en fin de vie, capable de faire un choix, pose question au sein de la relation de soin et de son évolution, créant ainsi des tensions.

L’objectif de cette enquête était d’étudier les représentations et attitudes des infirmières vis-à-vis du refus de soins des patients en fin de vie, leurs liens avec les pratiques professionnelles, afin de proposer des repères pour une démarche clinique.

L’étude qualitative a porté sur 12 entretiens enregistrés et retranscrits. L’analyse du discours a été réalisée manuellement et avec le logiciel Alceste.

Les soignants ont la volonté de respecter le refus de soins, en particulier en fin de vie, sans pour autant toujours en rechercher le sens. De leurs représentations, projections, sentiments naissent des attitudes. Pour neuf infirmières, des stratégies d’adaptation défensives sont mises en place, avec majoritairement, la fuite (non-écoute, banalisation, évitement), mais aussi la négociation. Seulement, trois soignantes adoptent une attitude d’ouverture et de questionnement.

Cette recherche nous incite à mieux nous interroger sur le sens du refus, la bienfaisance, le respect de l’autonomie, ses limites et les conflits de valeurs sous-jacents. Seule une relation de soin, impliquant l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire dans une démarche clinique (tissée sur la reconnaissance du patient en tant que sujet vivant), centrée sur la communication, la confiance, la patience favorise l’émergence et le respect de l’autonomie du patient.

Although anticipated by law, refusal of care from competent patient at end of life raises questions in the relationship with health professionals, thus creating tension.

The main objective of this research was to study nurses’ representations and attitudes regarding refusal of care from dying patients in order to provide benchmarks for a clinical approach.

We conducted a qualitative study with 12 interviews recorded and fully transcribed. Discourse analysis was done manually and with software Alceste.

Health professionals are willing to respect the refusal of care, particularly at the end of life, without always seeking for a meaning. Their representations, their projections, their feelings lead to some specific attitudes. For nine nurses, defensive coping strategies were used, with for the majority, some avoidance behavior (not listening, trivialization, avoidance), but also negotiation. Only three nurses adopt an open-mind and questioning attitude.

This research should lead us to be more aware about the meaning of the refusal of care, beneficence, respect for autonomy, its limits and underlying conflicts of values. Only a relationship, involving all the multidisciplinary team in a clinical approach focusing on communication, trust, patience, promotes the emergence and respect of patient autonomy.