Les lésions oculaires de la toxoplasmose congénitale peuvent survenir et récidiver de façon imprévisible. Il n’existe pas de consensus concernant la nécessité et le rythme des contrôles ophtalmologiques. Nous avons interrogé des adultes atteints de toxoplasmose congénitale suivis régulièrement depuis leur naissance pour connaître leur perception de cette surveillance. Le but était de fournir aux médecins des informations sur la façon dont ce suivi systématique était vécu par les patients.

Un questionnaire comportant deux questions à réponses fermées portant sur la perception du suivi et la perspective de le continuer a été adressé aux patients. Les critères d’inclusions étaient un âge supérieur à 18ans, un suivi ophtalmologique annuel depuis la naissance comportant fond d’œil systématique, une évaluation de la fonction visuelle depuis moins d’un an à la date d’inclusion dans l’étude.

Sur 102 patients ayant participé à l’étude, 98 % estimaient le suivi utile et 92 % rassurant. Parmi les 11 % qui le trouvaient angoissant on notait une proportion significativement plus élevée de patients présentant une acuité visuelle basse ainsi qu’un faible score au questionnaire d’évaluation de la fonction visuelle. Tous les patients sauf deux souhaitaient poursuivre les contrôles.

En l’absence de consensus, la décision médicale concernant le suivi d’une maladie chronique peut se baser sur les souhaits exprimés par les patients. La majorité des patients de notre étude trouvaient les contrôles nécessaires et rassurants et souhaitaient les poursuivre.

Ocular lesions of congenital toxoplasmosis may occur and relapse unpredictably even a long time after birth. There is no consensus concerning the necessity or timing of ophthalmologic follow-up for these patients. We surveyed adults with congenital toxoplasmosis followed regularly since birth, in order to learn their perceptions of this follow-up. The goal of this study was to provide doctors with patient-reported information on how they perceived the long-term monitoring of their disease.

Enrolled patients were given a two-question questionnaire addressing the way they perceived the long-term follow-up and their attitudes toward continuing it. Eligible patients had to be 18 years or older and to have undergone ophthalmologic follow-ups, including funduscopy, every year since birth. The last ophthalmologic examination had to be within one year of the patient’s inclusion in the study.

Of the 102 patients finally included in the study, 98% stated that the follow-up was useful and 92% reassuring. Among the 11% of patients who found the follow-ups frightening, the proportion of patients with low visual acuity and low score on the visual function test was significantly higher than among the others. All patients except two wished to continue with regular follow-up.

Without general agreement or guidelines on how patients with congenital toxoplasmosis should be monitored, the patient’s wishes are important in making a decision. Our study brought out a clear fact; the majority of patients found long-term follow-up useful and reassuring and wished to continue.